Avsluttede prosjekter

Et utval​​g avsluttede prosjekter

Det er gjennomført mange flere prosjekter og studier ved TRS, du kan finne artikler på siden publikasjoner. ​

Doktorgra​​​ds​arbeider og post.doc. prosjekter

Akondroplasistudien

• Type: Doktorgradsarbeid                                                         
• Ansvarlig TRS: Overlege Svein Otto Fredwall                                                 
• Status: Avsluttet
• Les mer om prosjektet

Norsk studie om ​​​Marfans syndrom, del 2: Ny undersøkelse etter 10 år, av voksne med antatt Marfans syndrom

• Type: Doktorgradsarbeid
• Ansvarlige: Prosjektleder: Svend Rand-Hendriksen, TRS
• Ph.d. kandidat: Thy Thy Vanem, Thoraxkirurgisk avdeling, Oslo Universitetssykehus og Universitetet i Oslo
• Status: Avsluttet 2021
• Les mer om​ prosjektet

Psychoso​cial aspects of adults with Marfan Syndrome. A cross sectional study of challenges related to work, satisfaction with life, chronic pain and fatigue

• Type: Doktorgradsarbeid
• Ansvarlig TRS: Gry Velvin
• Status: Avsluttet 2019
• Les mer om prosjektet

"Cognitive rehabilitation of executive functions in adults with spina bifida: efficacy of Goal Ma​​​​nagement Training." 

• Type: Doktorgradsarbeid                                                                     
• Ansvarlig TRS: Jan Stubberud                                     
• Status: Avsluttet 2014
• Les mer om prosjektet Kognitiv rehabilitering av voksne med ryggmargsbrokk og pilotstudien Hjernetrening for barn med ryggmagsbrokk.

En popu​lasjonsbeskrivelse av voksne med osteogenesis imperfecta i Norge, kliniske og sosiale forhold 

• Type: Doktorgradsarbeid                                                                       
• Ansvarlig TRS: Lena Lande Wekre                                           
• Samarbeid: Aker Universitetssykehus, TAKO, OI-foreningen, UiO
• Status: Avsluttet 2012

  Les mer om pr​​osjektet

   

Fire- årig studie o​m betydningen av å delta i Ridderrennet

• Type: Post.doc. studie 
• Ansvarlig: Psykolog Anne Mette Bredahl ved TRS og Norges Idrettshøyskole
• Status: Avsluttet

Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn. En doktorgradsavhandling om sjeldne funksjons​​hemminger og kroppsøvingsfaget 

• Type: Doktorgradsarbeid                                                                   
• Ansvarlig: Ellen Berg                                             
• Finansiert av Norges Idrettshøgskole og TRS                               
• Avsluttet 2013
• Les mer om prosjektet

Marfans synd​​​rom en diagnostisk utfordring, aspekter fra en norsk kohortestudie

• Type: Doktorgradsarbeid
• Ansvarlig TRS: Svend Rand-Hendriksen                                         
• Samarbeid: Marfanforeningen, OUS Rikshospitalet, OUS Ullevål og Diakonhjemmet sykehus                                                                
• Avsluttet: 2010
• ​Les mer om prosjektet    ​  ​                                                    

Maste​​rgr​​ads​​​p​​rosjekter

Fysisk form​ og aktivitetsvaner hos voksne med akondroplasi

Type: Mastergradsprosjekt
Ansvarlig TRS: Fysioterapeut Olga de Vries                                      
Status: Masteroppgave ved UiO, ferdig februar 2019

Les mer om pro​sjektet og masteroppgaven

Livskvalitet, belastningsp​​lager og protesebruk hos voksne med reduksjonsdeformitet i armene

Ansvarlig: Ergoterapeut Anne-Karin Vik, TRS og OUS                 
Finansiering: Sophies Minde Ortopedi AS                                         
Status: Masteroppgave ved UiO, ferdig januar 2019

Les mer om prosjektet og masteroppgaven

Mastergradsoppgave om voksne ​​​med amyoplasi

Tittel: Funksjon hos voksne med amyoplasi
Ansvarlig TRS: Ergoterapeutspesialist Unni Steen (Veileder: Lena Lande Wekre) 
Status: Avsluttet 2017      

Les mer om projsektet og masteroppgaven

Mastergradsoppgave om f​atigue ved Marfans syndrom

Tittel: Marfans syndrom og fatigue: En tverrsnittstudie i en gruppe voksne personer med Marfans syndrom.
Ansvarlig TRS: Trine Bathen, (Gry Velvin, Svend Rand-Hendriksen, veil.)                                                                                                        
Samarbeid: Marfanforeningen, UiO (Hilde Stendal Robinson)  
Status: Avsluttet 2013

​Du finner masteroppgaven her

Masteroppgaven er del av et større prosjekt om psykososiale forhold ved Marfans syndrom
​

Det er også publisert to artikler basert på funnene i masteroppgaven:Bathen T, Velvin G, Rand-Hendriksen S, Robinson HS. Fatigue in adults with Marfan syndrome, occurrence and associations to pain and other factors. Publisert i: Am J Med Genet A. 2014. 164A(8):1931-9.    
Bathen T. Fatigue Severity Scale (FSS) anvendt i ergoterapeutisk praksis ved Marfans syndrom. Publisert i: Ergoterapeuten. 2014 nr 4.

Mastergradsop​​pgave om verdibasert ledelse

Tittel: "Uten tillit rakner alt"                                                            
Ansvarlig TRS: Kjersti Vardeberg                                                                

Status: Avsluttet 2011

Mastergradsop​​pgave om kortvokste i Norge

Tittel: Strevsomt å være kortvokst : En kartleggingsstudie av voksne kortvokste med hensyn til deltagelse i arbeidslivet, kroppslige plager, bruk av helsetjenester og trygdeytelser                                               
Ansvarlig TRS: Heidi Johansen, Inger Lise Andresen                               
Samarbeid: Kunnskapssenteret (Kåre Birger Hagen), Norsk interesseforening for kortvokste                                               
Status: Avsluttet 2007

Det er også publisert tre artikler bastert på funnene i mastergradsstudien:

• Kortvokst i Norge: Kroppsplager, bruk av helsetjenester og trygdeytelser. En tverrsnittsstudie. Av: Johansen H, Andresen IL, Mengshoel AM.  Publisert i Fysioterapeuten, 2010;3: 16-21.
• Barn med skjelettdysplasi slik deres foreldre ser dem - en kartleggingsstudie. Av: Johansen H, Andresen IL. Publisert i Pediatrisk Endokrinologi (Paediatric Endocrinology) 2009:23;1:s42-47. 
• Health status in adults with Short Stature: A comparison with the normal population and rheumatoid arthritis. Av: Johansen H, Andresen IL, Næss E, Hagen KB. Publisert i BMC Orfanet J Rare diseases 2007; 2-10.

​​

Andre fo​​rskn​​ings o​g utviklingsprosjekter

RareSleep - et forskn​​​ingsprosjekt om​​ sjeldne diagnoser og søvn

Type: Annet forskningsprosjekt

Ansvarlig: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser, i samarbeid med TRS og flere andre instanser.

Ansvarlig TRS: Karina Heldal

Status: TRS sin deltakelse i prosjektet er avsluttet, men hovedprosjektet pågår fremdeles på Frambu

Les mer om prosjektet på nettsidene til Frambu

Aktiv medvirkning og selvstendighet: En studie av relasjoner mellom helsepolitiske føringer og brukererfaringer"

Ansvarlige: Anne-Stine Bergqusit Røberg.

Les mer om prosjektet​

Modeller for inkl​​udering og tilpasset opplæring i kroppsøving – en gjennomgang og utvikling av en 'ny' tanke og refleksjonsmodell.

Type: Kapittel i en vitenskapelig antologi/bok om Modellbasert kroppsøving. Ansvarlig: Ellen Berg, TRS, i samarbeid med eksterne samarbeidspartnere.

Les om prosjektet

Voksne med ryggmarg​​sbrokk, fokus på fysisk funksjon

Type: Fagutvikling​​

Ansvarlige: Fysioterapeut Kerstin Lundberg Larsen, overlege Ingeborg Lidal og overlege Marie Hoff. TRS

Les mer om prosjektet

Kan Virtual Re​ality brukes for å fremme forståelse for hvordan det er å være kortvokst, og hvilke utfordringer det kan innebære?

Et pilotprosjekt der vi skal lage Virtual Reality-film, og til å teste det ut som virkemiddel for å øke forståelse for mennesker som er kortvokste, og deres hverdagsutfordringer.

Type: Annet forskningsprosjekt/utviklingsprosjekt
Ansvarlige: Eirik Wahl Seeberg og Bendik Fjeldstad, TRS
Samarbeid med: Norsk Interesseforening for Kortvokste (NiK)
Status: Avsluttet 2020

Les mer om prosjektet

Å s​​pre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med de som trenger den. Et pilotprosjekt for å prø​​ve ut alternative metoder for forskningsformidling i samarbeid med brukerne.

Type: Annet forskningsprosjekt.
Ansvarlige: Gry Velvin, Trine Bathen og Thale Hartman, TRS.
Samarbeid med:
Marfanforeningen (foreningen for personer med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og lignende tilstander)
Amy Østertun Geirdal og Ellen Berg, OsloMet
Status: Avsluttet januar 2021

Les om prosjektet

Anerkjennelse, samhandling og utforskende tilnærming - grunnpilarer for et inkluderende kropps​øvingsfag

Type: Fagbok
Ansvarlig TRS: Ellen Berg
Status: Avsluttet, boken Kroppsøving - med rom for alle ble publisert i januar 2021

Les om prosjektet og boken 

Forskning om rehabilitering og funksjonshemming: A​​ntropologiske, pedagogiske og sosiologiske perspektiver

Type: Bokkapittel i en antologi med rehabiliterings- funksjonshemmingsforskning bestående av ulike antropologiske, pedagogiske og sosiologiske bidrag.
Ansvarlig: Anne-Stine Bergqist Røberg, TRS, i samarbeid med The Phlegethon Network (Dansk-Norsk forskningsnettverk om rehabilitering og funksjonshemming).
Status: Avsluttet, boken ble publisert august 2019.

Les mer om boken

Barn som ​medskapere av kunnskap i forskning

Voksne med dysmeli i Norge; utdanning, arbeid og hve​​rdagsliv

Ansvarlig TRS: Heidi Johansen, Trine Bathen, Svend Rand-Hendriksen                                                                                       
Samarbeid: Dysmeliforeningen, koordinator Anne-Karin Vik - Nasjonalt fagnettverk for dysmeli og overlege Kristin Østlie ved Helse Innlandet          

Les mer om prosjektet                                  

​

Tiltak og tj​​​​enester til barn med sjeldne diagnoser

Ansvarlig TRS: Brede Dammann, Heidi Johansen (Inger Lise Andresen, veileder).                                                                                                 
Samarbeid: Brukerforeningene, HØKH/Ullevål (forskningsbistand; metode og statistikk)                                                                             
Status: Avsluttet juli 2018

Les mer om prosjektet

Anbefalt fysioterapioppf​​ølging for barn med osteogenesis imperfecta

Ansvarlige for studien: Olga deVries, Lena Lande Wekre, TRS    
Samarbeid: Heidi Johansen, Inger Lise Andresen TRS. Norsk forening for osteogenesis imperfecta
Status: Avsluttet 2016

Les mer o​m prosjektet

Trening av eksek​​utive vansker hos barn med ryggmargsbrokk

Pilotprosjekt som bygger på nevropsykolog Jan Stubberuds (TRS) doktorgradsprosjekt om trening av eksekutive vansker hos voksne med ryggmargsbrokk. Oppstart 2014. Status: Avsluttet

Les mer om pilotstudien hjernetrening hos barn med ryggmargsbrokk

Hvilke probl​​​emstillinger og spørsmål er relevante når man ønsker mer kunnskap om "Hvordan det oppleves å leve med amyoplasi – i møtet med andre mennesker?"

Ansvarlig TRS: Elise Christensen (Gry Velvin, veil.)                           
Samarbeid: AMC-foreningen                                                                        
Status: Avsluttet

Les artikkel fra prosjektet

Samarbe​​id rundt utvikling av anbefalt oppfølging av barn med MMC

Ansvarlig TRS: Tove Helland
Samarbeid: Barbro Lindquist, Svend Mathsson , Habiliteringsteam i Norge
Planlagt resultat: Systematisk, likeverdig og god oppfølging av barn med MMC

Status: Avsluttet

Aldring og funksj​​​onshemning

Ansvarlig TRS: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen
Samarbeid: FoA (Senter for funksjonshemning og aldring), Frambu, SSD på RH, SINTEF helse

Status: Avsluttet

Pågående prosjekter 

Pågående prosjekter beskrives på en egen side:

Les om pågåen​de TRS prosjekter

​