Fagnettverk

TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser deltar i mange internasjonale og nasjonale fagnettverk. Du finner omtale og lenker til disse på denne siden.

Et internasjonalt nettverk, bilde av Europa med mange linjer på kryss og tvers

​​​Internasjonale fagnettverk

​Europeiske referansenettverk (ERN)

ERN er etablerte, virtuelle nettverk bestående av helsepersonell og pasientrepresentanter fra en rekke ulike land i Europa. Målet er å forbedre diagnostikk, oppfølging og behandling av komplekse, sjeldne diagnoser. Slagordet til ERN er «Share, Care, Cure!»​ Det​ finnes 24 ulike ERNs gruppert etter medisinske områder. Per i dag er 25 land med, herunder over 300 sykehus og mer en 900 fagmiljøer.

Denne filmen forklarer hva Europeiske referansenettverk er

 

ERN er initiert av EU, og kom i stand blant annet etter initiativ fra den europeiske pasientorganisasjonen EURORDIS i samarbeid med viktige fagmiljøer som Orphanet og mange andre. ERNene ble etablert i 2017.

Norge deltar i 17 ERN

​Fra 2021 deltar Norge i 17 av 24 Europeiske referansenettverk. Her finner du en oversikt over de nettverkene Norge er med i

​TRS ble i desember 2021, i samarbeid med andre norske fagmiljøer, godkjent som medlemmer i t​​​o Europeiske referansenettverk for sjeldne diagnoser: 

VASCERN er et Europeisk referansenettverk for sjeldne multisystemiske vaskulære sykdommer. TRS er sammen med Thoraxkirurgisk avdeling og samarbeidet Bindevevsklinikken på Oslo Universitetssykehus  (OUS), medlem i VASCERN.

Ansvarlig på TRS: Nina Riise

Les mer om VASCERN på deres nettside.

Hva er ERN BOND?

ERN BOND er et europeisk referansenettverk for sjeldne bensykdommer. Det er Oslo universitetssykehus (OUS) ved Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn, sammen med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser som er Norges representanter i ERN BOND. Overlege og ortoped Joachim Horn ved OUS, og overlege Lena Lande Wekre fra TRS, sitter begge i styringsgruppen for ERN BOND.

Les mer om ERN BOND på deres nettside

Åtte arbeidsgrupper

ERN BOND er delt inn i åtte tematiske arbeidsgrupper. Joachim Horn sammen med Lande Wekre, leder arbeidsgruppe 7: «Clinical Practice Guidelines and Decision Support Tools», på norsk «utvikling av kliniske retningslinjer (guidelines) og egnede beslutningsstøtteverktøy».

Les mer om arbeidet i ERN BOND i en nyhetssak fra juni 2024

 

​Andre internasjon​​ale fagnettverk

​TRS er med i mange ulike internasjonale fagnettverk. Dette er en viktig del av kompetansetjenestens oppgaver.

Dette er en fagnettverk bestående av klinikere og forskere som jobber med akondroplasi, inkludert noen pasient-representanter, fra flere land i Europa og Midtøsten. Fagnettverket møtes digitalt 3-4 ganger i året og diskuterer behandling og oppfølgingsrutiner for akondroplasi. 

Målet for møtene er å ende opp med et dokument/konsensus om behandling og oppfølgingsrutiner. Den første artikkelen fra arbeidet ble publisert i Orphanet Journal of rare diseases i juli 2021: The first European consensus on principles of management for achondroplasia.

​Ansvarlig på TRS: Svein Otto Fredwall. 

EuRR Bone er et europeisk register nært knyttet til det europeiske referansenettverket for sjeldne bensykdommer:

TRS, ved Svein Otto Fredwall er representert i en av arbeidsgruppene i ERN BOND som jobber med kjernevariablene i registeret.

​Les mer om EuRR Bone på registerets hjemmeside​

Fagnettverkets mål er å jobbe for systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander. Fagnettverket består av fagpersoner fra Norge, USA, Tyskland og Belgia.

Ansvarlig på TRS: Nina Riise

​S​​​​amarbeid med fagmil​​jøer i Norge, Danmark og Sverige 

Aktivitet: Årlige møter for fagpersoner der fokus er å dele kunnskap og erfaringer

​Ansvarlig TRS: Unni Steen

Samarbeid med fagmiljøer i nordiske land.

Aktivitet: Nordisk dysmeliseminar annethvert år 

Ansvarlig TRS: Anne-Karin Vik

Samarbeid mellom fagmiljøer i Norge, Sverige, Danmark og Finland 

Aktivitet:

  1. Nordisk Skeletal Dysplasia workshop annethvert år
  2. Nordic Skeletal Dysplasia Council, et samarbeid for å bedre tilgangen til utprøving av behandlingsmetoder  (clinical trials)

​Ansvarlig TRS: Svein Otto Fredwall, Ariane Kwiet og Lena Lande Wekre

Les mer om Nordic Skeletal Dysplasia Association og Nordic Skeletal Dysplasia Council ​       

  • ​​Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE). TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
  • Care4BrittleBones. TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
  • International Conference on Osteogenesis Imperfecta. TRS, ved Lena Lande Wekre er representert i vitenskapelig komite som er ansvarlig for internasjonale OI koneranser hvert 4. år.
  • International Federation for Spina Bifida,
  • Nettverk rundt Transition-modell MMC

 

Nasjona​​​le fagnettverk og registre

​TRS er også med i drift og oppbyggning av flere nasjonale fagnettverk og registre:

Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er et tverrfaglig nettverk bestående av brukerrepresentanter og fagmiljøer som arbeider med personer med medfødte misdannelser i arm eller ben og deres familier. Formål med nettverket er å arbeide for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli, i hele landet. Sikre samarbeid, erfaringsutveksling og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge.

Koordinator for fagnettnettverket er spesialergoterapeut Anne-Karin Vik ansatt ved Oslo universitetssykehus. Fagnettverket er gjennom koordinatorfunksjonen faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser​.  Les mer om Nasjonalt fagnettverk for dysmeli på fagnettverkets nettside​

Norsk register for sjeldne medfødte bensykdommer er et forsknings- og kvalitetsregister hvor målet er å få oversikt over, og følge alle som har en sjelden, medfødt bensykdom over tid.

Registeret er opprettet av seksjon for barneortopedi og rekonstruktiv kirurgi ved Rikshospitalet, OUS. Seksjonen er nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn og unge.

Registeret er utarbeidet i tett samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus. TRS har nasjonalt kompetansesenteransvar for sjeldne, medfødte bensykdommer (skjelettdysplasier).

Les mer om registeret på registerets nettside

 





​​

Hva er TRS?

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli. Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
Les mer om TRS, våre diagnoser og se hva slags tilbud du kan få
Dammen_foto Bård Gudim Sunnaas sykehus HF.jpg
Last updated 6/17/2024