Kunnskapsarbeid på TRS
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) jobber systematisk med å overvåke, samle, utvikle, dokumentere og spre kunnskap om ulike forhold ved de sjeldne diagnosene TRS har ansvar for.
Kompetansebygging og kunnskapsspredning er sentrale oppgaver for kompetansesenteret (1). Kunnskapen er bygd på forskning og erfaring fra de som har en sjelden diagnose, pårørende og fagmiljøer (2). Det er et mål at det skal være kort vei fra ny kunnskap utvikles til den kan tas i bruk.
Kunnskapsbasert praksis
I tråd med internasjonale anbefalinger (3), bygger kunnskapsgrunnlaget for arbeidet på TRS både på forskning og erfaringer fra personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Dette kalles også "Kunnskapsbasert praksis ". Kunnskapsbasert praksis er å ta faglige avgjørelser basert på systematisk innhentet forskningsbasert kunnskap, erfaringsbasert kunnskap og pasientens ønsker og behov i en gitt situasjon (figur 1) (4).
På TRS anvender vi alle kunnskapsformene i all type arbeid, som individuell rådgiving, kurs og nettinformasjon.
Brukerkunnskap
Brukerkunnskap handler om erfaringer personer med en diagnose og deres pårørende har om det å leve med en sjelden diagnose. TRS jobber systematisk for å innhente denne kunnskapen gjennom individuelle møter med de som har en sjelden diagnose, i møte med interesseforeningene, kartlegging på kurs mm.
Erfaringsbasert kunnskap
Erfaringsbasert kunnskap handler om den kunnskapen og erfaringen fagpersoner opparbeider seg i møte med dem som har en sjelden tilstand og tjenesteapparat. For eksempel om gode løsninger for tilrettelegging i skole og arbeidsliv for personer med ulike diagnoser. TRS forsøker å systematisere denne kunnskapen gjennom kartlegging og oppsummering av fagpersoners erfaringer.
Forskningsbasert kunnskap
Forskningsbasert kunnskap baserer seg på fagfellevurderte vitenskapelige publikasjoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som referanser i vår nettinformasjon forsøker vi å angi hvor i kunnskapspyramiden (se under) referansene kan plasseres. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
Kunnskapspyramiden er en modell som viser «grader» av kunnskapsnivå. Kunnskapsbaserte retningslinjer ligger øverst i pyramiden og enkeltstudier ligger nederst. Vi bestreber å bruke referanser som har størst mulig grad av pålitelighet i metodene de har brukt. Studier i de lavere nivåer kan vi ikke ha like høy tillit til.
På TRS velger tverrfaglige team studiene som skal informere om ulike aspekter ved en diagnose, utfra om de er relevante og viktige. Når det finnes gode oversiktsstudier brukes disse. Utfordringen i sjeldenfeltet er at vi ofte hovedsakelig finner små studier eller kasuistikker som omhandler det temaet vi vil belyse (3). Vi starter i toppen av kunnskapspyramiden (figur 2), men må ofte nøye oss med studier som hører til lenger ned (3, 5, 6).
Vi ønsker så langt som mulig å belyse et tema eller en problemstilling med flere typer kilder, basert på en kombinasjon av bukerkunnskap, erfaringer og forskning. Vi forsøker å synliggjøre eventuell usikkerhet i kunnskapen.
De ulike studietypene i kunnskapspyramiden - hva er de?
Finne og vurdere forskningsbasert kunnskap
TRS har rutiner for å fange opp relevant forskning fortløpende og til konkrete prosjekter. Så langt vi har mulighet, vurderer vi en studies styrker og svakheter når det gjelder dens forskningsprosess, resultater og relevans. Helsebiblioteket har utviklet flere ressurser og sjekklister for vurdering av kvaliteten på ulike typer forskningsartikler, målgruppe for disse er i hovedsak fagpersoner
Gå til Helsebibliotekets ressurser og sjekklister for kritisk vurdering av artikler
Nettportalen Sunn Skepsis er utviklet for pasienter og andre helseinteresserte. Sunn Skepsis gir råd om kvalitetskriterier for helseinformasjon og bedre tilgang til forskningsbasert helseinformasjon.
Referanser
- Helse og omsorgsdepartementet. Nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten. Veileder til Forskrift nr. 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av sykehus, bruk av betegnelsen universitetssykehus og nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten - kapittel 4. 2019. 01.03.
- Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Strategi 2017 – 2021. 2016.
- Schaefer C, Brunsmann F, Siegert S. Reliable health information for patients with rare diseases: Quality demands defined by the National Action Plan and how they are put into practice. Bundesgesundheitsblatt, Gesundheitsforschung, Gesundheitsschutz. 2017; 60(5): 510-516.
- Kunnskapsbasert praksis. Helsebiblioteket. [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis
- Eitzen I. Hvem kan du egentlig stole på? Utfordringer med kunnskapsinnhenting og evidensbasert praksis. Fysioterapeuten. Desember 2019.
- Helsebiblioteket. 2016. Kunnskapsbasert praksis, litteratursøk, kildevalg. [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis/litteratursok/kildevalg
- Helsebiblioteket. Kunnskapsbaserte retningslinjer. [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis/kritisk-vurdering/faglige-retningslinjer
- Pavan S, Rommel K, Mateo Marquina ME, m.fl. (2017). Clinical Practice Guidelines for Rare Diseases: The Orphanet Database. PloS one, 12(1), e0170365. doi:10.1371/journal.pone.0170365
- Helsebiblioteket. Systematisk oversikt. [Internett]. 2016. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis/kritisk-vurdering/systematisk-oversikt
- Noble H, Smith J. Reviewing the literature: choosing a review design. Evidence Based Nursing. 2018; 21(2): 39-41.
- Forskningsmetode. Studiedesign. Helsebiblioteket. [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis/sporsmalsformulering/forskningsmetode
- Helsebiblioteket. Randomisert kontrollert undersøkelse - RCT. [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis/kritisk-vurdering/rct
- Helsebiblioteket. Tverrsnittsstudier. [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis/kritisk-vurdering/tverrsnittstudie
- Helsebiblioteket. Kvalitativ metode. [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://www.helsebiblioteket.no/kunnskapsbasert-praksis/kritisk-vurdering/kvalitativ-metode
- Malterud K. Kvalitative metoder i medisinsk forskning – forutsetninger, muligheter og begrensninger. Tidsskr Nor Lægeforen 2002; 122: 2468-2472.
- Dahlum S, Wæhle E. 2018. Casestudier. Store Norske Leksikon. [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://snl.no/case-studie
- Flyvbjerg B. Fem misforståelser om casestudiet (Five Misunderstandings about Case-Study Research). I Brinkmann S, Tanggaard L (editors). Kvalitative metoder, København: Hans Reitzels Forlag. 2010: 463-487.
- Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses (PRISMA). [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: http://prisma-statement.org/
- Fønhus MS, Dalsbø TK and Glenton C. «Kort Oppsummert» - framgangsmåte. Cochrane Norway. 2019. [Internett]. [hentet 2020.03.12]. Tilgjengelig fra: https://www.cochrane.no/nb/ressurser/bruk-og-formidling-av-systematiske-oversikter/kort-oppsumert/fremgangsmetode-og-mal
Sist faglig oppdatert mars 2020.