Flere enn tidligere antatt kan ha spinal stenose
I en ny artikkel fra TRS kommer det frem at forekomsten av spinal stenose (trang spinalkanal) hos personer med akondroplasi, kan være høyere enn det som er funnet i tidligere studier.
Hovedforfatteren av artikkelen er overlege og medisinsk rådgiver på TRS, Svein Fredwall. Studien er en del av hans doktorgradsprosjekt om voksne med akondroplasi. Du kan lese et sammendrag av artikkelen nedenfor.
Tittel: High prevalence of symptomatic spinal stenosis in Norwegian adults with achondroplasia: a population-based study
Publisert i: Orphanet Journal of Rare Diseases, mai 2020
Hvorfor denne studien?
Spinal stenose er en velkjent medisinsk komplikasjon ved akondroplasi. Forekomsten av spinal stenose er beskrevet å være mellom 10 – 30 %, men klinisk erfaring på TRS tyder på at forekomsten er høyere. Målet med denne studien var å undersøke forekomsten av spinal stenose i den norske populasjonen av voksne med akondroplasi, og hvilke konsekvenser spinal stenose har for fysisk funksjon, inkludert daglige aktiviteter og smerte.
Hva fant vi ut?
Denne studien omfattet 50 norske voksne med akondroplasi, og 68 % av deltakerne hadde spinal stenose. Median (midterste) alder ved første symptomer på spinal stenose var 33 år, og varierte fra 10 til 67 år. De fleste hadde spinal stenose i mer enn ett nivå i ryggen. Gangdistanse målt med 6 minutters gangtest, var gjennomsnittlig 110 meter kortere hos dem med spinal stenose, og de hadde større problemer med å gjennomføre daglige aktiviteter enn de uten spinal stenose. Særlig gjaldt det aktiviteter knyttet til å gå, handle og gjøre ærender og hygiene (vask og toalettbesøk). De med spinal stenose hadde også høyere forekomst av smerter enn dem uten.
Hvordan fant vi ut dette?
Spinal stenose-studien er en del av Akondroplasi-studien, som er en bred og omfattende kartleggingsstudie av voksne (16 år og eldre) med akondroplasi. Studien er gjennomført med forskningsmidler fra Stiftelsen DAM.
Undersøkelsene ble gjennomført som del av et kartleggingsopphold på Sunnaas sykehus. Deltakerne ble intervjuet og undersøkt av lege, fysioterapeut og ergoterapeut, og gjennomførte test på håndstyrke og 6 minutters gangtest, i tillegg til å fylle ut flere spørreskjema. Vi innhentet også medisinske opplysninger fra journaler, inkludert tidligere operasjonsbeskrivelser og MR/CT-bilder av ryggen.
Hva har vi lært?
Forekomsten av spinal stenose var langt høyere i vår studie enn det som har vært angitt i tidligere studier. Symptomer på spinal stenose kan starte allerede i tenårene, og var forbundet med redusert gangdistanse ved gangtest, mer begrensinger i daglige aktiviteter og mer smerter. Ved mistanke om spinal stenose, bør det gjøres MR av hele ryggsøylen. Ved symptomer og MR-funn som bekrefter spinal stenose, bør man henvises til spesialist med erfaring med akondroplasi og spinal stenose.
Viktig å vite om spinal stenose
- Typiske symptomer er utstrålende smerter, prikking eller nummenhet i et eller begge ben ved gange. Symptomene gir seg når man stopper opp eller setter seg på huk. Mange opplever at gangavstanden blir stadig kortere før man får symptomer. Noen får også symptomer som hyppigere vannlating og dårligere kontroll på blære og eller tarm
- Ved mistanke om spinal stenose bør det henvises til MR av hele spinalkanalen
- Ved symptomer på spinal stenose, bekreftet med MR, anbefales henvisning til nevrokirurgisk avdeling som har erfaring med akondroplasi