Internasjonalt samarbeidsprosjekt kan gi bedre enhetlig vurdering og oppfølging av personer med osteogenesis imperfecta
Prosjektet Key4OI har jobbet for å oppnå internasjonal, tverrfaglig enighet om et standard sett av resultatmål med tilhørende måleinstrumenter til bruk i oppfølging av personer med osteogenesis imperfecta. Både fagpersoner og personer med OI har vært med i prosjektet. Dette vil gi sammenliknbare data på tvers av institusjoner og landegrenser, og dermed danne et godt utgangspunkt for forbedring av behandling, oppfølging og forskning på større populasjoner med OI.
I en nylig publisert artikkel presenteres resultateene av arbeidet: Nijhuis, W., Franken, A., Ayers, K. m.fl. A standard set of outcome measures for the comprehensive assessment of osteogenesis imperfecta.
Hvorfor dette arbeidet?
Osteogenesis imperfecta (OI) er en heterogen bindevevssykdom som skyldes forandringer i kollagen type 1. Det kliniske bildet er sammensatt, og varierer fra mildt til svært alvorlig. Effekten av intervensjoner og behandlingsprotokoller har så langt vært lite standardisert, og per i dag finnes det ingen internasjonal enighet om hvordan personer med OI bør undersøkes og følges opp.
Når man skal evaluere klinisk omsorg og behandling (intervensjoner) eller drive forskning, så er valg av egnede resultatmål og tilhørende måleinstrumenter viktige faktorer. Prosedyrene må være standardiserte for å kunne sammenlikne data, og måleinstrumentene som benyttes må være pålitelige, gyldige (valide) og gjennomførbare.
Målet med dette prosjektet, Key4OI, har vært å oppnå internasjonal, tverrfaglig enighet om et standard kjernesett av resultatmål med tilhørende måleinstrumenter, tilpasset personer med OI i alle aldre.
Hva fant vi ut?
Ved gjennomgang av litteraturen så identifiserte studien at det er brukt over 400 ulike verktøy og måleinstrumenter. Man endte til slutt opp med 15 områder (se sirkelen under) som er viktige for alle med OI, og det ble oppnådd enighet om egnede måleinstrumenter for å dekke disse områdene for både barn og voksne.
Hvordan fant vi ut dette?
Artikkelen er resultatet av et stort internasjonalt arbeid der 27 spesialister, både fagpersoner og personer med OI, fra 14 ulike land, har samarbeidet. Den internasjonale klassifikasjonen for funksjon, funksjonshemming og helse (ICF), ble brukt til å definere hvilke områder som er viktige, og til å organisere resultatene fra litteratursøket. Man kom frem til enighet om passende måleinstrumenter for hvert domene ved hjelp av Delphi-runder. Delphi-teknikk er en repeterende flertrinnsprosess som brukes for å omdanne enkeltmeninger til enighet på gruppenivå (gruppe-konsensus).
Implikasjoner for praksis
Prosjektet Key4OI, resulterte i et standard sett av måleinstrumenter. Målet er å implementere dette kjernesettet i klinikkene som følger barn og voksne med OI, verden over. Vi vil da kunne få sammenliknbare data på tvers av helseinstitusjoner og landegrenser. Dataene vil danne grunnlag nye og bedre oppfølgingsrutiner, vurdering av intervensjoner (medikamentell og kirurgisk behandling) og forskning på større populasjoner. Det vil være behov for nye studier som kan evaluere implementeringen (og effekten) av dette standardiserte kjernesettet.
Det nye verktøyet testes nå ut som et pilotprosjekt i 5 land, deriblant Norge. Dette prosjektet avsluttes i 2021, og fra 2022 håper vi at flest mulig ønsker å ta kjernesettet i bruk.