Ny oversiktsartikkel om utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer med sjeldne diagnoser
Til tross for at FN anerkjenner at personer med sjeldne diagnoser kan møte spesielle utfordringer i arbeidslivet, og oppfordrer medlemslandene til å opparbeide mer kunnskap, finnes det lite forsking på dette området. Forskere ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser har skrevet en oversiktsartikkel som viser at det er stort behov for mer forskning om utfordringer og muligheter i arbeidslivet for personer med sjeldne diagnoser.
Om artikkelen
Tittel: Work participation in adults with rare genetic diseases, a scoping review.
Forfattere av artikkelen er: Gry Velvin, Brede Dammann, Trond Haagensen, Heidi Johansen, Amy Østertun Geirdal, Hilde Strømme og Trine Bathen.
Du kan lese et norsk sammendrag av artikkelen nedenfor.
Her finner du fulltekstversjon av artikkelen, på engelsk
Hvorfor er studien viktig?
Dette er den første oversiktsstudien om arvelige sjeldne diagnoser og arbeid. Hovedhensikten var å få en oversikt over hva som kjennetegner forskningen om sjeldne diagnoser og arbeid. Vi ønsket å belyse hva slags type studier som hadde blitt gjennomført, hvor og når studiene ble utført, hvilke diagnosegrupper det handlet om og hva de viktigste resultatene fra studiene viste. Dette er resultater vi mener kan være av stor verdi både for personer med disse diagnosene, pårørende, fagpersoner og forskere.
Hva gjorde vi?
Vi gjennomførte systematiske søk i relevante bibliografiske databaser. Vi søkte etter artikler om arbeidsrelaterte forhold ved arvelige sjeldne diagnoser, publisert i perioden 2000 til 2022.
Hva fant vi ut?
Til sammen ble over 19 000 artikler identifisert, av disse ble 571 artikler lest i full tekst. Etter en nøye utvelgelsesprosess inkluderte vi 141 artikler. Disse ble kartlagt, analysert og beskrevet. Bare 21 % av artiklene hadde som hovedformål å studere arbeidsrelaterte forhold. De fleste artiklene hadde hovedfokus på andre temaer, men inkluderte noen resultater knyttet til arbeid. Vi fant bare syv oversiktsartikler, kun en av disse hadde hovedfokus på arbeid. De fleste var gjennomført i vestlige land og publisert etter 2010.
Ulike diagnoser
Til sammen omhandlet artiklene 33 ulike sjeldne diagnoser, Det var store forskjeller i omfanget av studier innen de ulike diagnosegruppene. De fleste diagnosene hadde kun en eller to artikler om arbeidsrelaterte forhold, mens to diagnoser hadde mer enn 20 artikler om arbeid. Som forventet hadde de fleste studiene få deltakere, 57% hadde 100 eller færre deltakere. Tre studier hadde mer enn 2000 deltakere og alle tre artiklene handlet om cystisk fibrose.
Hvilke metoder ble brukt?
De fleste studiene var tverrsnittstudier med bruk av kvantitative spørreskjema (66%), noen kvalitative intervjuer og noen prospektive studier. Vi fant ingen intervensjonsstudier. Kun tolv studier brukte validerte instrumenter for å kartlegge arbeidstilknytning, og seks av disse brukte The Work Productivity and Activity Impairment Questionnaire (WPAI).
Hvor mange var i arbeid og hva har betydning for arbeidsdeltakelse?
Nesten alle studiene (96%) rapporterte hvor mange som var i arbeid eller som ikke kunne jobbe på grunn av helseutfordringer. Det var store forskjeller mellom diagnosegruppene.
Omtrent 45 % av studiene inkluderte resultater om faktorer som hadde betydning for arbeidsdeltakelse. Lav arbeidsdeltakelse viste sammenheng med alvorlighetsgrad av diagnosen, fatigue, smerter, redusert livskvalitet, lavere utdannelse og høyere alder.
Førti prosent av studiene rapporterte resultater om andre arbeidsrelaterte forhold. Dette handlet om hvordan diagnosen påvirket arbeidsevne, arbeidslivserfaringer, stigma og diskriminering, og betydningen av å være i arbeid.
På grunn av store forskjeller i metoder, kulturer og antall deltakere er sammenligning mellom og innen hver diagnose vanskelig. Likevel tyder resultatene på at mange med ulike sjeldne arvelige diagnoser opplever utfordringer i arbeidslivet, nært knyttet til symptomene ved diagnosen.
Begrensninger ved artikkelen og hva den ikke svarer på
Vårt mål med artikkelen har vært å gi en oversikt over hva som kjennetegner forskning om sjeldne diagnoser og arbeid. Vi har presentert tall fra studiene som sier noe om hvor mange som er i arbeid i de ulike diagnosegruppene, og hvilke faktorer har betydning for arbeidsdeltakelse. Det er viktig å presisere at disse resultatene må behandles med stor forsiktighet, da det er mye usikkerhet knyttet til disse funnene. For å kunne gi pålitelige svar må usikkerheten ved de ulike studiene også bli vurdert, noe vi ikke har gjort i vår studie.
Samtidig mener vi at disse resultatene kan være en viktig kilde til å gjøre flere systematiske oversiktsartikler og gi inspirasjon for videre forskning. Det er tydelig at mange mennesker med sjeldne diagnoser opplever utfordringer i arbeidslivet, og at det trengs mer forskning på dette området.
Del av større prosjekt
Arbeidet med oversiktsartikkelen er del av et størreprosjekt om arbeid og sjeldne diagnoser.