Skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser – et positivt tilbud
En ny studie fra TRS har evaluert tilbudet vårt med skolestartkurs for foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Alle foreldre som deltok i studien rapporterte at informasjonen som ble formidlet på kurset var svært nyttig, bidro til mindre stress og bedre samarbeid med skolen ved skolestart.
Om artikkelen
Tittel: Parental Intervention Program for Preschool children with Rare Diseases – a mixed methods evaluation of parents’ experiences and utility.
Publisert i: Orphanet Journal of Rare Diseases.
Forfattere: Gry Velvin, Vigdis Johnsen, Ingeborg Beate Lidal og Ellen Berg.
Du kan lese kort sammendrag av artikkelen på norsk nedenfor, her kan du lese fulltekstartikkelen på engelsk.
Artikkelen har også fått positiv omtale I Orphanews, et internasjonalt digitalt nyhetsbrev for sjeldenfeltet: Her finner du omtalen i Orphanews.
Kort norsk sammendrag
Bakgrunn for studien
TRS har siden 2002 arrangert skolestartkurs, med hensikt å støtte foreldre i overgangen fra barnehage til skole. Skolestartkurset arrangeres vanligvis i januar eller februar måned. Kurset legger vekt på å forberede foreldre til skolestart ved å informere dem om muligheter og potensielle utfordringer, strategier for effektiv kommunikasjon, rettigheter og plikter, tilrettelegging og hjelpemidler, og hvordan man kan navigere og håndtere utfordringer i skolesystemet for å sikre barnas behov når de starter på skolen.
Hvorfor er studien viktig?
Erfaringer på TRS og studier viser at barn med sjeldne diagnoser kan oppleve utfordringer når de starter på skolen. Foreldre kan oppleve utfordringer og usikkerhet når de skal forberede skolestart for sine barn. Det er gjort svært få studier om hvilke tiltak som kan bidra til å hjelpe foreldre og barn å håndtere potensielle utfordringer knyttet til skolestart.
Hensikten med denne studien var å få kunnskap om hvordan foreldre opplevde å delta på skolestartkursene, hva de vektla som viktig og hvilken betydning det hadde for dem å delta.
Hva fant vi?
Alle foreldre som deltok i studien rapporterte at informasjonen som ble formidlet på kurset var av stor verdi og svært nyttig. Åttiåtte prosent av deltakerne rapporterte at de opplevde mindre stress, 84 % rapporterte at deltakelse på kurset hadde bidratt til å bedre skole-hjem-samarbeidet.
Gjennom de kvalitative individuelle intervjuene fremkom det fem hovedtemaer som foreldre fremhevet som viktige:
- kunnskapsinnhenting og økt kompetanse
- bli mer forberedt og avslappet
- få mer realistiske forventninger
- bli bedre til å kommunisere behov med skolen
- økt helsekompetanse og mestringsevne.
Foreldrene vektla betydningen av å få relevant informasjon om rettigheter og mer omfattende kunnskap om skolesystemet som viktig. De hadde også stor nytte av praktiske råd og informasjon om hvem de kunne kontakte, samt å dele erfaringer med andre i samme situasjon. Mange tok tidlig kontakt med skolen for å forberede skolestart, og flere rapporterte at skolestart hadde fungert overraskende bra for deres barn.
Funnene fra studien antyder at foreldre til førskolebarn med sjeldne diagnoser har et udekket behov for tilgang til informasjon, kunnskap og å kunne dele erfaringer med andre foreldre i samme situasjon.
Studien viser at skolestartkurs kan bidra til å hjelpe foreldrene å håndtere noen av de utfordringene de møter. Samtidig er det behov for flere studier av førskoleintervensjonsprogrammer på tvers av kulturelle og geografiske kontekster for å kunne få mer kunnskap om foreldrenes behov og hvordan en kan imøtekomme disse.
Hva gjorde vi?
Evalueringen av skolestartkursene ble gjennomført ved bruk av både spørreskjema og intervjuer (mixed –methods). Atten foreldre svarte på et kvantitativt nettbasert spørreskjema 3 måneder etter at barna hadde startet på skolen. Tjueto foreldre deltok i kvalitative telefonintervjuer fire måneder etter at barna hadde begynt på skolen.
Hva har vi lært?
Vår studie bekrefter at det finnes lite studier om hvordan foreldre til førskolebarn med sjeldne diagnoser opplever sin situasjon og hvilke behov de har. Mye tyder på at skolestartkursene arrangert av TRS siden 2002 har en positiv betydning for foreldrene og for skole-hjem-samarbeidet.
Studien antyder også at denne type kurs kan bidra til å bedre skoletilbudet for barn med sjeldne diagnoser, men mer forskning om hvilken betydning skolestartkursene har for barnas fungering er nødvendig for å kunne bekrefte dette.
Mer informasjon om skole og sjeldne diagnoser
Film om sjeldne skolestartere
I denne filmen laget av TRS, forteller barn med sjeldne diagnoser om hva de tenker om skolestart og hvordan det er å være eldst i barnehagen.
I denne filmen laget av TRS møter du barn med sjeldne diagnoser som forteller om å begynne på skolen
Informasjon om skolestart og skolehverdag med en sjelden diagnose
Barn med sjeldne diagnoser kan ha behov for tilrettelegging og tilpasning for å få en god skolehverdag. Informasjon om diagnosen og barnets behov er viktig. TRS har laget en egen nettside med informasjon om dette teamet.