Ressursside
Digitalt kurs om Léri-Weills dyskondrosteose (LWD)
Kurset ble arrangert onsdag 06.12.23 fra kl. 09.30 til kl. 15.00. Kurset var for personer fra 16 år med LWD, deres pårørende, og foresatte til barn og unge med diagnosen. På denne siden finner du informasjon og program. Presentasjoner fra kurset finner du nederst på siden.
Informasjon om kurset
Tema
Å leve med diagnosen Léri-Weills dyskondrosteose (LWD)
Program
Tidspunkt | Tema |
Fra 09.00 | Åpent for å koble seg opp, digital forventningsavklaring |
09.30 | Velkommen og introduksjon til kurs. Presentasjon av deltagere. Kort om TRS. Presentasjon av TRS (nettsiden), og skjelett-teamet spesielt ved ergoterapeut Kristin Loxley og sosionom Brede Dammann. |
10.00-10.45 | Hva er LWD? - En kort gjennomgang av diagnosen, diagnostikk og behandling. ved overlege Ariane Kwiet |
10.45-11.00 | PAUSE |
11.00-11.45 | Praktisk tilrettelegging i dagliglivet, utdanning og arbeid med LWD, ved ergoterapeut Kristin Loxley og sosionom Brede Dammann |
11.45-1215 | LUNSJ |
12.15-13.00 | Fysisk aktivitet, trening og rehabilitering med LWD, ved fysioterapeut Kristina Aamodt Rasmussen og overlege Ariane Kwiet |
13.00-13.30 | Leri-Weills dyskondrosteose og livskvalitet |
13.30-13.45 | PAUSE |
1345-1440 | Digitale gruppesamtaler med gruppeveiledere fra TRS |
1445-1500 | Oppsummering av dagen i plenum |
Informasjon om TRS
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Du kan lese mer om TRS på vår nettside.
I denne korte filmen forteller vi om hva TRS gjør:
Informasjon om Léri-Weills dyskondrosteose
TRS har laget en egen informasjonsside om Léri-Weills dyskondrosteose (LWD); om medisinske forhold, om fysisk funksjon, aktivitet og trening og om dagliglivet. Der finner du også lenker til informasjon om ernæring og psykologiske forhold ved sjeldne diagnoser, og om rettigheter og tjenester i det offentlige.
Her finner du informasjon om LWD
Presentasjoner fra kurset
Medisinsk informasjon om LWD 2023.pdf