Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med dem som trenger den
Målet for prosjektet er å finne metoder for å spre kunnskap sammen med de som trenger den: personer som lever med Marfans syndrom og fagpersoner.
Bakgrunn
Vanskelig å nå ut med ny kunnskap
Dette prosjektet har tatt utgangspunkt i en omfattende studie om psykososiale forhold ved Marfans syndrom. En utfordring i etterkant har vært at det kan være vanskelig å nå ut med ny kunnskap til fagfolk som trenger den, slik som for eksempel ansatte i NAV, fastleger og arbeidsgivere.
- Til tross for at studien ble spredd via artikler, konferanser og nettinformasjon ser vi at kunnskapen ikke har nådd godt nok ut, sier prosjektleder Gry Velvin ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS).
Samarbeid om nye kanaler
- Vår hypotese er at forskere sammen med dem som trenger kunnskapen kan finne fram til mer skreddersydde formidlingskanaler, slik at forskningsformidlingen blir mer relevant og målrettet for dem som har behov for kunnskapen, sier Velvin.
Marfanforeningen har i samarbeid med TRS og OsloMet fått 400 000 kroner fra Stiftelsen DAM til prosjektet, hovedsakelig til at brukerrepresentantene får lønn for å delta, på lik linje med forskere.
- Ved likeverdig samarbeid mellom brukerne og forskerne er målsettingen å prøve ut alternative formidlingskanaler for å gjøre kunnskapen mer kjent. I tillegg skal prosjektet beskrive utfordringer og muligheter ved brukermedvirkning i forskningsformidling. Kunnskap fra prosjektet vil ha overføringsverdi til andre diagnosegrupper og prosjekter, sier leder i Marfanforeningen Ann-Elisabeth Myklebust.
Resultater
Presentasjoner av prosjektet
Prosjektet har vært presentert på samlinger i Marfanforeningen, på nasjonale og internasjonale konferanser og møter, og i sosiale medier.
Resultater kunnskapsformidling
Prosjektgruppen har hatt som mål å finne tre områder/ tema for formidling av kunnskap fra prosjektet "Å leve med Marfans syndrom". Videre å lage formidlingsprodukter tilpasset målgruppen. Temaene er beskrevet nedenfor. Det siste temaet om fatigue og arbeidsliv har på grunn av pandemisituasjonen utsatt ferdigstillelse til høsten 2021.
Publikasjoner
Sluttrapport
Prosjektgruppen har levert sluttrapport til Stiftelsen DAM i første kvartal 2021. Rapporten er publisert på stiftelsen DAM sine nettsider.
Vitenskapelig artikkel
En vitenskapelig artikkel basert på kunnskap fra prosjektet ble publisert i juni 2022.
- Patient involvement in rare diseases research: a scoping review of the literature and mixed method evaluation of Norwegian researchers’ experiences and perceptions. Av: Velvin G, Hartman T, Bathen T. Publisert i Orphanet Journal of Rare Diseases, juni 2022. Les et sammendrag av artikkelen på norsk.