Psykososiale aspekter hos voksne med Marfans syndrom
Doktorgradsstudien « Psychosocial aspects of adults with Marfan Syndrome. A cross sectional study of challenges related to work, satisfaction with life, chronic pain and fatigue", ble gjennomført i samarbeid med Norsk forening for Marfans syndrom og Marfanlignende tilstander. Norsk tittel: "Psykososiale aspekter hos voksne med Marfans Syndrom - En tverrsnittstudie av utfordringer knyttet til arbeid, livskvalitet, kronisk smerte og fatigue».
Type studie
Doktorgradsarbeid
Status
Avsluttet 2019.
Ansvarlige
Prosjektansvarlig; Gry Velvin (sosionom, MSc, Phd, TRS og HiOA)
prosjektmedarbeider Trine Bathen (ergoterapeut, MSc, TRS).
Veiledere for studien Svend Rand-Hendriksen (Phd, postdoc, overlege, TRS og UiO) og Amy Østertun Geirdal (professor OsloMet).
Om studien
Planlegging av studien ble påbegynt i 2010. Spørreskjema med bl.a. temaer som egenrapporterte helseplager, utdanning, arbeid og dagligliv, ble i 2011 sendt til personer over 20 år med bekreftet diagnose Marfans syndrom, som var registrert ved TRS.
En referansegruppe bestående av personer som selv har diagnosen Marfans syndrom ble opprettet våren 2011. Referansegruppen har bidratt i planlegging og gjennomføring av studien.
Studien er godkjent av Regional Etisk Komite` i Helse Sør-Øst og av personvernombudet for forskning ved Ullevål Universitetssykehus.
Studien er grunnlag for et doktorgradsarbeid i sosialt arbeid og sosial politikk ved Høyskolen i Oslo og Akershus ( Gry Velvin) og et mastergradsarbeid i helsefagvitenskap ved UiO (Trine Bathen)
Resultater
Doktorgradsavhandling
- Doktorgradsavhandling om psykososiale forhold ved Marfans syndrom: Psychosocial apects of adults with Marfan Syndrome. A cross sectional study of challenges related to work, satisfaction with life, chronic pain and fatigue. Av: Gry Velvin. 2016.
Les doktorgradsavhandlingen om psykososiale forhold ved Marfans syndrom
Masteroppgave
-
Masteroppgave om Marfans syndrom og uttalt tretthet (fatigue): Marfans syndrom og fatigue - en tverrsnittsstudie i en gruppe voksne personer med Marfans syndrom. Av: Trine Bathen. 2013.
Artikler
Forskningsformidling
Med utgangspunkt i dette prosjektet ble det i 2018 igangsatt et prosjekt støttet av Extrastiftelsen Helse: "Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med dem som trenger den"
Les om forskningsformidlingsprosjektet