En tverrsnittsstudie
Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser
Denne studien har gitt kunnskap om hvilke tiltak og tjenester barn med sjeldne diagnoser fikk, hvor fornøyde foreldrene var med tjenestene og om de medvirket i utviklingen av dem. Slik kunnskap er viktig i det kliniske arbeidet på TRS og for å gi veiledning og råd knyttet til oppfølgingen av barna i det ordinære hjelpeapparatet.
Prosjekttype og status
Annet forskningsprosjekt. Avsluttet juli 2018.
Ansvarlige for studien
Heidi Johansen, ergoterapispesialist, MSc, og Brede Dammann, sosionom, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
Bakgrunn
Det var lite kunnskap om helsetjenester blant barn med sjeldne diagnoser; systematiske beskrivelser av diagnosegruppene (gruppenivå): beskrivelser av barna (kliniske og demografiske data) og foreldrene (demografiske data), hvilke tjenester barna og familiene fikk, hvor fornøyde foreldrene var med tjenestene og om de medvirket i utformingen av tjenestene.
Metode og målgruppe
Postutsendt tversnittsstudie. Alle foreldre til barn i skolealder (6-18 år) registrert i TRS journaldatabase oktober 2010 fikk tilsendt spørreskjema. Noen spørsmål var utviklet til studien, mens standardiserte instrumenter ble benyttet for å måle; barnas helserelatert livskvalitet (PedsQl) og foreldrenes tilfredshet med livet (Satisfaction with life scale (SWLS)) .
Resultater
Tre artikler er publisert i refereebedømte tidsskrifter. En artikkel er publisert som en TRS artikkel. Resultater fra prosjektet har også vært presentert på flere internasjonale og nasjonale konferanser.