Voksne med dysmeli i Norge, utdanning, arbeid og hverdagsliv
Denne studien har undersøkt levekår, utdanning, arbeid og livskvalitet hos voksne med dysmeli i Norge. Dette ble gjort som en spørreundersøkelse og var et samarbeid mellom TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser og Dysmeliforeningen.
Prosjekttype og status
Annet forskningsprosjekt. Avsluttet februar 2019.
Ansvarlige for studien:
Heidi Johansen, ergoterapispesialist, M.Sc. Trine Bathen ergoterapispesialist, MSc. Svend Rand-Hendriksen, overlege, p.hd. , TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Kristin Østlie, overlege, Phd, Sykehuset Innlandet HF, avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering.
Om studien
Bakgrunn
Norsk dysmeliforening og fagpersoner i feltet stilte spørsmål om utvikling av smerter og om deltakelse i arbeidslivet for voksne med dysmeli. Det var lite kunnskap om voksne med dysmeli både i Norge og ellers i verden. Derfor ble det satt i gang en studie i regi av TRS for å finne ut mer om dette i 2012.
Metode og målgruppe
Alle personer (N=179) med dysmeli, 20 år og eldre, registrert i en elektronisk journaldatabase ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, fikk tilsendt spørreskjema høsten 2012. Spørsmålene var dels utviklet til denne studien i samarbeid med representanter for Norsk Dysmeliforening og relevante fagmiljøer. I tillegg ble det brukt standardiserte spørreskjemaer for å kartlegge uttalt tretthet (fatigue), helserelatert livskvalitet og tilfredshet med livet; Fatigue Severity Scale (FSS), Helserelatert livskvalitet (SF-36) og Satisfaction with life scale (SWLS)).
Resultater
Resultatene er publisert og presentert både nasjonalt og internasjonalt. Fire vitenskapelige artikler er publisert, de beskrives nærmere nedenfor.
Det er også laget en podcast som oppsummerer funnene fra studien. I podkasten møter vi Heidi Johansen og Trine Bathen på TRS og tidligere leder i Dysmeliforeningen Kjersti Grøtting. De forteller om studien og det å ha dysmeli som voksen.