Fagmiljøer for personer med dysmeli
Det finnes mange fagmiljøer som tilbyr tjenester til personer med dysmeli i Norge. De ulike fagmiljøene beskrives nærmere under.
Beskrivelse av fagmiljøer
Dysmeliteam
Personer med dysmeli kan få behandling og oppfølging i tverrfaglige dysmeliteam, hos ortoped eller direkte hos ortopediingeniør ved et ortopedisk verksted.
Dysmeliteamene er del av spesialisthelsetjenesten. De er tverrfaglig sammensatt (ortoped/ fysikalsk-medisiner, ergoterapeut og fysioterapeut, noen har også sosionom). Teamene gir tilbud om vurdering av kirurgiske behandlingsmuligheter samt vurdering, tilpassing og opplæring i bruk av proteser og grepshjelpemidler. Dysmeliteamene samarbeider med ortopediske verksteder om protesetilpasning.
Det finnes dysmeliteam fem steder i Norge, les mer om dem og deres tilbud her:
Dysmeliteamet i Bergen (beindysmeli)
Dysmeliteamet i Bergen (arm- og hånddysmeli)
Dysmeli- og amputasjonsteamene i Oslo (arm og ben)
Dysmeli- og armamputasjonsteamet på Ottestad
Det er fritt sykehusvalg i Norge. Man står derfor fritt til å velge hvilket dysmeliteam man vil benytte.
Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn
Behandlingstjenesten er plassert på Oslo Universitetssykehus og har ansvar for kirurgisk behandling av medfødte deformiteter i bena (underekstremitetetene) hos barn. Barn med bendysmeli inngår i denne gruppen.
Les mer om nasjonal behandlingstjeneste
Ortopediske verksteder
Det finnes mange ortopediske verksteder i Norge og den enkelte kan selv velge verksted. Noen verksteder har spesialkompetanse på armproteser og grepshjelpemidler, andre på tilpassing av benproteser. Dysmeliteamene vil ha oversikt på hvilke verksteder som kan være aktuelle i din region.
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS)
TRS er en del av Nasjonalt senter for sjeldne diagnoser. TRS har ansvar for å bidra til oppbygging og spredning av kunnskap om dysmeli i samarbeid med de ulike fagmiljøene i landet. TRS driver fagutvikling og forskning, utvikler temabaserte kurs, e-læringskurs, og informasjonsmateriell, samt gir råd om oppfølging til brukere, pårørende og fagpersoner.
Nasjonalt fagnettverk for dysmeli
Nasjonalt fagnettverk for dysmeli ble opprettet i 2014. Det er tverrfaglig og består av representanter fra Norsk Dysmeliforening og fagmiljøene som er beskrevet ovenfor. Fagnettverkets formål er å styrke samarbeidet og øke kompetansen blant de som arbeider med personer med dysmeli i Norge.
Koordinator for fagnettnettverket og leder av arbeidsutvalget er ergoterapeut Anne-Karin Vik ansatt ved Oslo Universitetssykehus. Koordinatorfunksjonen er faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser
Kontaktadresse til fagnettverket: Koordinator Anne-Karin Vik, Oslo Universitetssykehus, anne-karin.vik@ous-hf.no Tlf 23076097/ Mob 98679003
Les mer om nasjonalt fagnettverk for dysmeli