Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved klassisk EDS

Fysisk​​ funksjon 

Personer med klassisk EDS kan oppleve følgende utfordringer (1): 

• Overbevegelige ledd (hypermobilitet): Ledd som kan beveges mer enn vanlig, noe som kan føre til forstuinger, at det "går ut av ledd" (dislokasjon), og langvarig smerte i leddene. 

• Hudforandringer: Hyperelastisk hud som er lett å skade, og som danner arr. Små klumper under huden (subkutane knuter) og tendens til blåmerker er også vanlig. 

• Andre symptomer: Langvarig smerte, tretthet, problemer med å stå oppreist (ortostatisk intoleranse), og fordøyelsesvansker. Nedsatt muskelspenning i kroppen (hypotoni) kan også være til stede hos barn.  

Mange voksne med klassisk EDS opplever langvarig smerte som kan være leddrelatert, muskel- og skjelettsmerte eller nervesmerte. Dette kan begrense fysisk aktivitet og redusere livskvaliteten (2-4).  

Anbefalte aktiviteter  

Regelmessig, tilpasset fysisk aktivitet er avgjørende for personer med klassisk EDS. Anbefalte aktiviteter inkluderer: 

• Styrketrening: Lett til moderat belastning for å styrke muskulaturen og støtte leddene, noe som reduserer risikoen for skader og smerter. 

• Balanse og stabilitet: Øvelser som styrker balansen og kroppsfornemmelsen, øker kroppsbevisstheten og reduserer risikoen for fall 

• Utholdenhetstrening: Aktiviteter som svømming og sykling forbedrer kondisjon og utholdenhet, samtidig som de belaster leddene minimalt. 

• Avspenning: Stressmestring gjennom mindfulness, pusteøvelser og lignende teknikker kan bidra til å redusere smerte og fremme velvære. 

Hensyn ved aktiviteter og trening  

For å kunne leve et så normalt liv som mulig er det viktig å delta i fysiske og sosiale aktiviteter som andre. Samtidig bør man ta noen forholdsregler for å redusere risikoen for skade:  

• Bruk av beskyttelse: For barn som ofte faller, kan beskyttelsesutstyr som kne-, albue- og håndleddsbeskyttere være nyttig.  

• Forebygging av hudskader: Unngå skarpe kanter og harde flater som kan forårsake rifter eller sår. Sørg for et trygt og jevnt miljø.  

• Unngå aktiviteter med høy belastning: Aktiviteter som belaster leddene kraftig, innebærer harde støt eller krever ekstrem fleksibilitet, som kontaktidretter som fotball og ishockey.  

Fysioterapiens rolle  

Fysioterapi kan være en verdifull ressurs for personer med klassisk EDS og kan tilpasses ulike aldersgrupper for å møte spesifikke behov. 

For barn

Det er viktig at barn med klassisk EDS kan delta i lek og aktiviteter med jevnaldrende. Diagnosen stilles ofte først i senere barneår eller voksen alder fordi symptomene utvikler seg gradvis, og forskningen på barn med diagnosen er begrenset. 

Erfaringer fra TRS viser at noen barn klarer seg uten store utfordringer, mens andre trenger ekstra støtte og tilpasninger. Fysioterapi for barn med EDS fokuserer på: 

• Forbedring av muskeltonus: Øvelser for å styrke muskulaturen og gi bedre stabilitet ved hypotoni. 

• Koordinasjonstrening: Aktiviteter som fremmer balanse, motoriske ferdigheter og bevegelseskontroll. 

• Propriosepsjonstrening: Øvelser som øker kroppsbevissthet for å redusere risikoen for skader. 

Tilpasset fysioterapi hjelper barn med klassisk EDS å styrke funksjonsevnen og mestre hverdagen bedre. 

For voksne

Selv om forskningen på voksne med klassisk EDS er begrenset, viser studier at fysisk aktivitet er viktig og har positive effekter (5-6). Målet med trening er å opprettholde funksjon, styrke og stabilitet, samtidig som man unngår overbelastning og smerte. Fysioterapi kan omfatte: 

• Styrketrening: Funksjonell styrketrening med lett til moderat belastning, for eksempel motstandsbånd eller egen kroppsvekt, for å styrke muskulaturen uten å overbelaste leddene. 

• Balanse og stabilitet: Øvelser som styrker balansen og fremmer kroppsbevissthet, som bruk av balansebrett eller lignende aktiviteter. 

• Utholdenhetstrening: Skånsomme aktiviteter som sykling og svømming, som gir utholdenhet uten stor leddbelastning. 

• Smertehåndtering: Avspenningsteknikker som mindfulness og pusteøvelser for å redusere stress og smerte. Ergonomiske hjelpemidler, som ortoser, kan også bidra til ekstra støtte. 

Veiledning fra fysioterapeut er viktig for trygg og effektiv trening. Samtidig er selvstendig aktivitet og egentrening nødvendig for å ivareta den enkeltes behov. Å finne en balanse mellom profesjonell oppfølging og individuelt tilpasset trening er avgjørende. 

Sist faglig oppdatert januar 2025