Psykologiske forhold ved arvelige bindevevstilstander med påvirkning av hovedpulsåren
Familiære thorakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner (FTAAD) er betegnelsen på en gruppe arvelige bindevevstilstander med høy risiko for utvidelse (dilatasjon/ aneurisme) eller rift (disseksjon) i hovedpulsåren (aorta). TRS erfarer at mange lever godt med disse diagnosene, men at en i perioder også kan oppleve psykologiske utfordringer og behov for støtte.
Psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
FTAAD er en gruppe sjeldne bindevevsdiagnoser. De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette har vi samlet informasjon om på en egen side. Der finner du også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.
Les om psykologiske forhold og støttetiltak ved sjeldne diagnoser
Psykologiske forhold ved familiære thorakale aortaaneurismer og aortadisseksjoner
Å leve med en sjelden bindevevsdiagnose med påvirkning på hjerte- og karsystemet kan innebære å leve med en risiko for komplikasjoner som kan være alvorlige, uventete og oppstå uten forvarsel (1). Dette varierer fra person til person, og mellom ulike diagnoser.
Noen kan oppleve at uforutsigbarheten ved diagnosen kan gi en følelse av manglende kontroll (2). Personen med diagnosen kan være bekymret for å bli dårligere eller i verste fall dø. Pårørende kan også oppleve dette som en belastning (3). Regelmessige undersøkelser og informasjon kan bidra til å redusere bekymringer (2). Dersom du velger å oppsøke informasjon på Internett, oppfordrer vi til å ha et kritisk blikk til informasjon og informasjonskilder.
Det er naturlig å oppleve perioder med mye bekymringer – for eksempel ved forverring av tilstand, før helseundersøkelse, eller tanker rundt arvelighet. Dersom bekymringene tar mye plass, kan det hjelpe å snakke om sine tanker og følelser med gode støttespillere, helsepersonell eller likepersoner.
Hvordan er det å leve med Marfans syndrom og ligendende tilstander?
Sjeldne vaskulære bindevevssykdommer som Marfans syndrom påvirker blant annet blodårene i kroppen. Men diagnosen får også konsekvenser for livskvalitet som det er viktig at helsepersonell tar hensyn til i behandling og oppfølging. Bekymringer, smerter og utmattelse er vanlig, og mange opplever at den usynlige diagnosen i tillegg er vanskelig å forklare.
På denne temasiden med tekst, bilder og filmer møter du tre med Marfans syndrom, de forteller om hvordan det kan være å leve med diagnosen.
Du kan også se en film laget av TRS, der tre unge med med Marfans syndrom forteller om hvordan de opplever å ha diagnosen og hvordan de forholder seg til det i dagliglivet.
Unge personer med Marfans forteller om sine liv med diagnosen
Referanser
- Velvin G, Wilhelmsen JE, Johansen H, Bathen T, Geirdal AO. Systematic review of quality of life in persons with hereditary thoracic aortic aneurysm and dissection diagnoses. Clin Genet. 2019;95(6):661-676. (Systematisk oversikt).
- Thijssen CGE, Dekker S, Bons LR, Gokalp AL, Kauling RM, van den Bosch AE, m.fl. Health-related quality of life and lived experiences in males and females with thoracic aortic disease and their partners. Open Heart. 2020;7(2):e001419. (Enkeltstudie).
- Warnink-Kavelaars J, van Oers HA, Haverman L, Buizer AI, Alsem MW, Engelbert RHH, m.fl. Parenting a child with Marfan syndrome: Distress and everyday problems. Am J Med Genet A. 2020. 185(1):50-59. (Enkeltstudie).
Sist faglig oppdatert desember 2021.