We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.
Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid
Dagligliv ved sjeldne diagnoser med skjelettforandringer
Sjeldne medfødte bensykdommer (skjelettdysplasier) medfører i varierende grad forandringer i skjelettet. Kortvoksthet er det mest fremtredende, men også muskler, sener og leddbånd kan være påvirket. Dette kan gi økt eller nedsatt bevegelighet i ledd, og leddene kan bli vonde (artrose). De fleste med en skjelettdysplasi klarer seg bra i det daglige og lever liv med vanlige livshendelser.
Kort forklart
Barn og voksne med sjeldne bensykdommer med og uten kortvoksthet har ofte behov for tilrettelegging i dagliglivet.
Det er viktig å forberede skolestart i god tid slik at barnet får den tilretteleggingen som trengs. TRS har laget et e-læringskurs om skolestart for kortvokste barn. Behov for tilrettelegging må vurderes fortløpende gjennom hele skoletiden ettersom barnet vokser og kravene endres.
Ungdom kan ha behov for hjelp og støtte i perioden med å bli selvstendige og overgang til voksnelivet. Mange kan ha nytte av yrkesveiledning.
Mange tar høyere utdanning og er i fullt arbeid. Noen kan ha nytte av tilrettelegging under utdanning og i arbeidslivet.
Mange har behov for tilrettelegging av bil og transport.
Utfordringer i dagliglivet
Hvordan den enkelte fungerer i dagliglivet er avhengig av individuelle forskjeller, alder og livssituasjon, men også diagnosen har betydning. Skjelettdysplasier arter seg ulikt ved ulike diagnoser.
Nedenfor finner du informasjon om vanlige utfordringer personer med skjelettdysplasier kan oppleve i dagliglivet. Vi gir råd om tilrettelegging ved kortvoksthet og ved leddforandringer. Deretter beskrives spesifikke råd og tips for barnealder, ungdomstid og voksenalder.
Kroppshøyde
Mange kortvokste kan oppleve en del praktiske problemer, spesielt i det offentlige rom, som er tilpasset til personer med gjennomsnittlig kroppshøyde (1-3). De fleste med kortvoksthet lærer tidlig å tilpasse seg, strekker seg ofte langt for å være selvhjulpne og finner løsninger som fungerer. Mange blir gode til å klatre.
Kroppsproporsjoner
Det vil si forholdet mellom kroppshøyde og de ulike kroppsdelene.
Hvis vekstsonene i de lange knoklene er berørt, som ved akondroplasi, vil armer og ben være forkortet, mens kroppsbolen (trunkus) ha relativt vanlig lengde.
Hvis ryggvirvlenes vekstsoner er berørt, som ved spondylometafyseal dysplasi er ryggen forkortet, mens armer og ben ikke relativt lange i forhold til kroppslengden.
Noen kan ha en forkortning i både ryggrad, armer og ben – slik at hele kroppen er liten, men relativ proporsjonal, som ved pseudoakondroplasi.
Leddforandringer (artrose)
Leddforandringer (artrose) kan oppstå tidligere ved noen diagnoser, som pseudoakondroplasi, spondyloepifyseal dysplasi og multippel epifyseal dysplasi. Leddforandringer kan gi smerter i for eksempel skuldre, håndledd, fingre, hofter og knær fra tidlig voksen alder, men kan også i medføre funksjonsproblemer i barne- og ungdomsalder.
Håndfunksjon
Mange har små hender og korte fingre, noe som kan gi utfordringer med å gripe rundt og håndtere større gjenstander.
Leddbevegelighet
Hos samme person kan noen ledd være overbevegelige (hypermobile), mens andre ledd kan ha nedsatt bevegelighet (kontrakturer). Nedsatt strekkevne i albuene vil medføre ytterligere nedsatt rekkevidde og kan påvirke muligheten til å vri underarm og hånd (supinasjon/pronasjon) som ved akondroplasi og Léri-Weills syndrom. Hofteleddene kan ha nedsatt strekkevne, men god bøy.
Det å ha en sjelden bensykdom vil gi ulike praktiske følger avhengig av hvilken diagnose en har.
Praktiske følger av å ha å ha korte armer
Begrenset rekkevidde (4,5). Man kan kun jobbe innenfor et begrenset område, og mye arbeid må gjøres ved at armenes ledd strekkes helt ut i ytterstilling.
Det kan være vanskelig å rekke fram til hele kroppen sin.
Det kan være vanskelig å ta seg for ved fall og å reise seg opp igjen.
Praktiske følger av å ha korte ben
Begrenset skrittlengde (2,5).
Mange har et raskt, nesten løpende ganglag for å holde tempo med andre.
Trapper og høydeforskjeller krever ekstra kraftinnsats, vanlige trappetrinn rekker for mange opp til knærne (2,5).
Noen kortvokste bruker rullestol, spesielt over lengre avstander.
Praktiske følger av å ha leddforandringer (artrose)
Smerter i fingerledd kan gi vansker med å holde lenge fast (statisk) i gjenstander.
Vonde håndledd kan vanskeliggjøre vribevegelser.
Mange får nedsatt grepsstyrke.
Smerter i ledd kan gi store aktivitetsproblemer, avhengig av grad av smerter og hvilke ledd det gjelder. Samtidig er det viktig å være i aktivitet.
En stor amerikansk studie av voksne med ulike former for skjelettforandringer og kortvoksthet fant at 9% ikke var selvstendige i påkledning, dusjing eller ved toalettbesøk, og at 20% hadde vansker med gjøre innkjøp. Vanskene økte med økende alder og det var stor sammenheng mellom smerter og funksjonsproblemer (6).
Personer som er kortvokste kan ha nytte av tilrettelegging av omgivelser og bruk av hjelpemidler som kan lette hverdagens gjøremål (7, 4).
Denne filmen laget av TRS viser noen praktiske utfordringer kortvokste kan oppleve.
Funksjonsvurdering og tilrettelegging
En beskrivelse av personens funksjon (funksjonsvurdering) er et godt grunnlag for planlegging av hensiktsmessige tiltak. Ergoterapeut eller fysioterapeut vil være sentral i dette arbeidet.
En funksjonsvurdering kan være generell eller rettet mot for eksempel tilrettelegging av arbeidsplass eller tilpassing av bil. Funksjonsvurderingen vil da være sentral i begrunnelse for søknader om økonomisk tilskudd. I en funksjonsvurdering er det behov for å ta en del mål av kroppen.
Erfaringsvis er det fem kroppslige forhold som spiller stor rolle for utføring av aktiviteter i dagliglivet:
kroppshøyde
sittehøyde
rekkevidde, både stående og sittende
forholdet mellom de ulike kroppsdelene
funksjon i ledd
Tilrettelegging omfatter alle måter det er mulig å lette utførelsen av daglige gjøremål slik at de blir mindre energikrevende og belastningen på overbevegelige ledd minskes.
Det kan være å:
endre arbeidsmåter- og vaner
gjøre fysiske forandringer, tilrettelegging av omgivelsene
benytte hjelpemidler
bruke assistanse
Ofte trengs en kombinasjon av flere tiltak. Det er personen det gjelder og dem man bor sammen med som må vurdere hvilke tiltak som kan være aktuelle - i samarbeid med fagpersoner som ergo- og fysioterapeut
God informasjon om de mulighetene som finnes er en forutsetning for valg. Tiltakene og økonomiske stønadsordninger som muliggjør finansiering av tilrettelegging er forankret i forskjellige lovverk. Les mer på siden "Lover, rettigheter og tjenester".
To ulike måter å tilpasse for å lette gjøremål (4):
Tiltak som gjøre det lettere for den kortvokste å fungere i vanlige omgivelser, som bruk av skammel, trappestige, gripetang, høyderegulerbar arbeidsstol etc
Tilpasse omgivelsene slik at de fungerer bedre for den som er kortvokst, som spesialtilpassede møbler og hev- og senkbar kjøkkeninnredning, badevask etc.
Det er stor variasjon i hvilken grad man ønsker å tilrettelegge hjemmet sitt. De fleste velger kombinasjonsløsninger som både tar hensyn til den kortvokste og til andre i familien. Noen beskriver at det er viktig å ha noen områder som er optimalt tilpasset en selv, for eksempel en god lenestol.
Mulige løsninger
Studier har funnet at hverdagslivet som kortvokst kan oppleves som strevsomt (8), men alle er likevel ikke innstilt på å tilrettelegge omgivelsene optimalt (7). Et viktig prinsipp for mange er «å ikke gjøre meg mer spesiell enn jeg er».
Hvis du har vonde ledd kan kan det være til hjelp å holde leddet i midtstilling ved aktivitet. Noen hjelpemidler kan medvirke til dette, for eksempel redskaper med ergonomiske håndtak, som vinklede kjøkkenkniver (småhjelpemidler). Støtteskinner eller ortoser (ortopediske hjelpemidler) kan også være smertelindrende å bruke under aktivitet, og disse kan tilpasses både til håndledd, ankler og knær.
Ved noen diagnoser kan oppstå spesifikke leddforandringer, som endringer i håndleddet (Madelungs deformitet) som personer med Léri-Weills dyskondrosteose kan få.
TRS får ofte spørsmål om mulighet for tilpassning av klær. Dersom det er vanskelig å finne passende klær i butikker, og det er behov for spesialsydde klær, kan du søke stønad fra NAV til å få utarbeidet grunnmønster og til å få sydd klær. Et grunnmønster er et grunnriss av kroppens form og mål, og brukes som grunnlag for å skreddersy klær.
Det diskuteres både blant fagfolk og personer med kortvoksthet om belastnings- og slitasjeproblematikk kan forebygges ved å "spare seg". På den ene siden styrkes muskulaturen, leddbevegeligheten vedlikeholdes og den generelle kondisjonen økes når man går i trapper, klatrer, og bøyer og strekker seg. På den andre siden vil ensidige bevegelser, belastning i leddenes ytterstilling og mange repetisjoner av samme bevegelse, på sikt kunne gi slitasjeproblemer og smerter i ledd (4, 9).
Til tross for at det er slitsomt, koster tid og krefter og kan gi økende smerter, har de fleste et ønske om å klare seg selv. Selvhjulpenhet vurderes som en verdi for de fleste av oss, det kan være en utfordring både å be om og å ta imot hjelp.
Erfaringsvis vil hverdagslivet for personer som er kortvokste gi mange utfordringer uansett hjelp og tilrettelegging. Det er imidlertid viktig å ha overskudd og tid også til det som er lystbetont og morsomt. Det anbefales å gjøre en vurdering av egen hverdag for å finne ut hva det er viktig å greie selv, og hva en heller kan ta imot hjelp til.
Dette kalles aktivitetsregulering eller energiøkonomisering og handler om å finne balanse mellom aktivitet og hvile og være bevisst på hva man skal bruke tiden og kreftene sine til. Les mere om aktivitetsregulering under "Voksenlivet" lenger ned på siden.
De fleste barn med skjelettdysplasi og kortvoksthet klarer seg bra i det daglige og kan delta i lek, barnehage, skole og fritid som jevnaldrende. Flere gode filmer belyser dette.
En episode av NRK barneTV serien "Supernytt" (sesong 2022, episode 21), handler om en kortvokst jente og hennes hverdag, skole og fritidsaktiviteter. Se NRK Supernytt, intervju med en kortvokst jente
På nettsiden "Min sjeldne historie", kan du se historien om en kortvokst gutt og hans hverdag. Se historien til Oskar på 13 år
Motorisk utvikling, sitting og selvstendighetsutvikling
Små barn med skjelettforandringer kan ha forsinket motorisk utvikling, blant annet fordi hodet er stort og tungt, hofter og knær kan være myke og armer og ben korte. Man må derfor se bort fra de vanlige milepælene i motorisk utvikling, men la barnet utvikle seg i sitt tempo og med de bevegelsesmåter som er naturlig for dem (4, 10). Det er imidlertid viktig at omgivelser er tilpasset slik at barnet stimuleres til lek og aktivitet.
Noen kortvokste barn har ikke hode- og sittekontroll når det aldersmessig er vanlig å ha det. For å ivareta ryggen og unngå varige feilstillinger, er det viktig at barnet ikke «settes opp» i sittende stilling før de kan gjøre det selvstendig. Spesielt viktig er dette hvis barnet har akondroplasi og kyfose (kul) i nedre del av ryggsøylen. Ved tidlig sitting for disse barna kan ryggsøylen skades permanent (10, 11), les mer: «Medisinske forhold og Fysisk funksjon for barn med akondroplasi».
Når barnet er i den alderen hvor det er vanlig å kunne sitte, er det likevel viktig å komme opp i en sitteliknende i stilling ved spising og slik at de kan følge med og få stimulering. Det anbefales at de sitter kun kortere perioder (ca 30-60 minutter) og at stolen er tiltet i maksimum 45 grader fra gulvet (12, .s 18). Stolen må ha en fast rygg som gir støtte for barnets rygg og hode og ikke gi en «bananstilling» for ryggsøylen. Stolen kan gjerne ha et innlegg som gir mottrykk mot kyfosen (4, 11). Bilkjøring i bilsete med bakeoversittende stilling må også begrenses til maksimum en time av gangen. Ta pauser og la barnet få strekke seg ut og røre seg.
Når barnet blir eldre og kan sitte selvstendig, er det viktig å komme opp i aktiv, sittende stilling. Tips vedrørende sittestilling og valg av stol:
Velg stol med gode tilpasningsmuligheter, slik at setet er passe dypt og ryggen får støtte, knærne kan bøyes og barnet har støtte under føttene - for eksempel Tripp-trappstol eller tilpasset arbeidsstol
Med en ekstra plate i Tripp-trapp stolen eller et stødig fotbrett på arbeidsstolen kan barnet selv klatre opp
Bord i passe høyde er viktig for at barnet kan bruke armer/hender uten å måtte løfte armene. Utsparing på bordet gir mere bordplass for korte armer
Når det velges bilsete til små barn som er kortvokste, bør det vektlegges at setet gir god støtte for ryggen og hodet. Dersom det er behov for spesialtilpasset sete for at barnet skal få en trygg sittestilling, er det mulig å søke støtte til det gjennom NAV Hjelpemiddelsentral.
Innen selvstendighetsutvikling vil milepelene kunne være annerledes, det er viktig at personer rundt barnet er klar over dette. Både kroppsproporsjoner og leddbevegelighet vil ha betydning for hvor fort barnet kan bli selvstendig. Barn finner sine egne teknikker for utføring av gjøremål, men det er viktig å være klar over at de kan trenge noe mere hjelp. Mange vil ha forsinkede ferdigheter innen motorikk og kommunikasjon de første 2-5 (7) år. En studie (13) som undersøkte selvstendighetsutvikling hos barn med akondroplasi fant at:
3-åringer trenger hjelp til de fleste aktiviteter i dagliglivet (ADL)
5-åringer klarer mer selv, men trenger fortsatt noe hjelp i ADL. De rekker ikke toppen av hodet før ved 6 års alder
7-åringer trenger kan trenge hjelp ved toalettbesøk og påkledning og vil dermed ha behov for assistent på skolen
Finmotoriske ferdigheter er oftest ikke annerledes enn for andre barn
Barnehagen
Barn med sjeldne bensykdommer klarer seg vanligvis fint i barnehagen. For kortvokste barn er ikke høydeforskjellen så markert de første årene, men fra 3-års alder vil vanligvis forskjellene øke:
Barna trener på å greie mere selv, og det er viktig at barnet ikke forsinkes i sin selvstendighetsutvikling fordi omgivelsene er upraktiske.
Først og fremst vil utfordringene være knyttet til behovet for tilrettelegging av det fysiske miljøet og de praktiske gjøremålene.
Barnehagen bør også følge med på barnets samspill med de andre barna, da barn som er lave for alderen lett kan bli behandlet som yngre enn de.
De kan oppleve å bli maskot i barnegruppen eller alltid få tildelt rollen som baby eller barn i rollelek.
Hjelp barna til å inneha ulike roller i lek og aktiviteter, og at de selv lærer å sette grenser for hva de ønsker å være med på.
Tett samarbeid mellom barnehagen og foreldrene er viktig slik at de sammen vurderer og igangsettes tiltak slik at barnet i størst mulig grad kan delta i leken på linje med de andre barna.
Aktuell tilrettelegging
fremkommelighet ute og inne
tilpasning for å kunne delta i fellesskapet
tilrettelegging og hjelp for å bli selvstendige med påklending, toalettbesøk osv.
E-læringsressurs om tilrettelegging i barnehage for barn med kortvoksthet
I e-læringsressursen kortvokste barn i barnehagen får du konkrete tips om tilrettelegging for kortvokste barn.
For å få til en god overgang mellom barnehage- og skole er det viktig å starte planlegging i god tid.
Det er lurt å med overføringsmøter mellom barnehagen og skolen sammen med foreldrene, eventuelt også barnet selv.
Vurder om andre fagpersoner rundt barnet bør være tilstede, som PPT, ergo- eller fysioterapeut.
Vi anbefaler at barnet, foreldrene, representanter fra skoleledelsen og ergo- eller fysioterapeut tar en runde på skolen for å se hvordan lokalene vil fungere for barnet, i god tid før skolestart.
Ressurser for fagpersoner og foreldre ved skolestart
Her finner du ressurser TRS har laget for forberedelse til skolestart
TRS har også laget en film om skolestart for kortvokste barn
Informasjon til andre
Siden det å være kortvokst for de fleste er så synlig, vil barnet kunne få mer oppmerksomhet, spørsmål, og kommentarer enn det barn flest opplever. Noen ønsker at det gis informasjon om tilstanden tidlig, for å slippe en del av denne oppmerksomheten. På forhånd er det viktig å avklare:
Hva det skal informeres om
Hvem skal informere og hvem skal få informasjon
På hvilken måte skal det gjøres
Hensikten med å gi informasjon er å skape trygghet for alle parter, både for barnet som er kortvokst, de andre barna på skolen og personalet.
Elever som er kortvokste er opptatt av i størst mulig grad å bli behandlet på lik linje med alle andre. Fordi de har lavere høyde, vil de kunne oppfattes som yngre enn de er, og kan bli behandlet deretter. Det er viktig at de møter forventninger og krav som er tilpasset alderen. Personalet på skolen må ha et bevisst forhold til hvordan de skal håndtere reaksjoner fra andre barn og voksne, samt hvordan de skal håndtere barnets egne reaksjoner på kommentarer og spørsmål.
Foreldre har også mange tanker og forventninger til skolestart. I en film laget av TRS forteller foreldre til kortvokste barn og foreldre til barn med andre diagnoser om sine forventninger til skolestart.
Kortvokste barn og ungdom kan ha behov for tilrettelegging i mange ulike situasjoner i skolen, disse beskrives nedenfor.
Mange barn med kortvoksthet vil ha behov for noen tilrettelegginger på skolen og tilpasninger av skoledagen (4). Hjemmet og skolen har et gjensidig ansvar for å ta initiativ og legge til rette for et godt samarbeid rundt barnets skolehverdag (14). Det er viktig at en gjennom åpenhet og dialog med barnet og foreldrene, kommer fram til de tiltakene som er nødvendige for god og likeverdig opplæring i skolen.
Barna vil oppleve sin tilstand og sine behov forskjellig, så hva som er lure løsninger må vurderes for hver enkelt. Her er en liste over tiltak som TRS har erfart kan være aktuelle å vurdere:
Inngangsparti og trapper må tilpasses slik at eleven kan komme seg ut og inn av skolen ved egen hjelp
Trapper må ha gelender i passe høyde
Dører: Mulige løsninger er snor med kule i dørhåndtaket, automatisk døråpnere og gjøre tunge dørpumper lettere
Klasserommet/arbeidsrom:
Plassering av fellesutstyr slik at alle rekker opp.
Benk under smartboard/tavle.
Stødige krakker, gjerne totrinns, som alltid står der de trengs.
Arbeidsstol med riktig setelengde, som gir god støtte for både rygg og føtter.
Bord i riktig høyde, gjerne med utsparing, som gir barnet større bordflate å benytte.
Garderober: Knagger/hyller/kurver i riktig høyde, benk å sitte på.
Toalett: Vurdere behov for trinn og støtte ved toalettet og toalett med spyl/føn-funksjon.
I henhold til opplæringslovens § 9–3, skal skolene ha tilgang til nødvendig utstyr, inventar og læremidler. Kommunen har ansvar for bygningsmessige tilpasninger for grunnskolen, fylkeskommunen for videregående skole. Individuelt tilpassede hjelpemidler kan søkes utlånt fra NAV Hjelpemiddelsentral.
Det er viktig at valg av løsninger og hjelpemidler gjøres i nært samarbeid med eleven og elevens foresatte. Kommunens ergo- eller fysioterapeut vil kunne bistå ved vurdering av behov, utprøvinger og søknader om hjelpemidler.
Avstander, forflytning og tilgang til ulike lokaler
Elever som har problemer med bæring og gange vil ha større tids- og energibruk i forbindelse med forflytningene. Skolen bør derfor så langt som mulig ta hensyn til dette ved valg av klasserom og organisering av timeplanen. Noen elever vil trenge å bruke fremkomstmidler som for eksempel rullestol, sparkesykkel og liknende. Dette krever at det fysiske miljøet er tilrettelagt for bruk av aktuelle fremkomstmidler.
Klasserommet bør ligge i nærheten av de spesialrom som klassen benytter ofte. Helst bør det ligge i første etasje, slik at trapper og heis mest mulig kan unngås. Det er også nødvendig å vurdere behov for tilrettelegging i gymsal, svømmehall, garderober, toalett og spesialrom.
Dobbelt sett lærebøker
For å unngå en tung ryggsekk, kan det være aktuelt med dobbelt sett lærebøker. Det er skolen som låner ut ekstra sett bøker.
Behov for tilrettelegging i de praktiske fagene (mat og helse, praktisk/estetiske fag og kroppsøving), samt i aktiviteter som utedager/turer, ekskursjoner og leirskole bør vurderes så tidlig som mulig.
Korte armer og fingre medfører mindre rekkevidde og kan gi begrensninger i grepsfunksjon. Korte ben gir begrensninger i hvor fort og langt barnet kan gå. Overbevegelige ledd kan også påvirke elevens muligheter til å gjennomføre ulike aktiviteter, som skriving for hånd og andre finmotoriske aktiviteter (4).
Det er lurt at lærer, elev og foreldre samarbeider om tiltak i god tid på forhånd, slik at det blir forutsigbart for eleven hvordan aktivitetene vil bli gjennomført, for eksempel hvilke hjelpemidler som skal brukes på turer og utedager og hvordan de skal fraktes med.
Generelt om kroppsøving, tilpasset opplæring og vurdering
Kroppsøving er et allmenndannende fag som har til hensikt å gi elevene kompetanse til å ta vare på egen helse gjennom en fysisk aktiv livsstil og livslang bevegelsesglede. Kroppsøving er en sosial og faglig læringsarena der elevene skal lære å bruke kroppen gjennom sentrale områder som lek, idrett, dans, svømming og friluftsliv, ved å oppleve mestring, fair play og inspirasjon i aktivitet sammen med andre (15-17).
I følge opplæringsloven skal elevene ha en likeverdig opplæring og et tilfredsstillende utbytte av undervisningen. Opplæringen må ha stort rom for tilpasning og ta hensyn til at alle elever er ulike. En likeverdig opplæring må ta utgangspunkt i elevens evner, forutsetninger, interesser og behov. For å kunne skape en likeverdig og inkluderende opplæring for alle i kroppsøvingsfaget, må man tenke alternativer rundt fagets oppbygging og handlingsrom (18-20).
Barn og ungdom som er kortvokste kan ha behov for tilrettelegging i kroppsøvingsfaget (14, 21). Elevens individuelle forutsetninger er inkludert i flere kompetansemål (15, 22, 23).
Kroppsøvingslærer bør tidligst mulig kartlegge elevens interesser, egenerfaring, fysiske forutsetninger og utfordringer. Erfaringer og forskning viser at elever med kortvoksthet kan ha følgende utfordringer i forbindelse med kroppsøving:
Forflytning/Tempo/Areal:
Med korte bein, korte skritt og bevegelseutfordringer, kan eleven ha vansker med å holde samme tempo og bevege seg over samme areal som sine jevnaldrende. Det vil derfor ofte være utfordrende med høydeforskjeller, benker, apparater og aktiviteter med forflytninger over større arealer.
Grep/rekke fram:
Med korte armer, nedsatt strekk i albueleddet og korte butte hender, kan det være utfordrende å gripe om, få godt tak og å nå opp, frem, bort og ned til.
Balanse:
For noen kortvokstdiagnoser kan det på grunn av usymmetriske kroppsproporsjoner (f.eks. stort hode) være utfordrende med balansen og ved fall kan det være vanskelig å ta seg for og å reise seg opp igjen.
Arbeidskapasitet og lungefunksjon:
Det er sammenheng mellom lungevolum og motstanden i luftveiene (24). Forskning viser at en liten brystkasse vil kunne innvirke på lungevolumet og gi begrenset aerob utholdenhet (5). Kroppsstørrelsen kan derfor være av betydning for arbeidskapasitet og lungefunksjon hos personer med kortvoksthet.
Nevrologiske forhold og smerter:
Noen kortvokste kan ha smerter i nedre del av ryggen og ved klem på nervebanene (spinal stenose) kan noen også oppleve nedsatt førlighet i armer og bein. Noen kortvokstdiagnoser kan føre til ulike grader av bendeformiteter og slitasje på hofte- og kneledd som følge av feilbelastning over tid (5).
Feilstillinger i vektbærende ledd og påvirkning av leddbrusk:
Tilpasse krav til mobilitet, forflytningsevne, tempo, areal og avstand der aktiviteten skal foregå –både inne og ute
Tilpasse sammensetting av og størrelse på gruppen og tilpasse dette etter aktivitet og formålet med økten (individuelt, parvis, stor eller liten gruppe)
Vurdere valg av aktiviteter og undervisningsform (type aktivitet; intensitet og varighet og instruksjon; ape- eller problemløsningsmetode)
Gi mulighet for naturlige pauser og hvile underveis for å hente seg inn eller rasjonere på kreftene
Bruke gode regler slik at aktiviteten blir hensiktsmessig i forhold til målsettingen
Bruke assistent ved behov og sørge for at assistenten er godt kjent med formålet med økten og hvilke læreplanmål eleven skal innfri.
Bruk øvelser og aktiviteter som styrker leddbånd og muskulatur rundt ledd (leddvern).
Varier underlaget aktivitetene holdes på og varighet på aktiviteten (aktiviteter på myke underlag som bruk av airex-matter ved inne-aktiviteter og i naturen ved uteaktiviteter.Unngå asfalt og betong (jmf. skadeforebygging i idretten).
Unngå aktiviteter og øvelser som kan gi trykk og gjentagende støt (som ved løping og hopping over tid), og vridning av ledd.
God oppvarming med fokus progresjon og gjennombevegelse av ledd og bruk av store muskelgrupper (25).
Et av de virkemidlene skolene ofte bruker når eleven har behov for praktisk hjelp og støtte i skolehverdagen er bruk av assistent. Elever som er kortvokste kan ha behov for assistanse til praktiske gjøremål, spesielt de første skoleårene, se avsnittet «Selvstendighetsutvikling» ovenfor.
Det er av stor betydning at skolen samarbeider med barnet og foresatte om å vurdere behovet for assistent og hvilken funksjon assistenten skal ha. Bruk av assistent kan innvirke på flere måter i forhold til selvstendighet, relasjoner til medelever og grad av inkludering og ekskludering. Det er derfor viktig at ikke kontakten med assistenten kommer i veien for sosial kontakt med de andre elevene. Det bør i nært samarbeid med barnet, avtales på hvilken måte og av hvem det skal gis assistanse og at assistenten trekkes med i dette samarbeidet (26, 27) .
Noen kortvokste elever vil bruke mer tid og krefter på å utføre arbeidsoppgaver enn andre barn, for eksempel i praktiske fag og store skrivearbeider. Slitenhet vil kunne påvirke grad av konsentrasjon og innsats. Det er nødvendig å observere og iverksette tiltak ut fra det behovet den enkelte har, slik at eleven ikke opplever unødig press til å gjøre det samme som jevnaldrende. En individuelt tilpasset ukeplan kan settes opp uten at de faglige kravene reduseres.
Mange barn og unge opplever at det å holde tritt med jevnaldrende i mange situasjoner og aktiviteter er strevsomt (4). Det er fint å klare mest mulig selv og ikke farlig å bli sliten. Likevel kan barn og unge trenge hjelp til å finne balansen mellom å stå på og ta hensyn når de kjenner seg slitne. Iblant kan det være lurt å vurdere om man bør gjøre noen tiltak.
Det er viktig å ha nok krefter til:
Oppgaver og aktiviteter inne og ute på skolen
Skolearbeid og oppgaver hjemme
Fritidsaktiviteter og sosial omgang
Det anbefales at foreldrene, barnet eller ungdommen og kontaktlæreren snakker om:
Når på dagen passer det å gjøre ulike aktiviteter?
Hva bør barnet eller den unge greie selv, hva er det behov for hjelp til, og når?
Kan oppgaver tilrettelegges for å bli enklere å utføre?
Er det behov for ekstra pauser i løpet av skoledagen?
Kan det være forskjell på hva som forventes av selvstendighet på skolen og hjemme (i fritiden, i helgene)?
Elever som er kortvokste kan ha behov for skoleskyss. Ofte er ansvar for dette delegert til den enkelte skole. Rett til skoleskyss er hjemlet i opplæringsloven § 7–3 og krever vanligvis legeerklæring.
Det er imidlertid viktig å vurdere bruk av skoleskyss opp mot det sosiale som foregår mellom barn på skoleveien. Noen elever vil for eksempel velge å bruke elektrisk rullestol eller andre fremkomstmidler på skoleveien, men benytte skoleskyss når vær- og føreforhold tilsier det.
Ved bruk av offentlig transport er det nødvendig å være oppmerksom på at busser kan ha høye trinn, og at det kan ta litt tid for en kortvokst elev å komme seg opp og ned.
Ungdomstiden kan medføre utfordringer for alle. Det er ofte stor oppmerksomhet rundt kropp og utseende og det å være mest mulig lik alle andre – og det å være kortvokst vil kunne være ekstra belastende i denne fasen (3, 28,29). Noen kan ha behov for å ha samtalepartnere utenom familie og venner i denne perioden, og helsesykepleier på skolen kan være en slik person. Les mer på siden om "Psykologiske forhold ved sjeldne diagnoser".
Norsk interesseforening for kortvokste (NiK) er en aktiv brukerforening. De arrangerer samlinger, og disse er for mange en god arena for å dele erfaringer og gi hverandre støtte. NiK har også en egen ungdomsgruppe (UNiK), se Norsk interesseforening for kortvokste sin nettside
Ta ansvar selv og overgang til voksenlivet
Ungdomstiden handler om å ta mer ansvar for seg selv - og om overgangen til voksenlivet. Holland Bloorview rehabiliteringssykehus i Canada har utviklet et verktøy for best mulig selvstendighetsutvikling for barn og ungdommer med en funksjonsnedsettelse: Timetable for growing up. Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen i Norge har oversatt Growing up ready til norsk, og gitt det navnet «Gi meg vinger som bærer».
I episode 3 av podcastserien Underveis: en podcast om mestring fra "Unge Funksjonshemmede", møter vi 13 år gamle Filip som er født kortvokst, men som ikke lar det hindre han i å delta i ulike aktiviteter.
Det er flere viktige valg som gjøres allerede ved innsøking til videregående skole. Det kan være lurt å tenke gjennom hvordan diagnosen kan påvirke utdanning og arbeid sammen med noen ansatte som kjenner de ulike alternativene for linjevalg og innsøking.
Om elevens karaktergrunnlag ikke avspeiler evnenivået på grunn av huller i skolegangen som følge av helserelaterte problemstillinger, kan det være aktuelt å søke om særskilt opptak dette gjelder både for videregående skole og høyskole- universitetsstudier.
Behov for tilrettelegging av lokaler og andre praktiske forhold vil på videregående skole være mye det samme som er beskrevet under «Grunnskolen», men noe avhengig av linjevalg og fagkrets. Det er lange skoledager, så det å ha en godt tilpasset arbeidsplass er viktig, med blant annet arbeidsstol og -bord som fungerer for eleven som er kortvokst.
Hjemmet og skolen har også på videregående nivå et gjensidig ansvar for å ta initiativ og legge til rette for et godt samarbeid rundt skolehverdagen. Etter fylte 18 år, vil imidlertid all kommunikasjon gå gjennom eleven. Mange foresatte opplever at det er utfordrende å følge opp ungdommen sin i videregående skole og at man går glipp av viktige opplysninger og informasjon når kommunikasjonen kun går via eleven og ikke når frem til de foresatte. Så fremt eleven er enig, kan man signere på et samtykkeskjema som gir lærerne anledning til å utgi opplysninger om eleven til de foresatte. De fleste skolene har også nettsider som er tilgjengelige for foreldrene der de legger ut viktige opplysninger som f.eks. eksamensdatoer.
Behov for tilrettelegging av kroppsøving for kortvokste elever vil være de samme i videregående skole som i grunnskolen (se ovenfor).
Fritid og sosialt liv
Det er ulikt hvordan personer som er kortvokste opplever det å ferdes i det offentlige. Lite er tilpasset for de som er kortere, det er mange situasjoner hvor de ikke rekker opp, hvor de må bruke ulike teknikker for å rekke opp eller spørre om hjelp. Mange forteller også om stirring, at de får kommentarer og andre reaksjoner som oppleves som belastende. Studier viser at det dessverre ikke er uvanlig å trekke seg tilbake og isolere seg i perioder (28).
Å finne arenaer der en trives og føler seg likeverdig behandlet er vesentlig. Mange har nytte og glede av å dele erfaringer med andre kortvokste på samlingene til Norsk interesseforening for kortvokste (NiK), se mer under «Ungdomstid» ovenfor.
Fritidsaktiviteter
Barn og ungdom som er kortvokste driver stort sett med de samme fritidsaktivitetene som andre jevnaldrende. Valg av fritidsaktiviteter må først og fremst gjøres av barna og ungdommene selv - ut fra lyst og interesser. Som for alle andre er det gull verdt å finne fritidsaktiviteter som er morsomme og gir fysisk aktivitet – og som blir «mine». Noen kan trenge tilpasset utstyr eller aktivitetshjelpemidler.
Det varierer hvordan personer som er kortvokste opplever det å benytte offentlige kommunikasjonsmidler. Høyde, kroppsproporsjoner og eventuelle gangvansker vil spille inn, samt avstand til holdeplass og andre lokale forhold. Noen opplever det som belastende å komme seg opp/ned av buss, mens andre synes for eksempel T-banen fungerer greit.
På korte avstander har mange glede av å benytte scooter/elektrisk rullestol, spesielt i sommerhalvåret. Det er av stor betydning å finne gode løsninger, slik at problemet med å komme seg rundt ikke fører til at en isolerer seg eller slutter med aktiviteter.
For mange er det å kjøre bil den enkleste måten å forflytte seg på over lengre avstander og få med seg bagasje. De fleste trenger tilpasning av bilen, både av kjøreutstyr (pedaler, ratt og spaker) og av setet for å få en god sittestilling og godt utsyn. Noen trenger også tilpasninger for inn- og utstiging av bilen og for å åpne/lukke dører (4) .
Søke tilskudd til bil og tilpasning fra NAV
NAV har tilskuddsordninger for tilpasning av bil og det kan også være mulig å søke tilskudd til selve bilen. TRS har laget en egen veiledning vedrørende søknad om stønad til bil fra NAV.
Voksne med diagnoser som medfører skjelettforandringer og kortvoksthet lever i stor grad vanlige liv, stifter familie, tar utdanning og er i jobb (5, 7, 28).
Mange beskriver imidlertid at hverdagen kan være fysisk krevende. Noen utvikler muskel- og skjelettplager og smerter, som leddplager og ryggsmerter i tidlig voksen alder, og opplever at disse øker på med alderen (5, 29). Det beskrives også en økt opplevelse av tretthet og slitenhet (fatigue) hos voksne, sett i forhold til den generelle befolkningen (7). Aktiviteter som innebærer tunge løft og å gå over lange avstander kan oppleves som problematisk (5, 7), og en studie fant at 10-15% av voksne med skjelettdysplasier hadde behov for assistanse ved bad/dusj og toalettbesøk (6).
Tilrettelegge hverdagen
Det kan være aktuelt å vurdere noen tiltak for å lette dagliglivets gjøremål:
Tenk igjennom: må alt faktisk gjøres, eller kan noe velges bort?
Kan du skaffe deg hjelp, for eksempel til tyngre husarbeid?
Kan tilrettelegging av boligen (eventuelt ombygging) eller hjelpemidler gjøre hverdagen mer lettvint?
Dette er vurderinger som hver enkelt må gjøre selv. I tillegg vil en ergoterapeut eller andre fagpersoner kunne være gode samarbeids-partnere og bidra til:
En økt bevissthet i tjenesteapparatet og beslutningstagere om hva hverdagslivet innebærer av ekstra belastninger for den som er kortvokst
Å diskutere aktuelle tiltak som kan gjøre hverdagen lettere for deg
Målet er at kreftene og tiden blir brukt på det du opplever som viktig, noe som vil variere gjennom livets ulike faser.
Dette kan du lære mer om i en digital undervisning (webinar) om aktivitetsbalanse, laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus. Undervisningen er rettet mot personer med alle type sykdommer og skader og tar ca 23 minutter.
Innledningsvis på denne siden om dagligliv er det et avsnitt om tilrettelegging. Dette er tiltak som er rettet mot å lette hverdagens gjøremål, og tiltakene kan være både omgjøringer i boligen og bruk av hjelpemidler.
For noen kortvokste kan det å få barn gi praktiske utfordringer som man må finne løsninger på. I denne filmen TRS har laget møter du tre foreldre som selv har sjeldne diagnoser: Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), kortvoksthet og ryggmargsbrokk. De forteller om utfordringer og løsninger de har funnet for å få hverdagen til å fungere.
Utdanning og arbeidsliv
Mange kortvokste tar høyere utdanning og er i fullt arbeid. Noen kan ha nytte av tilrettelegging under utdanning. Studier tyder på at yrkesdeltakelsen er lavere enn i den generelle befolkningen, og at flere går tidligere ut av arbeidslivet (5, 7, 30).
Behovet for hjelp og tiltak i arbeidslivet vil variere. Noen strekker seg langt for å stå i full jobb, mens andre velger å arbeide i redusert stilling. For å gjøre arbeidsdagen mindre krevende oppfordres det til å tenke igjennom og vurdere:
Finnes det løsninger som gjør at jeg fortsatt kan jobbe, og samtidig ha tid til andre aktiviteter, som trening og i tillegg ha overskudd til familie og sosialt liv?
Hvilke arbeidsoppgaver og situasjoner er belastende for deg?
Eksempler på tiltak som kan minske belastinger og gi et bedre arbeidsliv:
Ergonomisk tilrettelegging på arbeidsplassen
Endringer og/eller fritak fra visse arbeidsoppgaver
Muligheter til hvilepause i løpet av arbeidsdagen
Redusert arbeidstid i kombinasjon med uføretrygd
Mulighet for å innpasse behandling eller trening i arbeidstiden
I denne filmen laget av TRS møter du fem voksne med sjeldne diagnoser, og en er kortvokst. De forteller om hva som fungerer for dem i deres arbeidsliv.
Studier om andre sjeldne diagnoser (31, 32), har vist at mange går direkte fra yrkesdeltakelse full uføretrygd uten å benytte tilgjengelige tiltak og tjenester. Vår erfaring er at dette sannsynligvis også kan være tilfelle for kortvokste. Årsaken til at tilgjengelige tjenester ikke benyttes kan være mange som at tilbudet ikke er kjent, at man ikke blir trodd i forhold til problemstillingene, eller at den kortvokste selv ikke ønsker spesielle tiltak.
Økt alder er forbundet med nedsatt fysisk kapasitet for alle mennesker. For personer som har skjelettforandringer som gir kortvoksthet ser det ut til at aldringsforandringene kommer tidligere enn i befolkningen ellers (7). Noen får økt behov for hjelp og trapper ned yrkesaktivitet tidligere enn andre. Det kan bli krevende å holde samme tempo, klatre, strekke og bøye seg og selvhjulpenhet kan bli krevende. Behovet for tilrettelagte omgivelser, tekniske hjelpemidler og assistanse kan derved øke. Noen voksne har glede av å bruke elektrisk scooter eller andre framkomstmidler over avstander hvor de tidligere var gående.
Noen vil også oppleve at de får behov for praktisk bistand som de kunne klare seg uten i yngre alder. Aktuelle tjenester kan være:
I denne aldersfasen er det også flere som forteller at de opplever at de får mer tid til seg selv og til aktiviteter som gir overskudd og glede. Dersom man trenger spesialtilpassede fritidshjelpemidler for å kunne delta i aktiviteter på mest mulig like vilkår, kan dette søkes gjennom NAV Hjelpemiddelsentral.
Dersom aktivitetsnivået senkes betraktelig, får man redusert behovet for kalorier. Om inntak av kalorier opprettholdes som da man var mer aktiv, er det naturlig at kroppsvekten øker. Dette kan bidra til mer belastning på ledd og økte funksjonsproblemer. Det er viktig at den enkelte kan få råd og veiledning, at nye utfordringer i forbindelse med aldring møtes med forståelse, og at nødvendige tiltak og hjelpeordninger er tilgjengelige.
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
Ellen Berg Svendby, Assistent som løsning på sånne typer elever: En institusjonalisert og til dels segregerende praksis, s. 117-119. Jeg kan og jeg vil, men passer visst ikke inn. Doktorgradsavhandling Norges idrettshøgskole 2013. (Doktorgradsavhandling).
