Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved multiple osteokondromer (MO)
Det er stor variasjon i hvordan en person med MO fungerer fysisk. Benete utvekster / kuler på knoklene (osteokondromer) kan gi funksjonsproblemer fordi de ofte medfører nedsatt bevegelighet i ledd, feilstillinger i knokler, forkortning og sideulikhet i armer og ben.
Fysisk funksjon
Smerter er et sentralt problem for mange personer med MO (1-4). I en Nederlandsk studie rapporterer 85% av voksne og 63% av barna at de har smerter. Smerter ser ut til å øke med alder. Både barn og voksne har mest smerter i bena, noe som gir utfordringer med å gå og delta i fysisk aktivitet (1).
Smertene har betydning for arbeidssituasjon, skolehverdag og er relatert til alder (1). På TRS gjennomførte vi i 2015 en undersøkelse blant personer med MO i alle aldre, om hvordan dagliglivet påvirkes av diagnosen. Undersøkelsen inneholdt spørreskjemaer og gruppesamtaler. Der rapporterte både barn og voksne mye smerter og uttalt tretthet (fatigue) (5) .
Fysioterapi og trening
Muskel -og skjelettplager er vanlige ved MO, både barn og voksne kan ha nytte av fysioterapi. Fysioterapeuten må gjøre en grundig funksjonsvurdering med fokus på:
- Skjev vekst av knokler som gir akseforandringer, asymmetri
- Lav høyde og skjev rygg (skoliose)
- Leddbevegelighet
- Smerter (slimposebetennelse, senebetennelse, press på nerver)
- Muskel styrke (1, 2)
Fysioterapi blir ofte aktuelt når kulene hemmer bevegelighet og gir smerter, og/eller som ledd i opptrening etter operasjoner. Etter operasjon er det viktig med generell opptrening, med spesielt vekt på trening av bevegelighet, styrke og utholdenhet.
Fysioterapi etter operasjoner
Mål for fysioterapibehandling etter operasjoner retter seg mot funksjon:
- øke bevegelighet
- redusere smerter
- styrke muskulatur
Fysioterapi ved smerter
Fysioterapibehandling mot smerter innebærer mange forskjellige behandlingsformer og er beskrevet i den generelle litteraturen. I vår ovennevnte kartlegging rapporterer personer med MO at fysioterapi har varierende effekt. Psykomotorisk fysioterapi og fysioterapi med manuelle teknikker som tøyninger og massasje er rapportert å ha effekt. Ut fra vår erfaring har styrketrening med lav intensitet også positiv effekt på kroniske smerter. En kognitiv tilnærming i forhold til smertebehandling har hjulpet andre pasientgrupper med uttalte smerter og kan være nyttig å prøve ut også for personer med MO(1).
Trening
En studie støtter bruk av eksentrisk muskeltrening (muskelen belastes mens den forlenger seg), ved MO (6). Eksentrisk trening har vist seg å være en skånsom og effektiv treningsform. Det tolereres godt av svekket muskulatur for eksempel etter kroniske senebetennelser. Å starte med eksentrisk trening kan gjerne gjøres sammen med fysioterapeut for å vurdere belastningen.
Fysisk aktivitet
Personer med MO har en del utfordringer med å være fysisk aktive. Spesielt smerter i bena er problematisk (1). Likevel anbefaler vi å følge Helsedirektoratets anbefalinger for fysisk aktivitet. Individuelle treningsformer blir trukket frem som gunstig, mens lagidretter/ballspill ofte erfares som mer problematisk. Forskning støtter opp under denne erfaringsbaserte kunnskapen. Omtrent halvparten av informantene i en stor nederlandsk studie driver med fysiske aktiviteter, men mange slutter ved stigende alder. Lag- og ballspillaktiviteter er vanskelig å få til for mange (1). I TRS' kartlegging blir svømming og turgåing nevnt spesielt som gode aktiviteter.
Referanser
- Goud AL, de Lange J, Scholtes VAB, m.fl. Pain, Physical and Social Functioning, and Quality og Life in Individuals with Multiple Hereditary Exostoses in the Netherlands. J Bone Joint Surg. 2012; 94(11):1013-20.
- D'Ambrosi R, Ragone V, Caldarini C, m.fl. The impact of hereditary multiple exostoses on quality of life, satisfaction, global health status, and pain. Archives of orthopaedic and trauma surgery. 2017;137(2):209-15.
- Chhina H, Davis JC, Alvarez CM. Health-related quality of life in people with hereditary multiple exostoses. Journal of pediatric orthopedics. 2012;32(2):210-4.
- Darilek S, Wicklund C, Novy D, m.fl. Hereditary Multiple Exostosis and Pain. J Pediatr Orthop. 2005;25(3):369-76.
- Bathen T, Fredwall S, Steen U, Svendby EB. Fatigue and pain in children and adults with multiple osteochondromas in Norway, a cross-sectional study. International Journal of Orthopaedic and Trauma Nursing. 2019; 34: 28-35.
- Kanik ZH, Gunaydin G, Sozlu U, m.fl. Eccentric Training as an Adjunct to Rehabilitation Program for Hereditary Multiple Exostoses: A Case Report. Journal of clinical and diagnostic research : JCDR. 2016;10(2):Yd03-4.
Sist faglig oppdatert mars 2019.