Om barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid

Dagligliv ved osteogenesis imperfecta (OI)

Hvilke følger OI har for dagliglivet er avhengig av den enkeltes livssituasjon og personlige behov. Tilstandens alvorlighetsgrad betyr mye for tiltak og tilrettelegginger.

Personer med osteogenesis imperfecta (OI) har som gruppe økt tendens til benbrudd og overbevegelige, ustabile ledd. Du kan lese om medisinske forhold ved diagnosen her.

Dagliglivet blir påvirket av livssituasjonen og tilstandens alvorlighetsgrad. Belastningen og behovene til de som lever med OI vil veksle over tid. I perioder kan mange ordne alt det praktiske i hverdagen selv, mens de samme kan trenge mye hjelp i forbindelse med brudd. Det er umulig å vite når bruddene oppstår, men det er sannsynlig at de vil komme. En utfordring for mange med OI og pårørende er å planlegge for variasjonen i behovet for hjelp og tilrettelegging.

Nedenfor finner du lenker til sider om hvilke følger OI kan ha for dagliglivet, og vanlige tiltak og tilrettelegging. Vi har valgt å dele dette i to, fordi alvorlighetsgraden av OI påvirker hva som skal til for å fungere best mulig i hverdagen.

Dagliglivet ved mild form av OI

Personer med mild form av OI har sjelden medfødte brudd og normal eller tilnærmet normal høydevekst. De fleste er selvstendige i daglige gjøremål og lever liv med vanlige livshendelser. Mange vil likevel ha nytte av tilrettelegging, bruk av kompenserende strategier og andre gode løsninger i utføring av daglige gjøremål.

Dagliglivet ved moderat til alvorlig OI

Personer med moderat form kan ha medfødte brudd. Personer med alvorlig OI kan få flere brudd i fosterlivet eller ved fødselen. Det er vanlig med nedsatt til markert nedsatt høyde og eller lengdevekst. Mange er rullestolbrukere. De fleste med moderat til alvorlig OI finner løsninger som fungerer for dem, og klarer seg bra i hverdagen.