We recommend that you upgrade to the latest version of your browser.
Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved ryggmargsbrokk
Ryggmargsbrokk er en tilstand med ulik grad av nevrologisk påvirkning. Både følesans og motorisk funksjon er påvirket. Det er vanlig med funksjonsnedsettelse både ovenfor og nedenfor brokket i ryggsøylen.
Fysisk funksjon
Mange har også nedsatt arm- og håndfunksjon som følge av utviklingsforstyrrelsen i sentralnervesystemet (hjerne, lillehjerne). Dette viser seg ved forsinket øye-/håndkoordinasjon, nedsatt muskelstyrke og -spenning (hypotoni), og redusert tempo og utholdenhet.
Forflytning
Det er stor variasjon i hvordan man forflytter seg avhengig av alvorlighetsgraden av brokket og hvor gammel man er (1) . Noen beveger seg uten hjelpemiddel mens andre trenger for eksempel ortoser, ganghjelpemiddel, rullestol. Hvilken aktivitet man skal gjøre og hvor den skal utføres påvirker også hvilke hjelpemidler som er aktuelle.
Barne- og ungdomsalder
De fleste har nedsatt grov- og finmotorikk. Noen forflytter seg med hjelpemidler som rullestol, andre forblir gående ved hjelp av ortoser, rullator eller krykker.
Det er vanlig med medfødte feilstillinger i føtter, hofter, knær og ankler. Derfor gjennomføres observasjon av barnets spontane bevegelser, manuell muskelstyrke- og sensibilitetstest, vurdering av ryggen og leddmåling av hofter, knær og ankler.
De fleste vil trenge ortoser og annen støtte når de skal opp i stående stilling. Ortoser og sko som omslutter deler av benet kan gi trykkmerker. Fordi følesansen er nedsatt eller helt borte, må sårutvikling forebygges. Huden sjekkes daglig for trykkmerker på utsatte områder: føtter, ankelknoker, legger, sitteknuter, setet. Endringer i bevegelsesevne og følesans kan være en indikator på tjoret marg-syndromet (tethered cord).
Mange har nedsatt arm- og håndfunksjon som følge av utviklingsforstyrrelsen i sentralnervesystemet (hjerne, lillehjerne). Dette viser seg ved forsinket øye-/håndkoordinasjon, nedsatt muskelstyrke og -spenning (hypotoni), og redusert tempo og utholdenhet. Endret arm- eller håndfunksjon kan være et symptom på forandringer i sentralnervesystemet, som bør utredes (økt trykk/hydrocephalus, Chiaris malformasjon, type II).
For å få oversikt over affeksjonene hos det enkelte barnet, bør det tidlig foretas en MR-undersøkelse av hele sentralnervesystemet. I tillegg bør barnet utredes av et tverrfaglig team. Ortoped, ortopediingeniør, fysio- og ergoterapeut kan samles rundt undersøkelse, kartlegging og forslag til tiltak.
Barns bevegelsesutvikling skjer i et rivende tempo det første leveåret. Dette er også tilfellet med barn som har ryggmargsbrokk. De fleste har likevel en forsinket og avvikende motorisk utvikling. Nedsatt muskelstyrke, varierende grad av pareser/paralyser, spastisk tonus og sensibilitetsutfall i bena hemmer grovmotorisk utvikling. Samspillet mellom barnets initiativ og motoriske ferdigheter påvirker hodekontroll, bolkontroll og viljestyrt bruk av armer og ben. Dette er faktorer som gjør barnet i stand til å rulle, åle, krabbe og sitte.
De fleste barn med ryggmargsbrokk kan i ulik grad forflytte seg rundt på gulvet. De største utfordringene kommer ofte når barnet vil opp mot stående stilling. Graden av lammelser og nedsatt følesans er påvirket av brokknivået i ryggsøylen, og hvor mye nervevev som er skadet. Lave brokk (i kors- eller lenderyggen) påvirker områder i føtter, tær, legger og knær. Høyere brokk (i lende- eller brystryggen) vil gi større lammelser. Barn med høye brokk kan vanligvis ikke bevege bena og har heller ingen følesans nedenfor brokknivået.
Slappe lammelser har vært regnet som hovedproblemet ved ryggmargsbrokk. Nyere studier viser at spastisk muskulatur i bena forekommer, et problem som også virker hemmende på grovmotorisk utvikling.
De fleste kan lære å stå og gå med eller uten hjelpemidler. Barnet bør få mulighet til å komme opp i stående stilling rundt ett års alder. Selv barn med lave brokk vil som regel ha problemer med å stå stille på grunn av lammelser i fotmuskulaturen. Det tverrfaglige teamet, i samarbeid med foreldrene, vurderer om det er behov for ortopediske hjelpemidler for å oppnå ståfunksjon.
Det regnes som viktig at barnet kommer opp i stående stilling av mange årsaker: Styrket skjelettvekst og begrensning av brudd, redusert utvikling av nye feilstillinger, fremmet blodsirkulasjon, positiv påvirkning på respirasjon og tarmaktivitet. I tillegg kommer barnet opp i samme øyehøyde som sine lekekamerater. Når barnet kan innta stående stilling er det enklere å forflytte seg fra f.eks. rullestol til toalett/seng.
Barn med ryggmargsbrokk, som har forutsetning for å kunne gå (med/uten hjelpemidler), lærer dette fra mellom 2 og 6 års alder. En tverrfaglig vurdering av barnets forutsetninger for å kunne gå, danner grunnlag for valg av hvilken type gangfunksjon det skal arbeides mot. Hensikten med å utvikle gangfunksjon er at barnet skal ha en effektiv og praktisk anvendbar forflytningsmetode.
Hoffer har utviklet et klassifiseringssystem for gangfunksjon, modifisert av Bartonek i 2010. Det er delt inn i fire funksjonsområder; utendørs gangfunksjon, innendørs gangfunksjon, ikke praktisk brukbar gangfunksjon og ingen gangfunksjon. Klassifiseringssystemet er et godt verktøy å bruke når tiltak for å oppnå realistisk gangfunksjon skal vurderes.
Går ute og inne uten ortoser, evt. med fotortoser. Holder følge med jevnaldrende over lengre avstand.
Går inne og ute med ortoser uten støtte. Bruker rullestol ute over lengre avstander.
Går inne med ortoser og støtte. Bruker rullestol ute, og over lengre avstander inne.
Går inne med ortoser og støtte. Bruker rullestol inne og ute.
Har gangtrening som del av fysioterapi. Funksjonell forflytning med rullestol.
Har ståfunksjon. Ingen gangfunksjon. Forflytter seg med rullestol.
Det er høy forekomst av nedsatt arm- og håndfunksjon ved ryggmargsbrokk. Hovedårsaken er skadene i sentralnervesystemet, kombinert med mangelfull erfaring og læring fordi hendene blir brukt til støtte i stedet for til manipulering og utforskning. Håndfunksjonen kan være påvirket på flere områder: nedsatt styrke (grepsstyrke), utholdenhet, koordinasjon og presisjon.
Barnet kan ha problemer med å manipulere leker, spise og drikke. Det kan virke klønete og strever mer andre når kravene til kraft og selvstendighet øker, for eksempel ved av- og påkledning. Ved mistanke om nedsatt håndfunksjon bør det foretas en funksjonsvurdering kombinert med muskelstyrketest. Behovet for skrivestøtte og/eller hjelpemidler bør være utredet i god tid før skolestart.
Barnet bør få mulighet til ulike sittestillinger til samme tid som andre barn. Sitteevne og om det er behov for sittehjelpemidler bør kartlegges tidlig. Et tilpasset sittehjelpemiddel kan være skråpute, spesialstol, trykkavlastende pute, rullestol o.a.
Stabil sittestilling er en forutsetning for optimal håndfunksjon. En godt tilpasset sitteenhet bidrar derfor til å fremme barnets bruk av armer og hender. Dette gir økt mulighet for å klare ting selv, og bedre selvstendighet ved forflytning. Fra skolealder øker kravet til god sittestilling, når barnet skal skrive mer. God sittestilling kan bidra til å forebygge skoliose og trykksår.
Systematisk kartlegging tar sikte på å avdekke endringer i barnas motoriske utvikling, slik at nye tiltak kan iverksettes ved behov. Utvikling av nye feilstillinger må forebygges så langt det er mulig, og de som oppstår bør korrigeres. Bruk av ortoser kan være et slikt tiltak. Ved nye feilstillinger bør alltid nevrologiske endringer (tethered cord) vurderes.
Barn med ryggmargsbrokk bruker lengre tid på å lære nye motoriske ferdigheter. Det kan derfor være hensiktsmessig å introdusere nye aktiviteter før jevnaldrene har lært dem. Mange av barna vil trenge hjelpemidler og tilpasninger for å kunne forflytte seg og delta i sosialt samvær, som andre barn.
Voksenalder
De som har brokk i nedre delen av korsryggen eller lengre ned beholder ofte sin gangfunksjon inn i voksen alder. De med brokk i bryst- og øvre del av korsrygg må i større grad bruke ortoser/ganghjelpemidler/rullestol. Hjelpemiddel som krykker og rullestol, manuell eller elektrisk, kan brukes av og til for å avlaste samt ha mulighet til at øke aktivitet og deltakelse.
Gangfunksjon, fysisk funksjon og helse
I 2017 gjennomførte TRS et prosjekt for å kartlegge gangfunksjon hos voksne, 50 år og eldre, med ryggmargsbrokk (2). Av de 26 personene som deltok gikk 9 uten hjelpemiddel, 10 gikk med krykker/staver og 7 var rullestolbrukere. Av de som brukte rullestol var det en person som hadde brukt rullestol siden barndommen. De fleste hadde opplevd å få dårligere gangfunksjon i 40 års-alderen. Alvorlighetsgraden av brokket og høyere vekt påvirket gangfunksjonen negativt.
Å opprettholde best mulig fysisk funksjon gjennom livet er viktig (3). Det innebærer oppfølging av medisinske forhold så vel som å lære seg å ta ansvar for egen helse.
Helsedirektoratet gir oppdaterte råd for fysisk aktivitet og trening (5). På sidene til Helse Norge kan du lese mer og finne gode tips til å komme i gang og være fysisk aktiv. Hverdagsaktivitet er fremhevet som en måte å øke den totale aktiviteten på. Det betyr å øke mengden aktivitet gjennom dagen ved å for eksempel øke tiden du går, står eller triller i rullestol. All bevegelse teller!
Støttespillere
Familie og venner er for mange de viktigste støttespillerne når det gjelder å være fysisk aktiv. Andre som kan bidra er:
Fysioterapeut har en viktig del av oppfølgingen gjennom livet, både i kommunehelsetjenesten, barnehabiliteringen og ved opptrening etter operasjoner/sykehusopphold.
Som voksen er det fortsatt behov for kontakt med fysioterapeut i perioder.
Ved smerteplager, endring i fysisk funksjon eller et ønske om å komme i bedre form, kan fysioterapeuten gi behandling og starte opp trening.
For alle voksne, med og uten funksjonshemming, er det viktig i voksen alder å vedlikeholde styrke, kondisjon og balanse. For personer med nedsatt funksjon er det desto viktigere for å opprettholde funksjon.
Personlig trener kan for noen være en god støttespiller og motivator hvis trening på treningssenter er aktuelt.
Støttekontakt/treningskontakt søker du gjennom kommunen og du kan bli tildelt et antall timer per måned til en person som kan være med på ulike aktiviteter.
Ergoterapeut eller eventuelt fysioterapeut i kommunen kan bistå med å prøve ut og søke på aktivitetshjelpemidler fra NAV Hjelpemiddelsentral.
En film fra Beitostølen illustrerer hvordan aktivitetshjelpemidler kan gjøre aktiviteter mulig. Der møter du også en person med ryggmargsbrokk deltar.
Se film om aktivitetshjelpemidler
Å komme i gang med trening og eller rehabilitering
For å komme i gang og få mulighet til å prøve ut aktiviteter er et opphold på Beitostølen eller Valnesfjord Helsesportsenter en god start. Fysisk aktivitet og trening vil her være både i gruppe og individuelt. Les mer på sentrenes nettsider. Tenk igjennom hvilke mål du har for oppholdet og de aktiviteter du ønsker å prøve ut samt om du ønsker vinter- eller sommeropphold. Det er fastlege eller lege i habilitering eller på sykehus som søker.
I denne filmen laget av TRS, viser personer med en sjelden diagnose hvordan de holder seg i form. To av deltakerne i filmen har ryggmargsbrokk.
Se film om aktivitet og sjeldne diagnoser
Rehabiliteringssentre finns spredt ut over landet og tilbyr ulike typer rehabiliteringsopphold. Det er fritt sykehusvalg også når det gjelder rehabilitering og på nettsidene til Regional koordinerende enhet (RKE) i din helseregion kan du lese mer.
Frisklivssentralene er en kommunal helsetjeneste og tilbudet er både forebyggende og som en del av en rehabilitering. Formålet er å fremme god helse gjennom fysisk aktivitet og tilbud som er rettet mot ernæring og psykisk helse. Se på din kommunes nettsider om tilbudet der du bor. Les mer om frisklivssentraler.
Studio 99 er en treningspoliklinikk med utstyr og lokaler som er tilpasset personer med funksjonsnedsettelser. Poliklinikken ligger på Aker sykehus i Oslo og er en del av Sunnaas Sykehus. Det er fastlege, spesialistlege eller lege på sykehus som må søke på dette tilbudet. Tilbudet består av trening på poliklinikken i 12 uker. Du kan også delta på virtuell gruppetrening. Les mer om studio 99.
I denne filmen fra Ung.no, får du tips om trening fra Jesper Saltvik Pedersen. Han har ryggmargsbrokk og er på para-alpinlandslaget,
Kom deg ut!
Det finnes flere nettsteder der du finner tips til turer ut i naturen, også for deg som bruker rullestol.
Stolpejakten er akkurat som det høres ut som - du skal finne stolper som er plassert ute. Målet er å legge til rette for å aktivisere både unge og gamle, uansett funksjonsevne. Registrering gjør du på papir, nettsiden eller i appen.
I Turorientering skal du finne poster ved hjelp av kart på papir eller på mobilen.
I Geocaching starter du med å laste ned en app. Så går du ut på skattejakt .
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
