Ernæring ved sjeldne diagnoser
For de fleste sjeldne diagnoser finnes det få spesifikke ernæringsanbefalinger. Men et godt kosthold og tilpassing til ulike utfordringer bidrar til bedre helse, også for sjeldne diagnoser. Målet med denne siden er å dele ressurser knyttet til ernæring, som kan være nyttige både for personer med sjeldne diagnoser og for helsepersonell.
Kort forklart
- For de fleste sjeldne diagnoser finnes det få spesifikke ernæringsanbefalinger. Men for enkelte diagnoser finnes konkrete råd, eksempler på disse finner du i avsnittet «Sjeldne diagnoser» nedenfor.
- De fleste har godt av å følge nasjonale råd for kosthold. Fastlegen bør også følge med på vekt, blodtrykk, blodlipider, glukose og nivå av mikronæringsstoffer (vitaminer og mineraler)
- For å få dekket kroppens behov, men unngå overvekt, bør man velge næringsrik fremfor energitett mat
- Noen kan ha nytte av hjertevennlig kosthold
- Noen trenger kosthold tilpasset diabetes
- Noen har for lavt matinntak og trenger råd og oppføling
- Ved irritabel tarm, matintoleranser og allergi må man ta spesielle hensyn
- For barn gjelder vanligvis generelle anbefalinger, men noen kan ha spesifikke ernæringsutfordringer og trenge tilpassing og oppfølging av dette
Sjeldne diagnoser
Ved sjeldne diagnoser varierer hensyn til ernæring og eventuelle utfordringer, både mellom de ulike diagnosene og mellom enkeltpersoner med samme diagnose. Det kan være vanskelig å få tilgang på individuell ernæringsoppfølging.
Fastlegen eller medisinsk ansvarlige i spesialisthelsetjenesten, bør jevnlig følge med på ernæringsmessige indikatorer som:
- vekt
- blodtrykk
- blodlipider
- glukose
- nivå av mikronæringsstoffer (vitaminer og mineraler)
For enkelte diagnoser gjelder konkrete anbefalinger og forhold:
- Kosttilskudd, som ved osteogenesis imperfecta (1)eller hyperfosfatemier.
- For andre kan tilvenning til fast føde i spedbarnsalder være en utfordring (2), for eksempel ved Sticklers syndrom med Pierre Robin sekvens.
- Ved noen diagnoser er det økt forekomst av matvareintoleranser og irritabel tarm, blant annet enkelte varianter av Ehler Danlos’ syndrom (3)
- Ved andre diagnoser er det viktig å ta hensyn til at kroppen kan ha en litt annen sammensetning av muskulatur og fettvev enn den generelle befolkningen, noe som kan gi et lavere energiforbruk, blant annet gjelder dette ved (4,5) skjelettdysplasier og ryggmargsbrokk (6).
- For diagnoser som påvirker bindevev og blodkar vil en hjertevennlig kost kunne være gunstig å etterleve.
Redusert aktivitetsnivå
Kosthold, sammen med aktivitet og trening, påvirker helse og overskudd og bidrar til å opprettholde en sunn kroppsvekt. Trening og aktivitet har mange viktige og positive effekter for kropp, sjel og psyke. Senere tid er det likevel fastslått at kosthold har størst effekt på hvordan vekten endrer seg.
Problemstillinger som smerter og fatigue kan gjelde mange med sjeldne diagnoser. Aktivitetsnivået kan bli redusert, noe som igjen gjør at det er fort gjort å legge på seg. Da er det desto viktigere å være oppmerksom på mengder og typer mat og drikke.
En tung kropp kan være vanskeligere å bevege, og kan medføre smerter i ledd og muskler. Fysiske barrierer kan gjøre det vanskelig å få til å lage sunn mat. I så tilfelle bør lokalt hjelpeapparat bistå med tilrettelegging av boligen og bruk av eventuelle hjelpemidler. Les mer om hjelpemidler og boligtilrettelegging. Les mer om hjelpemidler og boligtilrettelegging.
Generelle råd
Det er bra for de fleste å følge de nasjonale kostrådene. Det vil si et kosthold med en høy andel fullkorn, grønnsaker og fisk.
Ved å dekke halve tallerkenen med grønnsaker vil inntaket øke for de fleste. Hos frukt.no finner du eksempler på hvordan du kan bruke mye frukt og grønt til alle dagens måltider. Ved å plassere mat ved siden av hverandre på tallerkenen i stedet for oppå hverandre, ser man tydeligere fordelingen mellom matvaregruppene.
Det er også lurt å tenke over porsjonsstørrelsen eller mengden mat man legger på tallerkenen når man forsyner seg. Å spise sakte og ta små biter av gangen kan bidra til at man ikke spiser «for mye» til måltidene, da det gir bedre tid til å kjenne etter om og når man er mett.
Energitett og næringsrik mat
For å unngå overflødig energiinntak bør mat og drikke være næringsrik uten å være for energitett.
Næringsrike matvarer betyr at innholdet av næringsstoffer (for eksempel protein, fiber, vitaminer eller mineraler) er høyt, mens kaloriinnholdet ikke er det. Eksempler på næringsrike matvarer er:
- grønnsaker
- bønner og linser
- fullkornsprodukter av brød/pasta/ris
- fisk
- magre kjøttprodukter
- magre meieriprodukter
En energitett matvare har et høyt innhold av kalorier og samtidig et lavt innhold av næringsstoffer. Eksempler på energitette matvarerer:
- fastfood
- frityrstekt mat
- nudler
- søt bakst og kaker
- snacks som potetgull, sjokolade og godteri
- søte drikker som brus med sukker, iste, saft og energidrikke. Energitette drikker og matvarer bør begrenses, og vann bør brukes som tørstedrikk
Kostverktøyet er en nyttig nettside både for helsepersonell og familier, spesielt tilrettelagt for forebygging av overvekt og fedme hos barn og unge.
Bildebanken har gode illustrasjoner med sammenlikningsbilder av energiinnholdet i ulike matvarer og matretter. På siden finner du konkrete eksempler på forskjellen mellom energitette og næringsrike matvarer for både voksne og barn.
Mat og følelser henger nøye sammen for de fleste, og å «spise på følelser» er utbredt. Å bruke mat som belønning, straff eller trøst kan gi utfordringer. På nettsidene til Rådgivning om spiseforstyrrelser deles informasjon om ulike spiseforstyrrelser og hvordan disse kan imøtekommes.
Hjertevennlig kosthold
Et hjertevennlig kosthold er variert, bidrar til å opprettholde god helse og er forebyggende for hjerte- og karsykdom. Det kan gi mindre fettstoffer i blodet, senke blodtrykk og blodsukker og medføre at man opprettholder en sunn kroppsvekt.
Faktorer som kjønn, alder og arv kan vi gjøre lite med, mens et sunt kosthold, nok mosjon og å unngå røyking, er livsstilsfaktorer som kan bidra til å redusere risikoen for hjerte- og karsykdom.
Hjertevennlig kosthold inneholder:
- mye grønnsaker og frukt
- grove kornprodukter
- fisk
- umettet fett
Og samtidig mindre:
- rødt og bearbeidet kjøtt
- salt
- sukker
- alkohol
- mettet fett
Du kan også lese mer om hjertevennlig kost på Landsforeningen for hjerte- og lungesyke (LHL) sine nettsider.
Diabetes
Når matinntaket blir lavt
Hvis appetitten er lav og/eller det er vanskelig å opprettholde stabil vekt er det andre hensyn å ta. Da bør du kontakte legen for å finne ut om det er underliggende årsaker.
Klinisk ernæringsfysiolog kan gi råd og veiledning om hvordan du kan berike kostholdet med kalorier og gode næringsstoffer. På nettsiden For deg som spiser for lite (tine.no) kan du lese om tips til hvordan du kan øke næringsinntaket.
Legen kan også søke om vedtak fra Helfo om næringsmidler på blå resept. På Helsenorge finnes mer informasjon om refusjon av utgifter til næringsmidler på blå resept.
Irritabel tarm, matintoleranser og allergi
Dersom du har plager med mage/tarm bør det tas opp med fastlegen, slik at underliggende årsaker kan utredes. Det er ikke alle mageplager man finner en forklaring på, men irritabel tarm kan være årsaken hos noen. Hos Helsenorge.no kan du lese mer om irritabel tarm.
Ved å justere kostholdet og unngå enkelte matvarer kan man få mindre symptomer ved irritabel tarm. Det er viktig at legen utreder andre mulige årsaker til plagene før man starter med store kostholdsendringer.
Eliminasjonsdietter, hvor større matvaregrupper utelukkes, kan gi risiko for mangel på enkelte næringsstoffer. Derfor kan det være viktig med veiledning fra helsepersonell underveis. Her er informasjon om lav FODMAP-diett utgitt av Helse Bergen.
Ved matvareallergi er det også ofte viktig med veiledning fra helsepersonell, slik at ikke essensielle næringsstoffer blir utelatt fra kostholdet. Norges astma og allergiforbund (NAAF) har fin informasjon om dette:
Cøliaki er en kronisk, autoimmun sykdom som krever livslang diett uten gluten. Diagnosen krever utredning og oppfølging i spesialisthelsetjenesten. Dersom du får påvist cøliaki kan du også være mer utsatt for sekundær laktoseintoleranse i en periode. Norsk cøliakiforening har mye god informasjon, og som medlem kan man delta på kurs og få tilpasset veiledning.
Barn
De generelle anbefalingene gjelder vanligvis for spedbarn. Hvis barnet ditt har spesifikke ernæringsutfordringer, for eksempel allergier eller at det legger lite på seg, bør dere som foreldre kontakte helsestasjonen eller barnelegen som følger barnet, for individuell utredning og veiledning.
Tidlig eksponering for smaker og teksturer kan gjøre barn mer åpne for ulike matvarer senere i livet.
Hodekontroll og motorisk modenhet er essensielt når barn skal spise selv, men de kan også fint sitte stabilt og godt i et fang eller i tilpasset stol i fasen hvor de skal teste ut smaker og konsistenser.
Her finner du generell informasjon om anbefalinger for spedbarn og småbarn fra Helsenorge.
Nasjonal kompetansetjeneste for habilitering av barn med spise- og ernæringsvansker har mye nyttig informasjon om spiseutvikling og eventuelle utfordringer som kan oppstå. Familier kan også henvises hit ved behov.
Både forstoppelse og refluks kan ramme barn (og voksne) med og uten sjeldne diagnoser. Frambu deler informasjon om dette på sine nettsider:
Last updated 9/1/2023