Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Fagnettverk
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser deltar i mange internasjonale og nasjonale fagnettverk. Du finner omtale og lenker til disse på denne siden.
Internasjonale fagnettverk
Europeiske referansenettverk (ERN)
ERN er etablerte, virtuelle nettverk bestående av helsepersonell og pasientrepresentanter fra en rekke ulike land i Europa. Målet er å forbedre diagnostikk, oppfølging og behandling av komplekse, sjeldne diagnoser. Slagordet til ERN er «Share, Care, Cure!» Det finnes 24 ulike ERNs gruppert etter medisinske områder. Per i dag er 25 land med, herunder over 300 sykehus og mer en 900 fagmiljøer.
Denne filmen forklarer hva Europeiske referansenettverk er
ERN er initiert av EU, og kom i stand blant annet etter initiativ fra den europeiske pasientorganisasjonen EURORDIS i samarbeid med viktige fagmiljøer som Orphanet og mange andre. ERNene ble etablert i 2017.
TRS ble i desember 2021, i samarbeid med andre norske fagmiljøer, godkjent som medlemmer i to Europeiske referansenettverk for sjeldne diagnoser:
VASCERN er et Europeisk referansenettverk for sjeldne multisystemiske vaskulære sykdommer. TRS er sammen med Thoraxkirurgisk avdeling og samarbeidet Bindevevsklinikken på Oslo Universitetssykehus (OUS), medlem i VASCERN.
ERN BOND er et europeisk referansenettverk for sjeldne bensykdommer. Det er Oslo universitetssykehus (OUS) ved Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn, sammen med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser som er Norges representanter i ERN BOND. Overlege og ortoped Joachim Horn ved OUS, og overlege Lena Lande Wekre fra TRS, sitter begge i styringsgruppen for ERN BOND.
ERN BOND er delt inn i åtte tematiske arbeidsgrupper. Joachim Horn sammen med Lande Wekre, leder arbeidsgruppe 7: «Clinical Practice Guidelines and Decision Support Tools», på norsk «utvikling av kliniske retningslinjer (guidelines) og egnede beslutningsstøtteverktøy».
TRS er med i mange ulike internasjonale fagnettverk. Dette er en viktig del av kompetansetjenestens oppgaver.
Dette er en fagnettverk bestående av klinikere og forskere som jobber med akondroplasi, inkludert noen pasient-representanter, fra flere land i Europa og Midtøsten. Fagnettverket møtes digitalt 3-4 ganger i året og diskuterer behandling og oppfølgingsrutiner for akondroplasi.
Fagnettverkets mål er å jobbe for systematisk, likeverdig og god oppfølging av personer med Marfans syndrom og lignende tilstander. Fagnettverket består av fagpersoner fra Norge, USA, Tyskland og Belgia.
Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE). TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
Care4BrittleBones. TRS ved Lena Lande Wekre er representert i medisinskfaglig rådgivende utvalg.
International Conference on Osteogenesis Imperfecta. TRS, ved Lena Lande Wekre er representert i vitenskapelig komite som er ansvarlig for internasjonale OI koneranser hvert 4. år.
International Federation for Spina Bifida,
Nettverk rundt Transition-modell MMC
Nasjonale fagnettverk og registre
TRS er også med i drift og oppbyggning av nasjonale fagnettverk og registre:
Nasjonalt fagnettverk for dysmeli er et tverrfaglig nettverk bestående av brukerrepresentanter og fagmiljøer som arbeider med personer med medfødte misdannelser i arm eller ben og deres familier. Formål med nettverket er å arbeide for et likeverdig tilbud til personer med dysmeli, i hele landet. Sikre samarbeid, erfaringsutveksling og øke kompetansen i fagmiljøene som arbeider med personer med dysmeli i Norge.
Koordinator for fagnettnettverket er spesialergoterapeut Anne-Karin Vik ansatt ved Oslo universitetssykehus. Fagnettverket er gjennom koordinatorfunksjonen faglig tilknyttet TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Les mer om Nasjonalt fagnettverk for dysmeli på fagnettverkets nettside
Norsk register for sjeldne medfødte bensykdommer er et forsknings- og kvalitetsregister hvor målet er å få oversikt over, og følge alle som har en sjelden, medfødt bensykdom over tid.
Registeret er opprettet av seksjon for barneortopedi og rekonstruktiv kirurgi ved Rikshospitalet, OUS. Seksjonen er nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn og unge.
Registeret er utarbeidet i tett samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus. TRS har nasjonalt kompetansesenteransvar for sjeldne, medfødte bensykdommer (skjelettdysplasier).
