Kurs for foreldre til barn 0-3 år, med sjeldne bensykdommer eller arthrogryposis multiplex congenita
Kurset arrangeres 12. - 15. mai 2025 og er for foreldre til barn mellom 0-3 år, med sjeldne bensykdommer eller arthrogryposis multiplex congenita (AMC).
Arrangør og sted
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS), Sunnaas Sykehus HF, Nesodden.
Kurset vil bli arrangert i lokalene til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser på Sunnaas Sykehus på Nesodden.
Om kurset
Målgruppe
Kurset er for foreldre til barn mellom 0-3 år med sjeldne bensykdommer og arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Både foreldre og barnet kan delta på kurset. Det er dessverre ikke anledning til å ha med barnets søsken.
For å kunne delta må barnet være registrert som bruker ved TRS. Om barnet ikke er registrert kan du henvende deg til TRS tlf. 66 96 90 00 for registering.
Hensikt
Hensikten med kurset er å bidra til økt forståelse av og kunnskap om ulike sider ved å være foreldre til et barn med en sjelden diagnose. En viktig del av oppholdet er å møte andre i lignende situasjon og dele erfaringer.
Fra programmet
Forelesninger og gruppesamtaler gir mulighet til å drøfte utfordringer og muligheter ved ulike tema:
- Medisinsk informasjon om barnets diagnose
- Å være foreldre til et barn med sjelden diagnose
- Å vokse opp med en sjelden diagnose
- Tilrettelegging og stimulering i hjem og barnehage
- Rettigheter og muligheter i offentlige tjenester
- Hva kan TRS bidra med?
I forbindelse med kurset får hver familie tilbud om samtaler med fagpersoner fra TRS. Samtalene vil foregå i forkant eller etterkant av kurset.
Tidspunkt
- Programstart tirsdag 13. mai kl. 11.00 med felles lunsj kl. 12.00.
- Programslutt torsdag 15. mai ca. kl. 12.00.
- For de med lang reisevei gir vi tilbud om å komme mandag 12. mai fra kl. 17.00
Søknad om deltakelse
Du søker på eletronisk søknadsskjema, det vil bli lagt ut her:...
Søknadsfrist 14.03,.2025.
NB! Kurset har begrenset med plasser. Ved stor søknad vil det bli gjort et utvalg. Alle søkere vil motta skriftlig tilbakemelding innen 04.04.25.
Praktiske opplysninger
Kurset er gratis. TRS dekker utgiftene ved selve oppholdet. Reiseutgifter dekkes av ditt helseforetak. Foreldre og foresatte som er i arbeid har rett til opplæringspenger fra NAV.
Spørsmål?
Ved spørsmål, ta kontakt på tlf.: 66 96 95 05
Telefontid hverdager 10.00 - 12.00
Spør etter: Kristin Schewe Loxley eller Olfrid Træet Gilberg
eller kontakt oss på E-post: trs@sunnaas.no