De fleste med en sjelden diagnose lever gode liv. Likevel kan det å ha en sjelden diagnose eller å få et barn med en sjelden diagnose i perioder gi psykologiske utfordringer. Mange utfordringer er felles på tvers av diagnoser, dette kan du lese om på denne siden. Du finner også informasjon og lenker til mestringsressurser og hjelpetilbud.
Å få et barn med en sjelden diagnose er først og fremst å få et barn - med alt det innebærer av gleder og bekymringer. Noen foreldre får vite at de vil få et barn som er annerledes allerede under svangerskapet. Andre foreldre blir klar over det ved fødselen, mens noen først får stilt diagnosen når barnet blir eldre.
Det kan oppleves både som vanskelig og som en lettelse å få stilt en diagnose. Det kan gi foreldrene noe konkret å forholde seg til - et utgangspunkt for å mestre situasjonen både praktisk og følelsesmessig. Når og hvordan foreldre finner ut at barnet har en sjelden diagnose påvirker måten de opplever og håndterer dette på.
Som forelder er det naturlig å bekymre seg for den utredningen og behandlingen barnet ditt eventuelt skal igjennom - og ikke minst for hvordan fremtiden vil bli. Det kan gi tanker som «hvorfor fikk akkurat mitt barn dette?» og «hvordan kan jeg støtte mitt barn godt nok?». Særlig i familier hvor andre har samme diagnose kan det i tillegg oppstå skyldfølelse (1). Det er utfordrende når mye er usikkert, og foreldre møter ofte fagpersoner som kjenner lite til diagnosen. Det kan også være krevende hvis barnets diagnose gir nye utfordringer (2). Det er viktig at foreldre får støtte i vanskelige perioder.
Mange kan oppleve at de rundt er usikre på hvordan man best kan hjelpe. Foreldre vet best hva de trenger. Er det for eksempel å komme med middagsmat, å ha noen å snakke med, å kjøre søsken til fritidsaktiviteter eller er det å være barnevakt så dere voksne får tid til å ta vare på parforholdet? Foreldre kan hjelpe nettverket ved å være så konkret som mulig.
Nedenfor kan du lese om noen av de vanligste utfordringene ved å leve med en sjelden diagnose. Det er store variasjoner i hvilke utfordringer den enkelte opplever og hvordan disse håndteres.
Å ha en sjelden diagnose kan gi noen utfordringer i møtet med hjelpeapparatet. Helsepersonell og andre fagpersoner har ofte lite kunnskap om tilstanden og det kan være vanskelig å finne nødvendig informasjon (3). I møte med hjelpeapparatet opplever mange at de må forklare diagnosen gjentatte ganger og at de ikke alltid blir forstått. TRS opplever at fagpersoner kan ha behov for kunnskap og veiledning.
Opplevelsen av å bli møtt med manglende kunnskap om diagnosen sin gjør at mange finner informasjon på egenhånd og blir ekspert på egen diagnose. Noen opplever dette som en tilleggsbelastning, men samtidig nødvendig for god mestring. Personer som har god kunnskap om egen sykdom er også bedre rustet til å medvirke i beslutningsprosesser som gjelder eget liv i møte med hjelpeapparatet.
Personer med en sjelden diagnose kan oppleve å i bli møtt med manglende forståelse fra familie, venner og kollegaer, og kan føle seg alene med sine problemer og behov (3). Mange kan derfor ha nytte av å treffe andre med samme diagnose for å dele erfaringer og få en følelse av fellesskap.
Å leve med sjelden diagnose kan gi en følelse av å være annerledes – uavhengig av hvor synlig diagnosen er (4). Følelsen av å skille seg ut kan være vanskelig, og i ungdomstiden kan det være spesielt utfordrende siden det er større oppmerksomhet på kropp og utseende. Blikk og spørsmål fra andre kan være slitsomt, for eksempel på skolen, bussen eller jobben. Det å se på noe som er annerledes er ikke vondt ment, men det kan oppleves belastende å få uønsket oppmerksomhet (5).
I samarbeid med Norsk interesseforening for Kortvokste har TRS Kompetansesenter laget VR-filmer hvor vi ønsket å ta tak i hvordan det oppleves å bli møtt som annerledes. I denne filmen får vi folks reaksjoner når de ser på den ene VR-filmen.
VR-film som gir det muligheten til å føle på hvordan det er å være kortvokst.
Hvis du føler på dette eller kjenner noen som kanskje føler på det, kan det hjelpe å prate om det. Mange kan ha nytte av å snakke med personer man har tillit til, for eksempel et familiemedlem, en nær venn eller en fagperson. Det kan være viktig å snakke om følelsene sine rundt egen kropp, og drøfte hvordan man skal håndtere oppmerksomhet og reaksjoner på ubehagelige situasjoner. For enkelte kan det være aktuelt å lære seg å sette grenser for hva som er greit å snakke om, og måten det skal gjøres på.
Foreldre er ofte bekymret for at barnet skal bli ertet eller mobbet på skolen. Hvis det er mistanke om mobbing på skolen, kan det være en god idé å ta kontakt med barnets lærere eller helsesykepleier på skolen. Alle barn har rett til et godt læringsmiljø og trivsel på skolen.
Her kan du lese mer om erting og mobbing på skolen:
Noen personer får først konstatert diagnosen i voksen alder. Dette kan oppleves både som vanskelig og som en lettelse. Det kan være vanskelig å akseptere at man må leve med en diagnose resten av livet. Ofte vil det gi usikkerhet rundt fremtiden, og tanker rundt tidligere valg i forhold til familie og karriere. Å få en diagnose kan samtidig oppleves som en lettelse. En diagnose kan gi en forklaring på symptomer og bedre forståelse for hva som skal til for å leve best mulig med tilstanden.
I en podcast TRS har laget kan du høre to kvinner fortelle om hvordan det var for dem å få stilt en diagnose i voksen alder. Her finner du podcasten om å få en diagnose i voksen alder.
Å leve med en sjelden diagnose kan for noen bety å leve med smerter (6-8). Smerter kan være forårsaket av diagnosen. Andre belastninger i livet, tanker og følelser, kan bidra til å opprettholde og forsterke smerter (9). For å leve best mulig med smerter, er det viktig å ha kunnskap om de forholdene som påvirker hvor stor plass smerten får i hverdagen din.
Kroppen, hvem vi er som personer (tanker og følelser), hvordan vi har det i livet, hvilken grad av støtte vi har og hva vi faktisk gjør, påvirker smerteopplevelsen. God smertemestring gjør at smertene tar mindre plass og kan gi deg mer energi til å delta i meningsfylte og lystbetonte aktiviteter.
Å mestre livet med en sjelden diagnose handler om hvordan du håndterer diagnosen i hverdagen.
Mestringsstrategier er ulike måter å håndtere utfordringer på, for eksempel å skjule sine plager, være åpen om diagnosen og tilpasse aktiviteter (4). Mestringsstrategier varierer fra person til person – men også fra situasjon til situasjon. Mestringsstrategier kan både være hensiktsmessige eller uhensiktsmessige. Dette avhenger av hvilke konsekvenser det gir og hvilke reaksjoner den vekker hos personen og andre.
TRS har laget flere filmer med personer med sjeldne diagnoser. I de to filmene nedenfor møter du to ungdommer som forteller om hvordan det er å leve med en sjelden diagnose.
Flere filmer om det å leve med en sjelden diagnose finner du på TRS sin youtubekanal
Alle har behov for å føle seg verdsatt, attraktiv og oppleve nærhet til andre - både psykisk og fysisk. Seksualitet og samliv kan være en viktig del av dette, men hvis du har vondt, er sliten, sover dårlig eller har fysiske begrensninger, kan det være utfordrende (12).
På TRS kommer vi i kontakt med ungdommer og voksne med sjeldne diagnoser som strever med tanker om ikke å være en attraktiv partner fordi de føler seg annerledes. Noen kan ha nytte av å møte andre med samme diagnose, mens andre kan oppleve tankene så plagsomme at man kan ha behov for profesjonell hjelp.
Helsepersonell snakker dessverre lite om seksualitet i møtet med personer med sjeldne diagnoser (13, 14). Dette kan gjøre det vanskelig for deg å ta opp temaet og få den hjelp du trenger.
Noen kan ha bruk for hjelpemidler, medisiner eller psykologisk støtte for å få et bedre seksualliv. Snakk med fastlegen som eventuelt kan henvise deg til sexolog eller annen fagperson, som kan hjelpe deg videre.
Mange personer med sjeldne diagnoser får barn. Dette gir gleder og bekymringer – som det gjør for alle foreldre. I tillegg kan det gi noen utfordringer når man har en sjelden diagnose.
Noen foreldre har begrensninger som gjør at det kan være vanskeligere å delta i alle praktiske oppgaver og oppfølging av barn (15). Dette kan gi en følelse av ikke å strekke til. Å be om hjelp kan for noen oppleves som vanskelig. Samtidig kan det å få hjelp gi overskudd til å gjøre hyggelig ting, både for barna og en selv.
Noen tilstander er arvelige, og det er en risiko for at barn får samme diagnose. Tanker rundt begrensninger og arvelighet kan føre til bekymring, sorg og skyldfølelse. Dette forsterkes om foreldre møter skepsis og fordommer fra folk rundt dem (16, 17).
Noen kan ha nytte av hjelp til å bearbeide tanker og følelser og få veiledning for å kunne ta best mulige valg.
På tross av utfordringer kan mange med sjeldne diagnoser bli flotte og fullverdige foreldre. Noen ganger må de bare må gjøre ting på en litt annen måte, kanskje bruke hjelpemidler eller assistanse – og fokusere på alt det de får til (18).
TRS har laget en film om hvordan det kan oppleves å være foreldre med en sjelden diagnose. I denne filmen møter du tre foreldre som selv har sjeldne diagnoser: Arthrogryposis multiplex congenita (AMC), kortvoksthet og ryggmargsbrokk. De forteller om utfordringer og løsninger de har funnet for å få hverdagen til å fungere.
Å leve med en sjelden diagnose kan i perioder gi grubling, bekymring og negative følelser. Tristhet, håpløshet, frustrasjon, sinne, skyld, skam og angst kan være eksempler på negative følelser. Det kan være godt å ha noen å snakke med. Disse tankene og følelsene kan bli så plagsomme at det er lurt å oppsøke hjelp.
Mange kan ha nytte av å møte eller ha kontakt med andre med samme diagnose gjennom interesseforeninger- og grupper. En del foreninger kan hjelpe med å gi kontakt til likeperson.
Noen kan ha nytte av selvhjelpsmateriell, gruppetilbud eller kurs, mens andre kan ha behov for å snakke med en psykolog eller annen fagperson. Vi har nedenfor samlet lenker hvor du kan få mer informasjon om psykisk helse og hjelpetilbud.
I tillegg til denne siden om psykologiske forhold som kan være felles for mange sjeldne diagnoser, har vi skrevet korte tekster om psykologiske forhold som kan være aktuelle for en konkret diagnose. Disse finner du lenke til nedenfor.
Psykologiske forhold ved arthrogryposis multiplex congenita
Psykologiske forhold ved arvelige bindevevstilstander med påvirkning av hovedpulsåren
Psykologiske forhold ved fibrøs dysplasi og McCune-Albrights syndrom
Psykologiske forhold ved kortvoksthet
Psykologiske forhold ved multiple osteokondromer og lignende kulesykdommer
Psykologiske forhold ved osteogenesis imperfecta (OI)
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
