ERN BOND – et aktivt nettverk

Europeiske referansenettverk

Europeiske referansenettverk (ERNer) startet som et EU-initiativ i 2017 og er formaliserte nettverk for samarbeid om sjeldne tilstander i EU/EØS. Målet er å forbedre diagnostikk, oppfølging og behandling av komplekse og sjeldne diagnoser. Det finnes totalt 24 referansenettverk. Norge er representert i 17 ERN. Per i dag er 26 land med, herunder over 300 sykehus og mer en 900 høyspesialiserte helsetjenesteleverandører.

ERN BOND

Ett av disse er ERN BOND, som har ansvar for sjeldne bensykdommer. Nettverket skal bidra til rask utveksling av informasjon, ferdigheter og praksis så tiden til riktig diagnose og behandling og oppfølging blir kortest mulig.

Det er Oslo universitetssykehus (OUS) ved Nasjonal behandlingstjeneste for medfødte deformiteter i underekstremiteter hos barn, sammen med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser som er Norges representanter i ERN BOND. Overlege og ortoped Joachim Horn ved OUS, og overlege Lena Lande Wekre fra TRS, sitter begge i styringsgruppen for ERN BOND.

- Det er viktig for norske fagfolk å vite at disse nettverkene finnes, og at de kan brukes. ERNene kan både være til hjelp i diagnostisering og oppfølging av pasienter, og også for å få mer kunnskap om sjeldne diagnoser, sier Lande Wekre

På begynnelsen av året fikk ERN BOND publisert en artikkel som beskriver nettverkets arbeid, organisering og formål.

OUS og TRS leder arbeidsgruppe

ERN BOND er delt inn i åtte tematiske arbeidsgrupper. Horn sammen med Lande Wekre, leder arbeidsgruppe 7: «Clinical Practice Guidelines and Decision Support Tools», på norsk «utvikling av kliniske retningslinjer (guidelines) og egnede beslutningsstøtteverktøy».

I de kommende fire årene vil arbeidsgruppen rette oppmerksomhet mot disse områdene:

• Bruk av ganganalyse ved sjeldne bensykdommer.
• Transition ved sjeldne bensykdommer (overgang barn/voksen og voksen/gammel)
• Hva er de langsiktige effektene av å leve med en sjelden bensykdom (funksjon og utfordringer hos voksne/eldre)?

- Arbeidet vil gå ut på å kartlegge eksisterende kunnskap innen disse områdene og deretter utvikle retningslinjer og gode beslutningsverktøy, forteller Lande Wekre. -Dette kommer til å bli et spennende og utviklende arbeid, der medlemmer av ERN BOND fra ulike sykehus og land samt representanter fra brukerne vil samarbeide om å nå målene. 

I forbindelse med den kommende aktiviteten i arbeidsgruppene har ERN BOND nylig fått tildelt øremerkende EU-midler, som skal benyttes til å gjennomføre konkrete mål knyttet til de tre ansvarsområdene beskrevet over. Dette arbeidet er nå helt i startgropen.

Kompleks gruppe

Det finnes mange ulike, sjeldne skjelettilstander. Samlet berører dette en større gruppe mennesker. Det kan medføre kortere vekst, endringer i skjelettet og økt benskjørhet, ofte finnes det begrenset kunnskap og forskning på disse diagnosene.

Pasientene trenger blant annet:

• Riktig diagnose til rett tid
• God medisinsk behandling og oppfølging
• Inkludering i samfunnet og mulighet til å leve selvstendige liv
• Oppfølging av andre medisinske problemer som nedsatt hørsel, tannproblemer og søvnforstyrrelser

- En multidisiplinær, klinisk tilnærming ved et dedikert senter er obligatorisk for god medisinsk behandling og oppfølging av disse pasientene, påpeker Horn.

Han forteller at når det gjelder ortopedisk behandling, kreves det grundig kunnskap om de sykdomsspesifikke ortopediske problemene. - Deformiteter og brudd i armer og ben er ofte svært komplekse og behandlingen krever derfor spesiell kunnskap og kompetanse.

Denne kunnskapen kommer både fra erfaring og dokumentasjon fra litteraturen. Kirurgiske teknikker i underekstremitetene inkluderer mange ulike teknikker, som for eksempel akutte osteotomier, veiledede vekstprosedyrer (guided growth), beinforlengelse og komplekse bløtvevsprosedyrer. Ortopedene samarbeider også med rygg- og overekstremitetskirurger.

Viktig samarbeid på tvers av landegrenser

I og med at dette er komplekse tilstander med små pasientgrupper, kreves det ikke bare sentralisering av medisinsk behandling i et land, men også samarbeid på tvers av landegrenser.

- Vi må utveksle kunnskap for å få bedre diagnostisering og behandling av disse pasientene. ERN BOND-nettverket gir oss denne muligheten, sier Horn. Nettverket øker fokus på sjeldne beinsykdommer. Helsepersonell og pasientrepresentanter får en plattform for samarbeid og kunnskapsutveksling, og kan skape et bedre tilbud til gruppen.

Mindre land med færre pasienter kan få økt kunnskap om sykdommene basert på data fra større land, og sammen kan eksperter utvikle retningslinjer for diagnostisering og behandling. – Norge, med en befolkning på bare 5,5 millioner, vil definitivt dra nytte av dette samarbeidet som vil komme pasientene til gode, sier Horn.

Brukermedvirkning står sentralt i alt ERN-arbeid

ERN BOND har i alt ni brukerrepresentanter (ePAGs) fra ulike europeiske brukerorganisasjoner. Disse møttes på Sunnaas 5. – 7. juni. I tillegg deltok flere sentrale fagressurser fra ERN BOND.

Rebecca Tvedt Skarberg fra Norge har vært med som ePAG i ERN-arbeidet helt fra starten, hun er til daglig ansatt som rådgiver i Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. I dette møtet deltok også koordinatoren for ERN BOND, Luca Sangiorgi, sammen med Horn og Lande Wekre. 

- Samlingen viste hvor viktig det er å ha et tett samarbeid mellom representantene fra brukerorganisasjonene og de som skal lede de ulike arbeidsgruppene, hvis målene skal nås, er vi avhengig av å jobbe sammen, sier Lande Wekre