En ny artikkel fra TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) kombinerer funn fra en systematisk gjennomgang av publisert forskning og kvalitative fokusgruppeintervjuer med voksne med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom. Resultatene tyder på at fatigue er vanlig i denne gruppen og at fatigue har store konsekvenser for hverdagslivet.
Tittel: Fatigue in patients with syndromic heritable thoracis aortic disease: a systematic review of the literature and a qualitative study of the patients` experiences and perceptions.
Forfattere av artikkelen er: Gry Velvin, Heidi Johansen, Amy Østertun Geirdal og Trine Bathen.
Du kan lese et kort norsk sammendrag av artikkelen nedenfor
Her finner du fulltekstversjon av artikkelen, på engelsk
På TRS møter vi mange med sjeldne arvelige aortatilstander (heriditære thorakale aortaaneurismer og disseksjoner HTAD), som beskriver store utfordringer ved utmattelse/fatigue.
Det finnes lite forskning om årsaker, forekomst, og om hvordan fatigue påvirker livssituasjonen for personer med disse tilstandene. Vi mente derfor det var viktig å samle, oppsummere og kvalitetsvurdere den forskningen som finnes om fatigue ved disse tilstandene. Dette kan avdekke kunnskapshull og gi et grunnlag for videre forskning.
I tillegg ville vi undersøke hvordan mennesker med en HTAD diagnose erfarer og mestrer å leve med fatigue, som kan gi viktig kunnskap til personer med diagnosene, fagpersoner og forskere
Ved systematiske søk fant vi 867 artikler, 251 ble lest i fulltekst. Etter en nøye utvelgelsesprosess ble 33 artikler inkludert, kvalitetsvurdert og resultatene ble sammenstillt.
Resultatene viser en variasjon av fatigue mellom 37% til 89% for personer med HTAD i de ulike artiklene. Forekomsten av fatigue ser ut til å være høyere hos personer med HTAD enn for befolkningen generelt.
På grunn av store forskjeller i metoder, og antall deltakere er det vanskelig å konkludere om hvilke faktorer som kan påvirke fatigue ved disse tilstandene, men mange ulike faktorer ble beskrevet:
I fokusgruppeintervjuer med voksne med Marfans syndrom, Loeys-Dietz syndrom og vaskulær Ehlers-Danlos syndrom kom det frem fire hovedtemaer:
De fleste hadde opplevd perioder med fatigue, men det fremkom ikke noe som tydet på at ulike underdiagnosene gir ulik opplevelse av fatigue. Felles for mange var at de opplevde fatigue som ett av de meste utfordrende symptomene å håndtere i dagliglivet til tross for at de lever med en potensielt livstruende tilstand.
Mange beskrev at de opplevde en overveldende følelse av tretthet, både fysisk og mentalt. Som igjen kunne føre til problemer med å bevege seg, å konsentrere seg, og å kommunisere med andre.
Mange uttrykte frustrasjon over verken å vite årsaken til fatigue eller hvordan de kunne kontrollere og håndtere fatigue. Mange opplevde at de ikke ble trodd og forstått, noe som økte usikkerheten om egen selvforståelse av fatigue. For noen var det viktig å finne fram til troverdige medisinske eller andre årsaker til fatigue.
Mange beskrev hvordan fatigue påvirket ulike livsområder og spesielt hvordan fatigue var vanskelig å håndtere i utdanning og arbeidsliv. Noen ble tidlig uføretrygdet, andre hadde lært seg å akseptere fatigue som en del av sykdomsbildet, og var bevisst på at fatigue ikke var farlig.
Systematisk oversikt av eksisterende forskning (systematisk review):
Fokusgruppeintervjuer:
Våre funn bekrefter at det finnes lite forskning om fatigue ved disse diagnosene, og man vet fortsatt lite om hvor utbredt det er og om mulige årsaker. Mer forskning om biomedisinske og andre årsaker til fatigue er viktig.
Den systematiske oppsummeringen av eksisterende forskning viste også at bruk av ulike fatigue-instrumenter og ulike cut-off verdier for fatigue, gjør sammenligning mellom studier vanskelig. Det hadde vært en fordel om helsepersonell og forskere kunne kommet frem til et standardisert sett av instrumenter som egnet seg for personer med disse diagnosene.
Våre resultater antyder at helsepersonell bør anerkjenne at fatigue kan være et problem for personer med HTAD. og at det kan være viktig å hjelpe personer til å forstå og akseptere fatigue, for å mestre å leve med fatigue.
Denne artikkelen del av en større studie om psykososiale aspekter hos voksne med familiære aortatilstander. Artikkelen er den tiende artikkelen publisert i dette prosjektet.
Les mer om prosjektet "Psykososiale forhold hos voksne med familiære aortatilstander"
