Har du osteogenesis imperfecta og langvarige smerter og er minst 18 år?

Mange personer med osteogenesis imperfecta er plaget av langvarige smerter. Dette kan påvirke fysisk, psykisk og sosial funksjon og føre til redusert livskvalitet. Smerter hos personer med denne diagnosen er ikke tidligere blitt klassifisert. Bedre diagnostikk kan gi mer målrettet behandling og bedre mulighet til å bruke smerter som et målepunkt i kliniske studier.  

Avdeling for smertebehandling ved OUS har derfor satt i gang en studie, i samarbeid med TRS, hvor de skal kartlegge de ulike smertetypene man finner hos pasienter med OI. 

Hvem kan være med?   

• Du må være minst 18 år, ha diagnosen osteogenesis imperfecta og i tillegg ha hatt smerter i over 3 måneder. Smertene trenger ikke være til stede hele døgnet og kan variere i intensitet.  
• Du må kunne reise en dag til Avdeling for smertebehandling på Ullevål i Oslo 
• Du må samtykke skriftlig til å delta i studien.

Hva innebærer deltakelsen i studien? 

Du vil bli undersøkt av to leger på samme dag, og vi ber deg fylle ut spørreskjema på nett i forkant av konsultasjonen. Det blir ikke tatt noen bilder eller blodprøver. Deltakelse i studien vil ikke innebære en videre oppfølging ved Avdeling for smertebehandling, men du vil få en rapport om dine smerter som du kan dele med fastlegen din eller andre relevante fagpersoner. 

Hva får du ut av å delta i studien? 

• Grundig undersøkelse av to smerteleger 
• Rapport som du kan ta med til fastlege eller andre fagpersoner 
• Bidra til ny kunnskap om smerter og OI  

Hvordan skal resultatene brukes? 

Resultatene vil bli publisert som artikler i vitenskapelige tidsskrifter. De vil også bli delt via TRS og NFOI (Norsk forening for osteogenesis imperfecta) sine kanaler og kan brukes i framtidige studier som har smerte som et utfallsmål.   

Hvordan kan du delta? 

Dersom du oppfyller inklusjonskriteriene, ber du fastlegen til å sende en henvisning til Avdeling for smertebehandling ved Oslo universitetssykehus 

Hva må henvisningen inneholde? 

Henvisningen må inneholde opplysninger om smertehistorien din, tidligere brudd og operasjoner, tidligere sykdommer og en fullstendig medikamentliste. 

Har du spørsmål? 

Ta kontakt med Avdeling for smertebehandling: tlf. 23 02 61 61  

Eller du kan sende epost til Thy Thy Vanem (prosjektleder): uxvant@ous-hf.no

Les mer om prosjektet på prosjektsiden.