Ny informasjon om dagligliv ved sjeldne arvelige aortatilstander
TRS har laget ny og oppdatert informasjon om dagliglivet ved sjeldne arvelige bindevevstilstander som påvirker hovedpulsåren (aorta): Marfans syndrom, Loeys-Dietz' syndrom, vaskulær Ehlers-Danlos' syndrom og lignende diagnoser. Her gis råd til fagpersoner, personer med diagnose og pårørende, om mestring og tilrettelegging av dagliglivet for barn, ungdom og voksne.
Dagliglivet består av mange ulike arenaer og situasjoner: Barnehage, skole, hjemmeliv, utdanning, arbeid og fritid.
Familiære thorakale aortadiagnoser (FTAD) er en gruppe arvelige bindevevstilstander som påvirker hovedpulsåren (aorta) og ofte andre deler av kroppen. TRS erfarer at mange med disse tilstandene fungerer godt i dagliglivet, men at både barn og voksne kan ha behov for og nytte av, tilrettelegging og tilpasning av daglige aktiviteter.
Her finner du informasjonen om dagliglivet ved sjeldne arvelige aortatilstander