29. februar er en sjelden dag
Hvert år markeres den internasjonale sjeldendagen den siste dagen i måneden februar - Rare Disease Day. I år faller sjeldendagen på den virkelig sjeldne dagen - 29. februar
Hovedhensikten med sjeldendagen er å informere om og rette oppmerksomheten mot sjeldne tilstander.
Rare Disease Day startet som et europeisk arrangement og har utviklet seg til å bli verdensomspennende markering. I 2024 arrangeres Sjeldendagen for 17. gang i Norge.
Det var EURORDIS, en organisasjon for sjeldne diagnoser i Europa, som tok initiativ til å etablere sjeldendagen. Du kan lese mer om sjeldendagen på nettsidene til Rare Disease Day.
Sjeldendagen i Norge
- Funksjonshemmedes Fellesorganisasjon (FFO), Unge Funksjonshemmede og Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser (som TRS er del av) markerer dagen med et digitalt og fysisk arrangement den 29.02. Arrangementet kan også ses i opptak i etterkant.
- Du kan også følge arrangementet dirkete på stream, lenke legges ut på FFO sine sider.
Hva er en sjelden tilstand?
En medisinsk tilstand regnes som sjelden når det er mindre enn 1 av 2 000 som har det. I Norge tilsvarer dette færre enn 2500 personer totalt. I de fleste grupper er det langt færre enn 2500 med samme diagnose.
Vi regner med at det finnes over 7000 sjeldne diagnoser på verdensbasis, og at de fleste av disse er genetiske tilstander. Det betyr at selv om det er svært få som har det ulike diagnosene, så er det totalt veldig mange som er berørt av sjeldne tilstander.
Hvis du vil vite mer om sjeldne tilstander kan du ta e-læringskurset som ligger på Sjelden.no.
Sjelden i Norge
TRS er del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser. Tjenesten samordner de nasjonale kompetansesentrene for sjeldne diagnoser i Norge og er et kontaktpunkt for sjeldne diagnoser som i dag ikke har et kompetansesentertilbud. Kjernevirksomheten i Nasjonal kompetanetjeneste for sjeldne diagnoser skjer på de forskjellige sentrene.
Kompetansetjenesten betjener sjeldentelefonen på 800 41 710.
Det finnes i alt 9 kompetansesentre for sjeldne diagnoser i Norge, disse har ansvar for ulike diagnoser. På den felles kompetanseportalen Sjelden.no finner du en alfabetisk oversikt over sjeldne diagnoser og lenke til det aktuelle kompetansesenteret som har ansvar.
Sjelden.no er en læringsportalen for fagpersoner og tjenesteytere som har behov for kunnskap om sjeldne diagnoser.
Hva gjør et kompetansesenter?
Et kompetansesenter har som oppgave å
- bygge opp og formidle kompetanse
- overvåke og formidle behandlingsresultater
- delta i forskning og etablering av forskernettverk
- bidra i relevant undervisning
- sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
- iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
Les mer om TRS og se filmen om hvordan TRS jobber på denne siden. Filmen finnes også på engelsk.