Viktig og vellykket workshop om rehabilitering ved sjeldne beinsykdommer
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS) arrangerte workshop for fagpersoner fra hele landet 21 og 22.november. De fikk kunnskap om temaet og bidro med nyttige innspill til videre arbeid.
Bakgrunn
Bakgrunn for workshopen var et pilotprosjekt TRS gjennomfører i samarbeid med Unicare Jeløy og brukerrepresentanter fra fire interesseforeninger: Norsk interesseforening for kortvokste, Norsk interesseforening for osteogenesis imperfecta, Norsk MO- og Olliers forening og Fibrøs dysplasi/ McCune Albrights syndrom Norge.
Prosjektet har prøvd ut tilpasning av et eksisterende smerterehabiliteringsprogram for voksne med sjeldne beinsykdommer, les mer om prosjektet.
Vi har også gjennomført en digital spørreundersøkelse hvor drøyt 100 voksne med sjeldne bensykdommer har delt sine erfaringer med rehabilitering i kommune- og spesialisthelsetjeneste.
Mål og innhold
Målet med workshopen var å diskutere og få innspill til videre arbeid med å utvikle en modellrapport for rehabilitering av denne gruppen.
Workshopen kombinerte presentasjon av kunnskap fra pilotprosjektet, spørreundersøkelsen og litteraturgjennomgang med innspillsrunder og gruppediskusjoner. Deltakerne bidro i løpet av to dager med viktige innspill og konkrete forslag til hvordan vi kan forbedre rehabiliteringstilbudet til denne gruppen. Aktuelle tema var:
- hvordan fange opp rehabiliteringsbehov
- hvordan forbedre henvisningspraksis
- hvordan utvikle inkluderende og tilpassede rehabiliteringstilbud
Hvem deltok?
Et bredt utvalg av fagpersoner fra ulike deler av helsetjenesten i hele landet var invitert. Rundt 30 personer deltok, noen fysisk på TRS og noen digitalt på teams. Det var deltakere fra mange instanser:
- Brukerrepresentanter fra de 4 interesseorganisasjonene
- Prosjektgruppa med representanter fra TRS og Unicare
- Sunnaas Sykehus
- Regional koordinerende enhet og Regional kompetansetjeneste for rehabilitering Helse Sør-Øst.
- Regionalt kompetansesenter for habilitering og rehabilitering fra Helse Vest
- Regional vurderingsenhet Helse Nord Norge
- Flere rehabiliteringsinstitusjoner:
- Unicare
- Røde Kors Hauglandsenteret
- BeitostølenHelsesportsenter
- Valnesfjord Helsesportsenter
- Vi hadde også med deltakere fra
- Fastlegenettverk om sjeldne diagnoser
- OsloMet
- Kommunehelsetjeneste og spesialisthelsetjeneste.
Noen av de som deltok fysisk på workshopen, fra venstre: Harald Engan, Unicare; Moira Hutchinson, Valnesfjord Helsesportsenter; Ingrid Osland og Marte Ulltang, Røde Kors Hauglandsenteret; Elisabeth Fretland Brosø, Asker kommune; Kristin Schewe Loxley,TRS; Inger-Margrethe Stavdal Paulsen. Norsk Interesseforening for Osteogenesis Imperfecta; Else Hofft, Regional koordinerende enhet Helse Sør-Øst; Julia Mbalilaki, Regional kompetansetjeneste for rehabilitering Helse Sør-Øst; Gjertrud Tretteteig, Norsk Interesseforening for Kortvokste; Heidi Holmen, OsloMet; Trine Bathen,TRS; Marthe Lohne Rud, Asker Kommune; prosjektleder Ariane Kwiet, TRS; Natascha Hansen,Unicare Jeløy.
Konklusjon og veien videre
Voksne med sjeldne beinsykdommer er en gruppe med ulike og sammensatte behov for rehabilitering. Mange opplever at deres behov for rehabilitering ikke blir møtt i tilstrekkelig grad. Samarbeid mellom interesseforeninger og fagmiljøer er viktig for å utvikle gode tilbud.
Workshopen bidro med viktige diskusjoner og innspill inn i arbeidet med modellrapporten. Prosjektleder Ariane Kwiet var veldig fornøyd med innhold og utbytte av workshopen og vil takke alle deltakerne som bidro til to vellykkede dager.