XLH: Kurs, facebookgruppe og faglig samarbeid
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (TRS), arrangerte et vellykket kurs for voksne med den sjeldne diagnosen X-bundet hypofosfatemi (XLH) i slutten av september 2022.
XLH, også kalt hypofosfatemisk rakitt er en sjelden bensykdom. Diagnosen er relativt ny for TRS og vi er i en fase med å bygge opp kunnskap og nettverk.
TRS har arrangert et læringsopphold tidligere, og dette første kurset for voksne med XLH og deres pårørende ble avholdt på Frambu 26. til 27.september 2022.
Interessearbeid
Det finnes enda ikke en egen interesseforening for XLH i Norge, men deltakerne på læringsoppholdet og kurset har opprettet facebookgruppen XLH Norge. Gruppen er for voksne og barn med XLH og deres nære familie og pårørende. De vil gjerne ha flere medlemmer. Det ble under kurset arrangert et digitalt kveldsmøte med representanter for den Danske XLH foreningen, dette la også et grunnlag for videre arbeid med interesseforening i Norge.
Her finner du facebookgruppen XLH Norge
Læring og samarbeid
Å arrangere kurs gir fagpersoner på TRS mulighet til å møte og utveksle erfaringer med personer med diagnosen og pårørende. Dette fikk vi også denne gangen. Kursdeltakerne fikk mulighet for å møte hverandre og for mange var det første gang de møtte andre med diagnosen utover egen familie.
Vi hadde denne gangen også med flere eksterne fagpersoner som foredragsholdere, i tillegg til viktig faglig innhold ga dette også unik mulighet til samarbeid og nettverksbygging som vi vil bruke i videre arbeid med diagnosen på TRS.
Presentasjoner fra kurset
Presentasjoner fra kurset omhandlet mange ulike tema:
- Medisinske forhold ved XLH
- Fysisk funksjon, aktivitet og trening med XLH,
- Dagliglivet med XLH
- Tjenesteapparatet, rettigheter og muligheter
- Gruppesamtaler om hvordan det oppleves å leve med XLH.
Her finner du presentasjoner fra XLH kurset 2022
Kurs/ opphold for barn og ungdom med XLH i 2023
Beitostølen Helsesportsenter (BHSS) arrangerer i samarbeid med TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser, sommeropphold for barn og ungdom (5-17 år) med X-bundet hypofosfatemi (XLH), osteogenesis imperfecta (OI), og arthrogryposis multiplex congenita (AMC). Oppholdet arrangeres på Beitostølen 14.06 - 04.07.2023.
Det kreves henvisning/ søknad for å delta. Plasser tildeles fortløpende frem til 15.januar 2023.
Les mer om oppholdet og hvordan du søker