Ressursside

Digitalt kurs om Léri-Weills dyskondrosteose (LWD)

Kurset ble arrangert onsdag 06.12.23 fra kl. 09.30 til kl. 15.00. Kurset var for personer fra 16 år med LWD, deres pårørende, og foresatte til barn og unge med diagnosen. På denne siden finner du informasjon og program. Presentasjoner fra kurset finner du nederst på siden.

Informasjon om kurset

Tema

Å leve med diagnosen Léri-Weills dyskondrosteose (LWD)

Program

Tidspunkt	Tema
Fra 09.00	Åpent for å koble seg opp, digital forventningsavklaring
09.30	Velkommen og introduksjon til kurs. Presentasjon av deltagere. Kort om TRS. Presentasjon av TRS (nettsiden), og skjelett-teamet spesielt ved ergoterapeut Kristin Loxley og sosionom Brede Dammann.
10.00-10.45	Hva er LWD? - En kort gjennomgang av diagnosen, diagnostikk og behandling. ved overlege Ariane Kwiet
10.45-11.00	PAUSE
11.00-11.45	Praktisk tilrettelegging i dagliglivet, utdanning og arbeid med LWD, ved ergoterapeut Kristin Loxley og sosionom Brede Dammann
11.45-1215	LUNSJ
12.15-13.00	Fysisk aktivitet, trening og rehabilitering med LWD, ved fysioterapeut Kristina Aamodt Rasmussen og overlege Ariane Kwiet
13.00-13.30	Leri-Weills dyskondrosteose og livskvalitet
13.30-13.45	PAUSE
1345-1440	Digitale gruppesamtaler med gruppeveiledere fra TRS
1445-1500	Oppsummering av dagen i plenum

Informasjon om TRS

TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne diagnoser. Du kan lese mer om TRS på vår nettside.

I denne korte filmen forteller vi om hva TRS gjør:

En kort film som beskriver hva TRS er og hva vi jobber med.

Informasjon om Léri-Weills dyskondrosteose

TRS har laget en egen informasjonsside om Léri-Weills dyskondrosteose (LWD); om medisinske forhold, om fysisk funksjon, aktivitet og trening og om dagliglivet. Der finner du også lenker til informasjon om ernæring og psykologiske forhold ved sjeldne diagnoser, og om rettigheter og tjenester i det offentlige.

Her finner du informasjon om LWD

Film om Léri-Weills dyskondrosteose (LWD)

I denne filmen forklarer overlege Lena Lande Wekre hva Léri-Weills syndrom/dyskondrosteose er, hva diagnosen innebærer og hvilke behandlinger som finnes.