Kurs for personer med Sticklers syndrom og deres pårørende/foresatte
TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser arrangerte kurs om Sticklers syndrom 27. til 29. november 2023. Hensikten med kurset var å gi deltakerne informasjon og anledning til å dele erfaringer om hvordan det er å leve med sin diagnose.
Noen tema fra kurset var:
- Medisinske forhold; diagnostisering, oppfølging og behandling
- Fysioterapi, fysisk aktivitet og trening
- Psykososiale forhold
- Utdanning, arbeid og hverdagsliv
Presentasjoner fra kurset:
- Velkommen kurs uke 48 Litt om TRS.pdf
- Fatigue, ved ergoterapeutene.pdf
- Smerter v Stickler Nina Riise.pdf
- Stickler genetikk hørsel Robin sekvens Nina Riise.pdf
- Ortopediske utfordringer_llw.pdf
- Tjenesteapparat arbeidsliv generelle rettigheter Trond Haagensen.pdf
- Nyttig ordliste fra Trond.pdf
- Fysisk funksjon, fysisk aktivitet og trening Frambu-1.pdf
Mer om Sticklers syndrom
Sist oppdatert 25.10.2024