Kurs og fagdag om sjeldne bensykdommer med tidlige forandringer i ledd
Kurset ble arrangert i uke 9, 2023, for personer med sjeldne bensykdommer med tidlige leddforandringer (artrose). Parallelt med kurset var det fagdag/ webinar for lokale fysio og ergoterapeuter. Presentasjoner fra kurset og fagdagen er lagt ut på denne siden. Du finner også filmopptak fra noen av forelesningene.
Målgruppe
Kurset og fagdagen handlet om disse sjeldne medfødte bensykdommene
- multippel epifyseal dysplasi (MED)
- pseudoakondroplasi
- spondyloepifyseal dysplasi (SED)
- spondyloepimetafyseal dysplasi (SEMD)
Presentasjoner fra kurs og fagdag
- Velkommen til kurs, om TRS, hensikt og forventninger
- Medisinske forhold ved de aktuelle diagnosene på kurset
- Sjeldne bensykdommer, ortopediske utfordringer
- Fysisk funksjon, aktivitet og trening
- Mestring av dagliglivets utfordringer, tilrettelegging og gode løsninger
- Å leve med en sjelden diagnose- utfordringer og mestring
- Tjenesteapparat, arbeidsliv og generelle rettigheter
Filmopptak fra forelesninger
Medisinske forhold ved sjeldne bensykdommmer med tidlig leddpåvirkning (artrose)
Overlegene Lena Lande Wekre og Ariane Kwiet foreleser om medisinske forhold ved multippel epifyseaal dysplasi, spondyloepifyseal dysplasi, spondyloepimetafyseal dysplasi og pseudoakondroplasi
Se film om medisinsk informasjon om sjeldne bensykdommer
Fysisk aktivitet og trening ved sjeldne bensykdommer med tidlig leddpåvirkning (artrose)
Idrettspedagog Wenche F. Wilhelmsen og fysioterapeut Vytautas Zitlinskas fra TRS og fysioterapeut Patrick Bjørge fra Oslo Universitetssykehus foreleser om fysisk aktivitet og trening.
Se film om sjeldne skjelettdysplasier som gir leddpåvirkning
Fysioterapi for barn med sjeldne bensykdommer med tidlig leddpåvirkning (artrose)
Fysioterapeut Kristina Aamodt Rasmussen foreleser om fysioterapi for barn.
Se film om sjeldne skjelettdysplasier som gir leddpåvirkning
Mestring av dagligliglivet ved sjeldne bensykdommer med tidlig leddpåvirkning (artrose)
Ergoterapeutene Unni Steen og Trine Bathen foreleser om mestring av dagliglivets-utfordringer og muligheter
Se film om dagligliv ved sjeldne skjelettilstander
Film om trening ved sjeldne bensykdommer med tidlig leddpåvirkning (artose)
Denne filmen ble laget i forbindelse med og i etterkant av kurset
I denne filmen får man råd om trening ved skjelettdysplasier som påvirker leddene. Personer som har epifysiale forandringer i de lange rørknoklene.