Fagutvikling
Avsluttet desember 2021
Kerstin Lundberg Larsen, fysioterapeut, Msc. Ingeborg Lidal,overlege, Phd. og Marie Hoff, overlege, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.
En pilotstudie i form av tverrsnittsundersøkelse ble gjennomført for å øke kunnskapen om hvordan voksne personer med ryggmargsbrokk over 50 år fungerer. Målet var å kartlegge fysisk funksjon, aktiviteter i dagliglivet, delaktighet i samfunnet og aktivitetsvaner. Resultatene vil kunne brukes som grunnlag for å gi medisinske og helsefaglige råd til personer med denne sjeldne diagnosen, og som del av dokumentasjonen for å forme bedre helsetjenester til gruppen. Studien vil dessuten være viktig som grunnlag for videre forskning og utvikling.
Ryggmargsbrokk, benevnes også spina bifida eller myelomeningocele (forkortet MMC). Dette er en sjelden tilstand og skyldes en utviklingsforstyrrelse i sentralnervesystemet (hjerne og ryggmarg) med manglende lukking av nevralrøret i fosterlivet. Alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokket varierer. Forekomst av helseplager, effekt av tiltak og helsetjenester for middeladrende og eldre voksne med ryggmargsbrokk er betydelig mindre studert enn for barn og unge. Funn fra undersøkelser av unge voksne, indikerer at spekteret av komplikasjoner og behov for et mangfold av helsetjenester fortsetter i voksen alder, og i tillegg rapporterer mange en forverring av funksjon. Vi mener at vi vil kunne gi bedre faglige råd og bidra med viktig kunnskap til feltet ved å gjennomføre en kartleggingsstudie av voksne med ryggmargsbrokk spesielt med tanke på fysisk funksjon.
Alle personer med ryggmargsbrokk over 50 år som var registrert på TRS fikk invitasjon til å delta. I tillegg ble det annonsert i Spina, på Facebook og på TRS sin nettside.
Hovedfokuset i prosjektet er kartlegging av fysisk funksjon. Vi benytter både kjente kartleggingsverktøy i form av spørreskjema, egne utviklede spørreskjema, samt ulike tester for å undersøke fysisk funksjon klinisk. Prosjektet skal gjennomføres innenfor vanlig drift ved TRS, som del av vårt kompetansesenteransvar for ryggmargsbrokk.
30 personer har deltatt i kartleggingen. Atten kvinner og tolv menn, i alderen 51-76 år. Gruppen utgjør 50 % av alle registrerte brukere på TRS over 50 år, og ca. 30 % av alle i landet – få med hydrocephalus. En stor andel er høyt utdannede og i jobb.
Foreløpige resultater fra prosjektet ble presentert på:
TRS har laget en podkast om fysisk funksjon hos voksne med ryggmargsbrokk. I podkasten møter vi Kerstin Lundberg Larsen som er fysioterapeut på TRS og ansvarlig for studien. Hun forteller om bakgrunn for studien og hva de har funnet ut i studien.
Hør podcasten "Vi har ryggmargsbrokk og er over 50 år - Sånn har vi det!"
