Smerterehabilitering for voksne personer med en skjelettdysplasi

Mange personer med sjeldne medfødte bensykdommer (skjelettdysplasi) er plaget med langvarige smerter. Dette kan føre til følgetilstander som slitenhet, psykiske vansker som angst og depresjon og påvirkning av ens sosiale liv. Mange kan ha behov for og nytte av et tverrfaglig rehabiliteringstilbud. 

Det finnes i dag ulike rehabiliteringstilbud for personer med langvarige smertetilstander mange steder i Norge. Her henvises pasienter med forskjellige diagnoser som fibromyalgi, kroniske rygg-og nakkeplager eller andre smertetilstander. 

Det finnes ikke noe eget tilbud til personer med sjeldne skjelettdysplasier. Mye av innholdet i det eksisterende rehabiliteringstilbudet passer godt også til rehabilitering av smertetilstander ved en skjelettdysplasi. Samtidig vil noen som har en sjelden diagnose ikke møte andre pasienter med samme diagnose. Og ofte vil heller ikke fagfolk på rehabiliteringsinstitusjoner har kunnskap om diagnosen. 

Hovedmålet med dette prosjektet er å undersøke om det er mulig å integrere en gruppe pasienter med skjelettdysplasier og langvarige smerter inn i et eksisterende tilbud for smerterehabilitering og samtidig ivareta de spesielle behov personer med en skjelettdysplasi har. 

For å undersøke dette har TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser (heretter TRS) inngått et samarbeidsprosjekt med Unicare Jeløy, som i dag blant annet tilbyr tverrfaglig rehabilitering for pasienter med langvarige smerter. 

Vi forventer at resultatene kan brukes til videre forbedring av rehabiliteringstilbudet for personer med en skjelettdysplasi og kan også overføres til andre sjeldne tilstander. 

​Dette er første gangen TRS samarbeider på denne måten med Unicare Jeløy. Derfor er vi spesielt interessert i å høre erfaringene til deltakerne. Vi ønsker å gjennomføre en studie som ser på om et slikt opplegg vil være gjennomførbart og oppleves nyttig for deltakerne.

Intervj​uer

Deltakerne vil bli spurt om å delta på et individuelt intervju for å diskutere egne tanker og erfaringer. Intervjuet vil gjennomføres 2-3 uker etter rehabiliteringsoppholdet på telefon og vil ta omtrent 30-60 minutter. 

Spørreskjemaer og fysis​​ke tester som Unicare Jeløy samler inn

​Som en del av den ordinære behandlingen, samler Unicare Jeløy inn data fra standardiserte spørreskjema og tester av fysisk funksjon (gange, balanse, og lignende). 

• ​Alle pasienter får tilsendt spørreskjema før og etter opphold, som kartlegger symptomer og funksjon som er av betydning for rehabiliteringen. 
• Spørreskjemaet sendes digitalt og fysiske tester gjennomføres av fagpersoner på Unicare Jeløy. 
• Resultater fra spørreskjemaer og tester inngår i pasientjournalen og brukes i planlegging og evaluering av behandlingen. 
• Som deltaker i denne studien, ber vi deg om samtykke til å få utskrift av noen resultater fra journalen din.
  

​​Spørreskjemae​r som prosjektet samler inn

• I tillegg vil du bli bedt om å fylle ut noen spørreskjemaer på papir; i begynnelsen av oppholdet, ved avslutning og etter seks måneder. 
• ​Svarene fra dette skjemaet legges ikke inn i journalen din, men skal bare brukes i studien. Når det har gått seks måneder vil du få den andre runden med skjemaer i posten. Disse fyller du ut og sender tilbakei medfølgende konvolutt med ferdig utfylt returadresse 

Prosjektet er samtykkebasert og godkjent av Personvernombud og Regional Etisk komite for Helse Sør-Øst.

REK: Prosjekt ID: 603756 
SIKT nr: 887653