Voksne med Akondroplasi og deres erfaringer og opplevelser med fysisk aktivitet

Prosj​​ekttype

Annet forskningsprosjekt

Sta​​​tus

Pågående, oppstartet 2017

Ansvar​lig

Anne-Mette Bredahl, TRS

Samarb​eidspartnere

Ellen Berg (Norges idrettshøyskole), Karen Synne Groven (OsloMet), Henriette Nygård Thorsen (brukermedvirker/Norsk interesseforening for kortvokste (NIK), Håkon Bjar (brukermedvirker).

Formå​​​l og hvilken nytte har dette for brukerne av TRS?

Hensikten med studien er å belyse hvordan voksne personer med akondroplasi erfarer og opplever deltagelse i fysisk aktivitet, og hvordan deres erfaringer og deltagelse influeres av ulike forståelser av fysisk aktivitet, helse, kropp og identitet. I den forbindelse er det også et mål å utforske hvordan ulike strukturer (makt, økonomi, tilgjengelighet og lignende) har betydning for deres opplevelser med fysisk aktivitet på ulike arenaer.

Forskningsbasert kunnskap om de utfordringer og muligheter som personer med akondroplasi opplever med tanke på deltagelse i fysisk aktivitet vil bidra med viktig informasjon til andre med akondroplasi, fagpersoner og instanser som har ansvar for veiledning og oppfølging, og vil også kunne bidra med kunnskap som har overføringsverdi til andre typer kortvoksthet og andre typer funksjonsnedsettelser.

Bak​​​​grunn

Per i dag finnes det ikke forskningsbasert kunnskap om hvordan personer med akondroplasi erfarer og opplever deltagelse i fysisk aktivitet. Akondroplasi er en sjelden tilstand som medfører kortvoksthet, og som ofte gir en rekke helseplager. Fysisk aktivitet blir i dagens samfunn vektlagt som sentralt i et helseforebyggende perspektiv både fra politisk og helsefaglig ståsted, og det vil være viktig å utforske hvordan dette erfares og følges opp i praksis.

Metod​​e og målgruppe

Studien har et kvalitativt forskningsdesign, og det skal gjennomføres 2 dybdeintervjuer av alle prosjektdeltagere.

Målgruppen for denne studien er voksne med Akondroplasi over 16 år. Prosjektdeltagerne rekrutteres primært fra doktor-og mastergradsstudien "Akondroplasistudien" som er igangsatt ved TRS, og med utgangspunkt i et strategisk utvalg.

Resultate​​r

Funn i prosjektet vil bli formidlet i form av publikasjoner i anerkjente fagfellevurderte vitenskapelige tidsskrifter, via foredrag på nasjonale og internasjonale konferanser og på samlinger i regi av Norsk Interesseforening for kortvokste (NIK).  Funnene fra prosjektet vil også benyttes i TRS ordinære arbeid som kompetansesenter, hvor kunnskapsgenerering og kunnskapsformidling til personer som selv har diagnosen, deres pårørende og tjenesteapparatet er blant hovedoppgavene. I tillegg vil TRS formidle kunnskap via kurs internt på TRS og eksternt.