Vi anbefaler at du alltid bruker siste versjon av nettleseren din.
Fysisk funksjon, aktivitet og trening ved dysmeli
Dysmeli er en betegnelse på en gruppe medfødte tilstander hvor armer og/eller bein ikke er utviklet som vanlig. Tilstanden omfatter både mangler, sammenvoksinger og for mange fingre eller tær. Dysmeli kan arte seg svært ulikt og gi svært ulike utgangspunkt for aktivitet og trening, men det er uansett viktig å være fysisk aktiv for å opprettholde god helse og forbygge komplikasjoner.
Barn og ungdom
Fysisk funksjon
Fysisk funksjon hos barn med dysmeli vil være avhengig av hva slags dysmeli barnet har (1, 2). Barn som har fysiske forutsetninger for det tilegner seg vanlige ferdigheter til normal tid.
De fleste barna vil utvikle en forflytningsteknikk som er effektiv og hensiktsmessig.
Barn bør stimuleres til å bruke begge sider av kroppen tilnærmet likt, slik at det blir best mulig symmetri og at den muskulaturen som er til stede blir så sterk som mulig.
De som har dysmeli på hånd/arm utvikler tidlig egne teknikker for å få ting til. Mange bruker tenner, armhulen, og/eller lårene for å håndtere og holde fast gjenstander. Flere kan ha nytte av proteser/ grepshjelpemidler og/eller enhåndshjelpemidler. Les mer om praktiske løsninger i hverdagen på siden om dagligliv ved dysmeli.
Noen få barn har mangler både i armer og ben som gjør det vanskelig å gå med proteser og krykker.
Barn som har store mangler i bena, kan få problemer med å gå over lengre distanser. De kan minske belastningen ved å veksle mellom å gå og bruke rullestol.
Råd
Alle barn anbefales minst 60 minutters fysisk aktivitet hver dag. Aktiviteten kan deles opp i flere korte økter og bør være så allsidig som mulig (3).
Barn som skiller seg fra jevnaldrende når det gjelder motorisk utvikling eller som klager over smerter, må vurderes og eventuelt følges opp av fysioterapeut.
Vurder behov for ortopediske og tekniske hjelpemidler i samarbeid med fysio- og/eller ergoterapeut. Stabile sko, eventuelt med fotsenger (såler), kan korrigere feilstillinger og avlaste foten.
Kroppsøving
Elevens fysiske forutsetninger og utfordringer må kartlegges.
De fleste barn med dysmeli skal delta og vurderes i kroppsøving på lik linje med andre, eventuelt med egen individuell opplæringsplan (IOP) (4).
Med utgangspunkt i kompetansemålene i læreplanen må behov for tilpasning vurderes sammen med eleven og foreldrene.
Tilpasninger kan være: Utstyr/tekniske hjelpemidler, bruk av andre teknikker/måter å løse oppgaver på,for eksempel størrelse på banen, alternative regler, tempo, intensitet og varighet.
Karakterer i kroppsøving skal vurderes individuelt og ut ifra barnets egne forutsetninger.
Personer med dysmeli kan ha behov for kontakt med og oppfølging av fysioterapeut i perioder i oppveksten.
Hensikten kan være:
Følge med på barnets motoriske utvikling, være diskusjonspart for foreldre, barnehage og skole
Hjelp til å komme i gang og finne aktiviteter som passer for den enkelte.
Tilrettelegging for å kunne delta i fysisk aktivitet i barnehage/skolen.
Oppfølging/behandling før og etter operasjoner.
Hjelp til protesetrening.
Behandling knyttet til smerter i muskel- og skjelettsystemet.
Voksne
Mange voksne med dysmeli opplever at fysisk aktivitet og trening, tøyning og avspenning reduserer smerter og gir overskudd (5, 6). Likevel kan noen oppleve utfordringer (7, 8, 9), som smerter, økt trettbarhet og endring i funksjon, spesielt i «den gode siden».
Utfordringer knyttet til trening og fysisk aktivitet kan være:
Vansker med å bruke treningsutstyr (grep).
Bekymring for skader og økte plager.
Annerledes utseende, vise seg fram i garderobe, svømmehall, treningssenter.
Råd
Voksne og eldre bør være fysisk aktive i minst 150 minutter med moderat intensitet per uke, eller 75 minutter med høy intensitet per uke (3).
Fysioterapeut kan være en aktuell samarbeidspartner for å komme i gang med trening og finne riktig treningsform.
Vurder behov for ortopediske hjelpemidler, for eksempel håndleddsortoser, treningsprotese/ortose, spesialsko og fotsenger (såler) i samarbeid med fysio-, ergoterapeut og/eller ortopediingeniør.
Fritids- og treningsaktiviteter
Valg av fritidsaktiviteter hos barn og unge styres av interesse og vil ofte påvirkes av hva venner driver med. For voksne kan familie, arbeidssituasjon og økonomi påvirke valg av fritidsaktiviteter. Med kreativ tilrettelegging, kan mange aktiviteter som i utgangspunktet synes umulige for personer med manglende deler av arm/ben, vise seg mulige (10).
Aktivitetshjelpemidler
Aktivitetshjelpemidler er hjelpemidler som er spesielt utviklet for at personer med nedsatt funksjonsevne skal kunne delta i fysisk aktivitet. Barn og unge under 26 år kan få støtte fra NAV til aktivitetshjelpemiddel eller spesialtilpasning av eget ordinært utstyr hvis det er hensiktsmessig. Personer over 26 år må betale en egenandel.
Helsesportssentrene, Beitostølen og Valnesfjord, har tilbud om opphold for trening og utprøving av aktiviteter og aktivitetshjelpemidler. For barn og ungdom med dysmeli (5-17 år), arrangeres hvert annet år gruppeopphold på Beitostølen. Les mer om aktuelle opphold og målgrupper på helsesportssentrenes egne sider.
I filmen under møter vi personer med sjeldne diagnoser som forteller om hvordan de holder seg i form. En av deltakerne i filmen har dysmeli.
Proteser
En protese er et ortopedisk hjelpemiddel som skal erstatte den manglende legemsdelen og dennes funksjon så godt som mulig.
Armprotese
En armprotese brukes til støtte, stabilisering og grep. Den gjør grep med to hender mulig, og kan utjevne lengde- og vektforskjell mellom kroppssidene. Kan være primært kosmetisk eller funksjonell.
En grepsforbedringsprotese /grepshjelpemiddel er et spesialtilpasset hjelpemiddel tilpasset konkrete aktiviteter, som for eksempel skigåing, sykling, snømåking, trening m.m. (11).
Norsk fagnettverk for dysmeli har utarbeidet norske anbefalinger for oppfølging av personer med dysmeli i arm og hånd (transversell reduksjonsdefdefekt i overekstremitet). Disse anbefalingene har også råd til fagpersoner om armproteser og grepshjelpemidler.
En benprotese utjevner lengdeforskjell og vektforskjell mellom bena og gir større understøttelsesflate. Dette gjør det lettere å stå og gå og gir en mer symmetrisk belastning av kroppen (12).
Tverrfaglige dysmeliteam
Det finnes fem dysmeliteam i Norge. Teamene gir tilbud om vurdering av kirurgiske behandlingsmuligheter, samt vurdering, søknad, tilpasning og opplæring i bruk av proteser og grepshjelpemidler.
For denne teksten ble det gjort et systematisk søk etter litterastur i juli 2020, i databasene PubMed, Cochrane, Cinahl og PsychInfo, med søkeordene: Dysmelia OR limb dysplasia OR limb deficiency OR limb defect OR limb reduction deficiency OR limb reduction defect OR limb amputation OR limb anomaly OR limb loss OR limb aplasia OR limb absence OR limb difference OR hand difference AND present at birth OR congenital.
Thorsen K, Grut L, Myrvang VH. Sjelden og vanlig. Livsberetninger, livsløp og aldring med sjeldne diagnoser Tønsberg: Forlaget Aldring og helse. 2011. (Enkeltsstudie, bok).
Kunnskapsgrunnlaget for nettinformasjonen TRS lager er innhentet både fra forskning og erfaringer i møte med personer med diagnosen, deres pårørende og fagpersoner. Når vi benytter forskningsbasert kunnskap som kilder angis hva slags studie det er i parentes bak referansen. Vi mener det er viktig at leseren vet om kunnskapen er hentet fra retningslinjer, systematiske oversikter eller enkeltstudier.
TRS er et nasjonalt kompetansesenter for sjeldne, medfødte skjelett- og bindevevstilstander, ryggmargsbrokk og dysmeli.
Målgruppene er de som har en av diagnosene, pårørende, helsepersonell og andre aktuelle fagpersoner.
Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus på Nesodden utenfor Oslo.
