Strategier for tilrettelegging av dagliglivet ved Ehlers-Danlos' syndromene

​Som grunnlag for å søke støtte til tilretteleggingstiltak, bør det lages en beskrivelse av personens funksjon (funksjonsvurdering) og aktivitetene i dagliglivet (aktivitetsvurdering) (1,2).

Funksjonsvurderin​​g

Hva begrenser personens funksjon?
Kartlegg fysiske (muskel- og skjelettapparatet), sansemessige (sensoriske), psykiske og sosiale forhold, som kan begrense funksjon i dagliglivet.

Denne øvelsen håper vi kan gi bevissthet rundt hva du gjør og kanskje gi motivasjon til å starte "ditt personlige forandringsprosjekt". Målet er at kreftene og tiden blir brukt til det du opplever som viktigst. En funksjonsvurdering lages som oftest i samarbeid med en fagperson, vanligvis ergoterapeut, eventuelt i samarbeid med lege, fysioterapeut eller andre fagpersoner.

Aktivitetsvurde​​ring

Hvilke aktiviteter inngår i dagliglivet?

For å bli bevisst daglige gjøremål i hverdagen, og hvor krevende de er, er det lurt å:

• Kartlegge (hvilke aktiviteter inneholder hverdagen?)
• Kategorisere (hvilke typer aktiviteter og hvor krevende er de?)
• Velge og prioritere (hvilke aktiviteter må gjøres, hva kan forenkles og hva kan velges bort?)
   

Kartlegging - hvilke aktivit​​eter inneholder hverdagen?

Daglige gjøremål er alle aktiviteter i dagliglivet, de er mange og forskjellige.
Kartleggingen kan gjøres ved å lage en døgntimeplan for en uke. Registrer hva du gjør av ulike typer aktiviteter i løpet av uken. Dette gir oversikt over hva tiden og energien brukes på.

Kategorisering - hvilke typer a​ktiviteter består hverdagen av?

Kan deles inn i må-, bør-, påfyll- og hvileaktiviteter. Hva som faller inn under hver kategori vil være individuelt og variere etter livsfase og livssituasjon.

• Må-aktiviteter er aktiviteter du må gjøre, for eksempel personlig hygiene, stell av barn, lage måltider og gjøre rent. For mange er også trening og arbeid må-aktiviteter.
• Bør-aktiviteter er aktiviteter som man ikke må gjøre, men som du av ulike årsaker velger å pålegge deg selv eller opplever at andre pålegger deg, for eksempel standard på vedlikehold av hjem og hage.
• Påfyll-aktiviteter er lystbetonte aktiviteter, for eksempel hobby- og fritidsaktiviteter, samt samvær med familie og venner.
• Hvile-aktiviteter er det du gjør for å koble av og hente deg inn. Du behøver ikke å sove- du kan for eksempel lytte til musikk, se på TV, lese eller dagdrømme.
  
  

Valg og prioriteringer - hvilke aktiviteter øns​​ker du at hverdagen skal inneholde?

Neste trinn er å prioritere hva du vil fortsette med, hva du kan la være eller gjøre mindre av. Lever du sammen med andre, kan det være nyttig å gjøre en samlet kartlegging av hele familiens gjøremål. Kanskje kan endring i fordelingen av oppgaver være nok til at hverdagen blir lettere for alle. Hvis gjøremålene endres for en, involverer det ofte andre i familien.

Å endre vaner eller aktivitetsmønstre er en lang og krevende prosess. Økt bevissthet om prioritering og valg, kan være viktige på veien mot en bedre tilværelse.

Tiltak for forenkling og tilre​​ttelegging av hverdagen 

Tilrettelegging eller tilpassing av hverdagen kan gjøres på mange måter; endre arbeidsmåter og -vaner, tilrettelegge omgivelsene, benytte hjelpemidler og motta hjelp. Hensikten kan være å gjøre aktiviteter mindre energikrevende og minske belastningen på hypermobile og instabile ledd. Under beskrives noen måter å tilrettelegge på:

• Bruke leddvernsprinsipper
• Bruke støtteortoser
• Tilrettelegging av omgivelsene
• Tekniske hjelpemidler
• Hjelp av andre

Leddve​rn

Leddvern er en metode opprinnelig laget for personer med leddgikt, men har også gyldighet personer med hypermobile og/eller instabile ledd (2,3)).

Leddvernsprinsipper:

• Styrk muskulaturen rundt leddet i hele bevegelsesbanen. Ledd beskyttes ved at musklene er sterke og godt koordinerte (1).
• Unngå stor belastning i leddets ytterstilling. Hold leddet i midtstilling ved tunge gjøremål.
• Fordel belastningen over flere og store ledd, for eksempel bruke ryggsekk istedenfor å bære varer i bæreposer.
• Unngå langvarig statisk grep rundt tynne gjenstander, for eksempel fortykket grep på skriveredskaper
• Bruk hjelpemidler som gir leddet en ergonomisk stilling, for eksempel kniver med vinklet skaft
• Bruk støttebandasjer/skinner (ortoser) i belastende aktiviteter (1,2,)
• Finn en god balanse mellom aktivitet og hvile
  

Dersom man trenger råd og veiledning i disse prinsippene kan man kontakte ergoterapeut eller fysioterapeut i kommunen.

Ortoser (støttebandasjer/ski​nner)

Bruk av ortoser kan bidra til at leddene får bedre stilling slik at det blir lettere å gjennomføre aktiviteter (1,2). De kan også minske faren for overstrekk og smerter i leddene. Som hovedregel anbefales at ortoser kun brukes til konkrete gjøremål og ikke hele tiden.
 
Det finnes mange forskjellige ortoser på markedet og med ulik stivhet. Ortoser kan tilpasses større ledd som håndledd, ankler og knær og små fingerledd. En spesiell type finger-ortoser/finger-ringer brukt ved leddgikt har også vist seg nyttig hos personer med overbevegelige fingerledd (1-3). De kan tilpasses alle fingerledd, lages i ulike materialer (blant annet sølv), de må spesialtilpasses og regnes som ortopediske hjelpemidler.

Anskaffelse av ortoser:

Mange kan bruke ortoser som finnes i vanlig handel på apotek og hos bandasjister. Noen ortoser kan søkes dekket som ortopedisk hjelpemiddel gjennom folketrygden. De må rekvireres av spesialist i ortopedi/revmatologi eller fysikalsk medisin og rehabilitering. Fastlege kan henvise til aktuell spesialist. 

Tilrettelegging av omgi​​​velsene

Store ombygginger er sjelden nødvendig. Nytenking og ommøblering kan gjør hverdagen enklere. Eksempler kan være:

• Møblering- sliter du unødige med tunge løft og vanskelige arbeidsstillinger?
• Kjøkkenskapene- det du bruker mest bør stå lett tilgjengelige, det som brukes lite kan settes bort. 
  

Tekniske hjelpem​idler

Følgende type hjelpemidler være aktuelle:

• Grepshjelpemidler for å kunne bruke hendene i hensiktsmessige stillinger, f.eks kniver med vinklede skaft
• Hjelpemidler som fremmer aktivitet ved å muliggjøre noe som ellers hadde vært for energikrevende eller smertefullt. For eksempel: høyderegulerbar arbeidsstol ved matlaging og ulike typer lokkåpnere.
• Hjelpemidler som kan avlaste og dempe smerter. Eksempler er god madrass og lene/hvilestol (dekkes ikke via folketrygden)
  

Anskaffelse av tekniske hjelpemidler

Det finnes mange hjelpemidler i vanlig handel. Noen hjelpemidler kan søkes via folketrygden og lånes fra hjelpemiddelsentralen. Lokal ergoterapeut eller fysioterapeut kan vurdere løsninger ifht tilrettelegging og hjelpe til med å søke.

 Les mer om hjelpemidler hos NAV

Hjelp fra ​​andre - må du gjøre alt selv?

Noen trenger mer enn tilrettelegging og hjelpemidler for å mestre hverdagen. Selvhjulpenhet i alle gjøremål behøver ikke være målet. Noen gjøremål er så fysisk krevende eller gir så mye smerter at man bør får hjelp. Noen kan løses ved omfordeling av arbeidsoppgavene i familien. Andre trenger betalt hjelp. Informasjon om dette får man ved å henvende seg til sin kommune.

Aktivitet​sbalanse

Noe kan ha nytte av ulike tiltak for å få bedre balanse i hverdagens aktiviteter. Dette kan du lære mer om i en digital undervisning (webinar) om aktivitetsbalanse, laget av ergoterapeuter på Sunnaas Sykehus. Undervisningen er rettet mot personer med alle type sykdommer og skader og tar cirka 23 minutter.

Se undervisningen om aktivitetsbalanse

Referan​​​ser 

1. Keer R, Simmonds J. 2011. Joint protection and physical rehabilitation of the adult with hypermobility syndrome. Current Opinion in Rheumatology. 2011, 23:131-136
2. Brun Øygarden R & Authen T, Bathen T. Utfordringer og muligheter i hverdagslivet med hypermobilitetssyndrom. En pasientgruppe med behov for og nytte av ergoterapi. Ergoterapeuten 2017. 4: 22-30. 
3. Pearl T. 2010.Effekten av fingerskinner hos patienter med ustabile led. Beretninger fra den 4. nordiske konferanse om EDS i København 03.09.2010. Bindeleddet, medlemsblad dansk forening for Ehlers Danlos syndrom.

Sist faglig oppdatert september 2017.