Informasjon til NAV-ansatte, fastleger og andre fagpersoner, arbeidsgivere og personer med Marfans syndrom
Marfans syndrom er en sjelden, alvorlig og arvelig bindevevstilstand. Personer med Marfans syndrom kan gjøre en fullgod jobb i de fleste typer arbeid, men bør unngå tunge fysiske yrker. Noen vil ha nytte av tilpasninger for å kunne fungere i arbeid. Denne faktasiden/ faktaarket er laget av TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i samarbeid med Marfanforeningen. Her finner du informasjon og gode råd om Marfans syndrom og arbeidsliv.
Teksten på denne siden er også laget som en PDF som kan lastes ned og skrives ut.
Marfans syndrom er en sjelden, alvorlig og arvelig bindevevstilstand. Flere deler av kroppen kan være påvirket: hjertet og blodårene, øyne og syn,
muskler og skjelett og lungene. Smerter og uttalt tretthet (fatigue) er vanlig.
Sykdommen kan ikke helbredes, men mye kan forebygges med riktig tilrettelegging og medisinsk oppfølging. Sykdommen er for mange lite synlig og symptomer kan utvikle seg over tid. Personer med Marfans
syndrom trenger jevnlig spesialistoppfølging hele livet. Symptomene kan variere fra person til person.
Risiko for at hovedpulsåren får utvidelse (aneurisme), rifter (disseksjon) eller revner (ruptur). Forekommer hos 60-90 %.
Forebygging og behandling:
Bindevevstrådene som holder øyelinsen på plass kan ryke og linsen kan komme ut av stilling.
Feilstillinger i skjelettet er vanlig:
Kroniske smerter rapporteres av 60-90 %, med smerter i muskler, sener og ledd. Ca 40 % angir alvorlig fatigue (= total utmattelse, en følelse av å ikke strekke til selv om en har lyst).
Batteriet er tomt
Forskning viser at mange med Marfans syndrom faller ut av arbeidslivet tidligere enn befolkningen generelt. De fleste unge voksne er i ordinært arbeid, jobber fulltid, har familie og lever vanlige liv. Men få jobber deltid og få hadde hatt tilrettelegging før de gikk ut av arbeidslivet.
Uttalt tretthet (fatigue) ser ut til å ha stor betydning for arbeidsevnen. Personer med Marfans syndrom kan gjøre en fullgod jobb i de fleste type yrker, men skal unngå tunge, fysiske yrker.
Tidlig fokus på problemområder, yrkesveiledning som tar hensyn til medisinsk tilstand samt bedre tilrettelegging og tilpasning i arbeidslivet, kan bidra til at flere med Marfans syndrom får brukt sin arbeidsevne.
Åpenhet, kunnskap, planlegging og gode forberedelser kan løse de fleste utfordringer. Valg av tiltak er avhengig av den enkeltes situasjon.
TRS er landsdekkende kompetansesenter for blant annet Marfans syndrom. Senteret er en del av Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser og ligger på Sunnaas sykehus. TRS er tverrfaglig sammensatt og gir råd og veiledning til brukere og tjenesteapparat på alle nivåer.
Dette faktaarket ble utarbeidet i juni 2019 som ledd i prosjektet "Å spre forskningskunnskap til de som trenger den - sammen med dem som trenger den". Prosjektet er gjenneomført som et samarbeid mellom TRS og Marfanforeningen, med støtte fra Stiftelsen DAM.
Om Marfans syndrom og dagligliv (herunder arbeid)
Sist oppdatert desember 2023
