Andre nettsider, forskning og kurstilbud om ryggmargsbrokk

Andre nettsider

Interesseforening

Ryggmargsbrokk og hydroceplausforeningen ble dannet i 1991. Foreningen er åpen for alle med ryggmargsbrokk og/eller hydrocephalus, deres pårørende og andre interesserte: rh-foreningen.no

Kurstilbud om Ryggmargsbrokk

Kurs for personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende

I løpet av året arrangerer TRS flere kurs som kan være aktuelle for personer med ryggmargsbrokk og deres pårørende. Du finner mer informasjon om kursene i vår kurskalender.

Gå til kurskalenderen

Kurs for fagpersoner

TRS har laget et e-læringskurs om skolestart for barn med rymmargsbrokk. Målgruppe for kurset er lærere, andre skoleansatte, fagpersoner i kommunen og foreldre

Her finner du e-læringskurset om skolestart ved ryggmargsbrokk
Forsknings- og utviklingsarbeid om ryggmargsbrokk

Doktorgradsprosjekter

Cognitive rehabilitation of executive functions in adults with spina bifida: efficacy of Goal Management Training." Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig TRS: Nevropsykolog Jan Stubberud. Status: Avskuttet juni 2014
Jeg kan og jeg vil, men jeg passer visst ikke inn En doktorgradsavhandling om sjeldne funksjonshemninger og kroppsøvingsfaget. Type: Doktorgradsarbeid. Ansvarlig: Ellen Berg Svendby. Avsluttet 2013

Andre prosjekter

Middelaldrende og eldre personer med ryggmargsbrokk - en 4 års oppfølgingsstudie

Prosjekttype: Fagutvikling
Status: Pågående, med oppstart i mars 2021. Planlagt avsluttet i 2022.
Prosjektleder: Ingeborg Lidal,overlege, Phd. TRS

Les mer om prosjektet

Voksne med ryggmargsbrokk - fokus på fysisk funksjon.

Prosjekttype: Fagutvikling
Status: Avsluttet
Ansvarlige: Kerstin Lundberg Larsen, fysioterapeut, Msc. Ingeborg Lidal,overlege, Phd. og Marie Hoff, overlege, TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser.

Les mer om prosjektet

Vitenskapelige artikler og andre publikasjoner

Flere av artiklene krever tilgang for å kunne lese artikkelen. Ta kontakt med TRS hvis du har spørsmål angående en artikkel.

2021

Anxiety, depression, and fatigue in middle-aged and older persons with spina bifida: a cross-sectional study. Av: Lidal IB, Larsen KL. Publisert i Disability and Rehabilitation, november 2021. Les et norsk sammendrag av artikkelen.

2020

Gait function in adults aged 50+ with Spina Bifida. Av: Larsen KL, Maalen-Johansen IK, Rennie L, Lidal I, Publisert i Archives of Physical Medicine and Rehabilitation, november 2020. Les norsk sammendrag.
The feasibility and acceptability of goal management training of executive functions in children with spina bifida and acquired brain injury. Av: Stubberud J, Holthe IL, Løvstad M, Schanke A-K, Brandt A, Finnanger T. Publisert i Neuropsychological Rehabilitation, februar 2020.

2019

Vi med ryggmargsbrokk over 50 år. Av Hoff M, Fjeldstad B. Publisert i Spina, medlemsblad for Ryggmargsbrokk og Hydrocephalusforeningen, nr 2. 2019, side 40-42.
50 Years and older – born with spina bifida: participation, health issues and physical function. Av: Lidahl I, Larsen KL, Hoff M. Publisert i Disability and Rehabilitation, juni 2019.

2017

Theory of mind in spina bifida: Relationship with intellectual and executive functioning. Av: Stubberud, J. Publisert i Scandinavian Journal of Psychology, september 2017.
Skolebarn med ryggmargsbrokk i Norge: Helserelatert livskvalitet og tilrettelegging i skolen. Fra tverrsnittstudien: «Tiltak og tjenester for barn med sjeldne diagnoser i Norge». Av: Johansen H, Dammann B, Andresen IL. Publisert i Spesialpedagogikk, nr.3, 2017. Les mer om prosjektet

2015

Emotional Health and Coping in Spina Bifida After Goal Management Training: A Randomized Controlled Trial Av: Stubberud J, Langenbahn D, Levine B, Stanghelle J, Anne-Schanke A-K. Publisert i Rehabilitation Psychology, 2015

2014

Goal Management Training improves everyday executive functioning for persons with spina bifida: Self-and informant reports six months post-training. Av: Jan Stubberud, Donna Langenbahn, Brian Levine, Johan Stanghelle og Anne-Kristine Schanke. Publisert: Neuropsychological Rehabilitation, 2014.

2013

Goal Management Training of Executive Functions in Patients with Spina Bifida: A Randomized Controlled Trial. Av: Jan Stubberud (TRS) med flere. Publisert i Journal of the International Neuropsychological Society, 2013.
Health-related quality of life for children with rare diagnoses, their parents' satisfaction with life and the association between the two Av: Johansen H, Dammann B, Andresen I-L, Fagerland MW. Publisert: Health and quality of life outcomes, 2013. Les norsk sammendrag
Riktig kosthold påvirker vekten din. Av: Riise N. Publisert i Spina, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens medlemsblad nummer 1, 2013
Ryggmargsbrokk og ernæring, betydning for smerter og leddplager. Av: Riise N. Publisert i Spina, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens medlemsblad nummer 2, 2013
Graviditet og fødsel hos kvinner med ryggmargsbrokk. Av: Hoff M, Grimsrud K. Publisert i Spina, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens medlemsblad nummer 2, 2013
Kognitiv trening ved ryggmargsbrokk. Av: Stubberud J. Publisert i Spina, Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningens medlemsblad nummer 2, 2013

2012

Anbefalt oppfølging av barn med MMC – et utviklingsarbeide. Av: Helland T. Publisert i Barnestafetten (tidsskrift for barnefysioterapeuter), 66:2012.

2011

Problematic psycosocial adaption and executive dysfunction in women and men with myelomeningocele. Av: Jan Stubberud og Gunnar Riemer, TRS. Publisert i Disability & Rehabilitation, 2011.
Kognitiv rehabilitering av eksekutiv dysfunksjon. Av: Jan Stubberud. Publisert: Nevropsykologi, 2011, side 10
Utfordringer i forhold til deltagelse i arbeidslivet hos personer med ryggmargsbrokk Av: Heidi Johansen, Inger-Lise Andresen og Gry Velvin (TRS). Ergoterapeuten, 2011.

2009

Living with Spina Bifida: Neurological functioning in adults with serverely impaired psychosocial adaption. Av: Stubberud J, Riemer G, Grimsrud K, Plaum PE. Cerebrospinal Fluid Research 2009 (Suppl 2): S2.
Problematic aspects of faecal incontinence according to the experience of adults with spina bifida. Av: Johnsen V, Skattebu E, Aamot Andersen A, Thyberg M. Publisert i Journal of Rehabilitation Medicine 2009, 41: 506-511

2008

Risikofaktorer for å utvikle trykksår hos personer med ryggmargsbrokk. Av: Plaum PE, Riemer G, Frey Frøslie K. Sykepleien Forskning 2008, s 44-51.
Myelomeningocele and Driving: Neuropsychological Aspects. Av: Stubberud J. Publisert i Neurorehabilitation & neural repair, 22 (5), 606. 2008.

2006

Kognitiv funksjon hos unge voksne med ryggmargsbrokk. Sammenheng mellom nevropsykologiske, medisinske og demografiske variabler. Av: Nevropsykolog Torhild Grete Berntsen, publisert i Biologiske forutsetninger for kulturalisering, UiO 2006; 29-45. Gjengitt med tillatelse fra redaksjonen.
Pressure sores in adult spina bifida (SB) patients–a questionnaire based interview of the norwegian population Av: PE Plaum, E Skattebu, G Riemer, KF Frøslie, S Rand-Hendriksen. Publisert i Cerebrospinal Fluid Research 2 (1), S40, 2005

2002

Flytte hjemmefra - om funksjonshemning og løsrivelse. Av: Nevropsykolog Torhild Berntsen. Tidsskrift for Norsk Psykologforening 2002;11.

2001

Voiding problems and urinary tract complications in adolescents and adults with myelomeningocele. Av: Glott T, Stanghelle JK, Rand-Hendriksen S, Johnsen V, Thyberg M m fl. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin. 2001
Follow up of urinary tract problems in adults with myelomeningocele.
Av: Glott T, Stanghelle JK, Rand-Hendriksen S, M Thyberg M, Melhus M m fl. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin. 2001
Consequences and Complications of Bladder Dysfunction in Adults with Myelomeningocele. Abstract.
Av: Glott T, Bakke A, Rand-Hendriksen S. Publisert i European Journal of Pediatric Surgery 11 (1), 61, 2001

1998

Magnetic tomography of the central nervous system in adults with myelomeningocele. Av: Rand-Hendriksen S, Christensen B. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin, 1998

The significance of associated malformations of the central nervous system in myelomeningocele. Av: Christensen B, Rand-Hendriksen S. Publisert i Tidsskrift for den Norske lægeforening: tidsskrift for praktisk medicin, 1998

1997

Kognitiv funksjon hos unge voksne med ryggmargsbrokk - konsekvenser for utdannelse og arbeid. Av: Psykolog Beate Ørbeck og psykolog Anne- Kristine Schanke. Tidssskrift for Norsk Psykologforening, 1997, 34; 401-407.

1995

Kognitiv svikt - konsekvenser for bilkjøring. Foredrag ved spesialpsykolog Torhild Berntsen, publisert i Spina 4/95.