Barn og unge med sjeldne bensykdommer vil ofte ha behov for ulike operasjoner. Her får du mer informasjon om de vanligste og hva det innebærer.
For å unngå behovet for operasjoner er det viktig med forebyggende strategier i behandlingen av barn med sjeldne bensykdommer som kan gi feilstillinger i armer, ben og rygg, eller tidlig artrose i store ledd.
Dette er en vanlig operasjon for barna med en sjelden bensykdom for å rette opp feilstillinger i underarmer, legger eller lår.
I hver ende av lårbena og leggbena sitter det vekstskiver som sørger for at bena vokser. Når bena vokser skjevt kan det føre til ulike feilstillinger. Ved bruk av hemiepifysiodese (også kalt 8-plater) kan vi begrense vekst på en av sidene i vekstskiven midlertidig ved å plassere en plate, krampe eller skrue over denne.
Feilstillingen vil da gradvis korrigeres mens personen vokser. Når feilstillingen er korrigert fjernes platen og benet kan fortsette å vokse. Målet med behandlingen er å ende opp med rette akser ved vekstslutt.
Ulik benlengde kan gi ryggsmerter og vanskeligheter med å gå. Da kan det være nødvendig med operasjon for å forlenge det korte benet.
Når benlengdeforskjellen er større en tre til fire cm, vil det ofte ikke være tilstrekkelig med bare innleggssåler eller oppbygde sko. Det finnes flere mulige behandlinger, avhengig av pasientens tilstand og alder. For personer med sjeldne typer kortvoksthet er det vanlig å forlenge det korteste benet. Etter forlengelsen og opptrening er målet at de to bena eller armene skal være like lange og gi tilsvarende eller bedre fysisk funksjon enn før operasjonen.
Om jeg hadde et barn som var kortvokst ville jeg ikke anbefalt forlengelsesoperasjon kun med mål om å bli høyere, til det er det for smertefullt.
Når operasjonen er over venter opptreningsfasen. Pasienten vil få beskjed om hvor mye de får lov til å belaste etter operasjonen og hva som er planen videre i forhold til oppfølging.
Det finnes flere interesseforeninger for personer med sjeldne bensykdommer: Norsk Interesseforening for Kortvokste, Norsk interesseforening for osteogenesis imperfecta, Norsk MO og Olliers forening og Fibrøs Dysplasi / McCune-Albrightsyndrom Norge
