Foreldrestemmer: transkribert podkast

0:03
I serien foreldres stemmer møter vi foreldre til barn med sjeldne diagnoser. Felles er at de har behov for tilrettelegging på skolen. Her får vi vite litt om hvordan dette har gått og om disse foreldrene har noen råd til andre i samme situasjon.

0:23
I denne episoden av foreldrestemmen møtte vi åshild. Hun er mor til en gutt med dysmeli. Det er flere tips i denne episoden som kan gjelde for andre diagnoser, også enten fordi de har assistent eller fordi at de har behov for at skolen er fysisk tilgjengelig.

0:41
Jeg er mamma til en gutt på nå 10 år som har dysmeli. Han er dysmeli på begge armer.

0:50
Som vi fikk vite når vi var på ordinær ultralyd.

0:57
Det har vært masse oppfølging rundt guttene var egentlig hele veien her nedbør.

1:03
Så kjenner alle alle, så når han skulle begynne på skolen, så visste alle om han i utgangspunktet og hans nedsatte funksjonsevne. Det var i hvert fall det inntrykket vi satt igjen med at skolen vår.

1:20
Forberedt vi var i tillegg på kurs på frambud sånn skolestart kurs først.

1:27
Januar det året han skulle begynne på skolen.

1:30
Så vi fikk masse gode tips derifra som vi tok med oss til skolen på et ansvarsgruppemøte.

1:38
I forkant av skolestart, sånn at vi skulle legge alt til rette og.

1:44
For best mulig utgangspunkt for en god skolestart.

1:48
Skulestarten i seg selv gikk veldig fint. Guttene var han trives veldig godt på skolen den dag i dag.

1:57
Men vi oppdager det ganske tidlig at skolen hadde et stort fokus på det faglige.

2:04
Nå er gutten var ganske faglig sterk.

2:07
Som er en fordel for ham og fordel for hvem som helst, som skulle være faglig sterk.

2:13
Men skulen glemte litt det fysiske oppi dette her. Den fysiske tilretteleggingen som han trenger.

2:21
For å kunne ha en ok dag?

2:24
Da er.

2:26
Luften vi er ganske kjapt. Det med sorg, det med horde og det med bekymret, for vi er skulen.

2:34
Jeg fikk ofte en ja, ja, det skal vi gjøre. Det skal vi prøve på.

2:40
Og så gikk det veldig sakte.

2:42
Hmmm første klasse var vel det året der det gikk lettest.

2:48
Og da var han såpass liten at hans utfordringer kanskje ikke var så gjeldende.

2:54
Så da lærer de jo mest litt bokstavinnlæring og litt lesing andre klasser. Så fikk vi utfordring med. Som sagt, det er litt små forhold her som vi bor, så da ble klassen slått i lag, og da ble det utfordringer i forhold til det.

3:11
Som igjen speiler seg i at han kolliderte krasjer med andre individ som likte å påpeke hvordan han så ut, selv om dette var et barn som har kjent bort barnet fra barnehagealder.

3:29
Og dette tok jo da vår gutt litt ved til seg og begynte å reagere i form av sinnet. Frustrasjon.

3:39
Utagere som skolen da kjølstrakte meldt ifra ham som de skal, og vi prøvde å ha en samtale på det.

3:47
Og skulle gjorde mye bra.

3:51
Men de så fremdeles ikke den fysiske utfordringen.

3:56
Og psykiske utfordringer som ligger i å være barn med dysmeli.

4:05

4:15
Ja.

4:20
De fysiske utfordringene gjorde at gutten hadde behov for konkrete tilpasninger på skolen.

4:26
Og siden forteller om hvilke og hvorfor det var så viktig for deres sønn.

4:31
Å få til dette krevde mer av foreldrene enn det de hadde trodd på forhånd.

4:36
Hjelpemidler bør være på plass fra starten for at barn skal kunne delta i undervisningen og også i friminuttene.

4:43
En del av våre fysiske utfordringer, eller rettere sagt Benjamin sine fysiske utfordringer som måtte løses på skolen. Det får blant annet.

4:56
Dette er en litt eldre skole.

4:58
Det er sånn at vi måtte få skiftet ut alle dører til automatiske dører. Sånn så åpner det seg selv eller åpner seg med en sånn.

5:06
Er beveger en hånd eller en fot framfor.

5:10
Dytter sami front ganske ja før han begynte på skolen.

5:16
De kommer faktisk ikke på plass før hun hadde gått hvert fall 2 år på skolen, og da måtte vi foreldre være de som maste på skole og kommune for å få det inn i budsjett. Sånn som for eksempel hva hadde skjedd hvis gutten vår hadde vært innestengt?

5:33
Bak en sånn treg dør, og det hadde begynt å brenne.

5:36
Men, vi måtte jobbe ganske mye for få de til å få det på budsjett.

5:41
For da dørene kom.

5:44
Andre ting som på en måte vi og måtte jobbe litt mye, men det var faktisk så enkelt som å få en pc eller nettbrett til han. Han fikk vel eie en PCI andre klasse, så han gikk jo hele første klasse med.

6:00
Av og på låne litt, kanskje?

6:04
Brukte en del her hjemme på på våre pc er nettbrett, men hadde ikke en eieren på skolen, selv om vi hadde sakyndig vurdering for PT innen på en måte som la føringer til da var en anbefaling. Vi kommer ganske tydelig inn med en anbefaling om at gymnastikktimene eller kroppsøvingstimer som det heter.

6:26
Skulle legge burde legges til slutten av Dagen.

6:30
Dette fordi at energi tar seg mer ut på energien sin.

6:37
Nå går han i fjerde klasse.

6:39
Som vi har av 3 gymtimer, så har vi en.

6:44
De siste timene, og vi ser at det fremdeles burde være lagt alle 3 gymtimene til siste time for at han skulle hatt mest utbytte av hele skoledagen.

6:55
Andre fysiske utfordringer som har måttet på plass, måtte få inn spyl og tørk toalett på skolen, så det er jo noe som kan være viktig. Det er ikke an på dysmeli energimann på hvordan de klarer seg katolsk.

7:09
Gutt var og på en måte så heldig at i barnehagen så hadde han assistent.

7:15
Hun hadde en barne og ungdomsarbeider.

7:18
Hmmm vedtak på barne og ungdomsarbeider til andre sluttet i barnehagen, og så fulgte jeg den barne og ungdomsarbeideren med øve i skolen.

7:28
Som har vært en utrolig fordel å være en populær barne og ungdomsarbeider der utfordringen lå i å snakke med kontaktlærer når du har en person som skal være på et barn, så er det.

7:43
Den ansvarlige personen kontaktlærer i dette tilfelle som på en måte skal være den som som frigjør den personen.

7:50
Hvis midtbanen da skulle måtte på do og den fagarbeideren er opptatt med et annet barn som skal kontaktlæreren gå inn og på en måte si jeg tar over her, så går du på do med den.

8:02
Og kontaktlærer sitt ansvar og frigjøre.

8:05
Fagarbeideren til for eksempel kunne være med gutten var i påkledning toalett.

8:11
Ord normalt alt som han trengte noe assistanse til.

8:16
Alt dette her.

8:18
Jobber ganske bra med første andre tredje klasse.

8:22
Jeg fikk en pc med.

8:25
Nettbrett funksjon altså han kunne flippe PC en.

8:30
Sånn at han bare har satt med en som et nettbrett. Utfordringen ligger i at pcen er tung så for han å løfte den pcen så er det en risiko.

8:40
Da måtte jeg ta kontakt med skolen, og så sa jeg, hvordan har du noe ekstra?

8:46
Forsikring eller utgangspunkt for for eksempel hvis han mister den pcen i golvet.

8:52
Når han ikke har forutsetninger for å gå og bære på at så store tunge PC.

8:57
Og nå har vi fått et skriftlig fra skolen at hvis han mister pcen, så er det på en måte du helt.

9:14
Ja å høre til å delta sammen med de andre, er viktig for alle barn.

9:20
Barn med en sjelden diagnose kan føle at de annerledes, og det kan være sårt og vanskelig for sønnen til åshild ble dialogen med skolen viktig når de skulle skape forståelse for hvordan det opplevdes å være litt annerledes.

9:34
Da kan det noen ganger være nyttig å koble på spesialister i hjelpeapparatet, for eksempel fra PT. Spesialisthelsetjenesten eller kompetansesenteret, i dette tilfellet til RS.

9:49
Guttene var som har dysmeli på begge armene som begynte i andre klasser med å.

9:56
Erkjenner se på seg selv som annerledes.

10:01
Men man har ikke alltid opplevd at skolen.

10:04
Forstår det hele den fulle i forhold til.

10:09
Hvordan en som er annerledes har da.

10:12
Og tenke inkludering.

10:14
Er en ting, men om det faktisk blir inkludering for.

10:19
For en gutt som er annerledes enn alle andre, er ikke sikkert at det tilfellet gullen til gutten var deg.

10:26
Har masse slåball på vårparten, spesielt når det er fint vær vi bor på Vestlandet, så vi må jo nyte dagene vi har. Han synes floorball er kjempegøy.

10:38
Han har fått det samme utstyret som alle andre.

10:42
Oss så forventer de at han skal klare seg med det.

10:45
Vi har vært veldig sånn åpen og ærlig med skolen hele veien at vi har god.

10:53
Kontakt med ortopediingeniør fra ntnu, som kan lage det vi måtte trenge av skuletid, fritids ting eller hva enn det skulle være.

11:03
Men vi må vite hva altså, hva er det skolen trenger?

11:08
Og for å ta utgangspunkt i det som er nettopp kommet da i forhold til den slår ballen. Det er der han var veldig sint frustrert, og det har hun våres siste par årene i den slåball situasjonen før. Han får ikke til å slå den ballen.

11:23
Man skal kaste ballen selv, og det gir alle andre, og da skal han gjøre dag.

11:28
Så når han skal kaste opp den ballen, og så skal han slå med et balltre som er ja, hva skal vi si 3 4 ganger så langt såpass arm.

11:39
Noe går jo ikke da så lett.

11:41
Og det fører til masse sinne og frustrasjon og det som skjedde nå. Det var at.

11:47
I januar i år.

11:50
Så hva med på en fantastisk samling med bordtennisspiller bordtennis Norge?

11:57
I Bergen og treffe på d tommy urhaug som og ergoterapeut og kom med et knallgodt tips i forhold til bordtennis rekker.

12:07
Og så tok ortopediingeniøren vårt dette tipset.

12:11
Lag del hosting til en sånn utbyttbar protese sånn at på fram. Du kan bytte ut hva som er fremst på en måte hva det er klø eller om det handler om det er en touch penn eller.

12:23
I dette tilfellet bordtennis trekker når du kommer et godt eksempel på at læreren kan bety ganske mye.

12:31
Han tok med seg denne her på skolen før han skulle da spille bordtennis. For den har et protese trening på skolen, så tar han med seg den her da nye proteser. Og så spør han en lærer om på skolen. En mannlig lærer på skolen som er kjempeflink med treverk.

12:48
Kan du lage et balltre til meg?

12:52
Ja sier han, det skal jeg få til dette her var spurt når han kom på skolen det fjerde time, så hadde han fått balltre.

13:00
Dette her er.

13:03
Hmmm jeg vet ikke 14 dager siden.

13:08
Og han slår nå like hardt og langt som nesten noen i ungdomsskolen, bare fordi at han har endelig fått forteller ising. Og der var det han lærer han som på en måte har han egentlig jobbet med å tenke ut en løsning lenge, så han fikk den siste puslespillbiten til proteser.

13:25
Så var det gjort.

13:32

13:40
Åshild har gode erfaringer med ansvarsgruppe og ansvarsgruppemøter der samles fagpersoner med ulik fagbakgrunn for å drøfte og samordne tjenester knyttet til barnet.

13:52
Ansvarsgruppa har også jobbet fram en individuell plan eller en ip.

13:57
Dersom barn har behov for langvarige og koordinerte tjenester, kan det ha rett til å få utarbeidet en individuell plan.

14:04
Den baserer seg på det enkeltes behov for at målene skal oppnås.

14:11
Gutten vår har sier første klasse hvor innunder PT med sakkyndig vurdering for hjelp med det fysiske, fysisk tilrettelegging og sånt av det eldre trening blant annet.

14:26
Og sier han begynte i barnehagen og fram til dags dato så har vi hatt ansvarsgruppe.

14:33
Som faktisk er en veldig god ting å ha fordi at der har du møter en til 2 ganger i året. Vi har hatt et behov, kanskje av og til. Vi har hatt møte etter for eksempel opphold på Beitostølen eller opphold på hauglandssenteret eller rett fram boks, for eksempel. Ansvarsgruppen vår består av oss foreldre.

14:56
Le fast lege og representant eller noen ifra oss med litt team ergoterapeut fysioterapeut.

15:04
Helsesykepleiere som og er personlig koordinator for for vårt barn.

15:11
Og så avhengig av behov da som har kontaktlærer, rektor eller assistent fagarbeider være med.

15:20
Så og PT ved behov.

15:24
Så det er ganske. Det er ganske mange som blir samlet.

15:29
Har vært en grei måte for alle instanser å snakke om hvordan vi har hjemme.

15:36
Utfordringer vi har og hva eventuelt skal utfordringer vi ser i forhold til skole og hverdag.

15:43
Hvor da kan de komme med innspill samtidig som de får andre før eller skolen får på en måte forklaring og dysmeli team hva de ser veldig egen ser hva helsesykepleier ser fysioterapeut, ergoterapeut, og så kan eventuelt avtale litt mer seg imellom hva som må gjøres og hva som eventuelt må inn. Så han skal ergoterapeut komme meg på skolen. Hvordan mer til fysioterapeut skal helsesykepleiere kalle inn til oftere samarbeidsmøte, for det er så viktig for gutten vår og hans hverdag og ha god kommunikasjon med skolen.

16:17
Ansvarsgruppen vår jobber jo blant annet med noe som heter ip en individuell plan. Den planen skal koordinere tjenestene rundt guttene var med ansvar for protese trening. Hvem har ansvar for oppfølging? Sånn og sånn ganske omfattende arbeid.

16:35
Og der er vel egentlig alle instanser inne og jobber?

16:40
I hovedsak så skal den godkjennes av oss foreldre til slutt.

16:50
Aashild forteller at sønnen også har individuell deltakelsesplan ip eller en individuell opplæringsplan iop på skolen.

16:59
Dette er planer som skolen utarbeider hvis det er fattet vedtak om at en elev har behov for individuelt tilpasset opplæring eller det som tidligere het spesialundervisning.

17:10
Det er for elever, som ikke har tilfredsstillende utbytte av den ordinære opplæringen.

17:16
1/8/2024 trer en ny opplæringslov i kraft og en av endringene i den nye loven er at den ikke lenger trenger vedtak om individuelt tilrettelagt opplæring og egen plan. Hvis det er kun hjelp til det praktiske tilrettelegging og assistanse en trenger.

17:36
Vi som foreldre har tidligere fram til skal vi se.

17:42
Andre klassen jobber med noen sett IUP for gutten vår sitt gull.

17:47
Altså forkortet. Det er individuell utviklingsplan.

17:53
På noen, så heter han IOPP.

17:57
Der det gikk på for eksempel å lage langsiktige og kortsiktige mål. Det er et arbeidsverktøy for skolen.

18:03
Og så er det noe for oss foreldre til motivasjon, se hvordan jobber i skolen opp mot for eksempel toalettet, gåing selvstendig at han skal bli selvstendig på toalettet, gåing selvstendig til å kle på seg.

18:17
Til å jobbe med PC og så videre og så kan du lage det som et langt mål og så deler du det opp hva han skal klare etter en måned. Hva han skal klare etter et halvt år, og disse skal jo evalueres.

18:29
Det er med foreldre som er ekspertene på på våre unger, og så kan yte av den ekspertisen til skolen, sånn at dette her blir bra. Men det er i utfordring.

18:41
På skolen og for oss foreldre og få til et sånt samarbeid.

18:47
Så det jeg har har.

18:49
Lek mest av den prosessen her. Det er det at.

18:54
Du som forelder.

18:56
Må stå på hele tiden.

18:58
Men jeg vil jo ikke bare for guttene våre et fantastisk.

19:07
Har du en historie å dele med erfaringer fra tilrettelegging på skolen? Så ta gjerne kontakt med TS.

19:14
Vi ser at mange finner gode løsninger og få tips fra andre som har vært i samme situasjon.

19:20
Vi vinner om at også interesseforeningene es likepersoner kan bidra med mye god informasjon til andre med samme diagnose.

19:34

19:46
Ja.

19:56
Hei.