Transkribert podkast - Foreldrestemmer

0:00
Det er så heldig. Jeg har 2 barn. Jeg har egentlig 4 barn, jeg har 4 gutter og 2 av de er født med ryggmargsbrokk og hydrocefalus. Jeg har en av de er blitt voksne passert 20 og så har jeg en som snart ja som går på videregående.

0:19
Så vi har en lang erfaring i.

0:23
Å ha barn med en sånn diagnose i skolen, så på han eldste.

0:30
Så var vi faktisk på et kurs på tv som handler om skolestart. Det var veldig nyttig.

0:39
Han har også bytta barneskole, så det vi har på en måte hatt en oppstart flere ganger med han. Jeg hadde møte. Det regner med at alle kommuner har en mal for sånn oppstart. Det har de hatt i de kommunene vi har vært i, så har de en en mal en med ganske hyppig møte og oppleve at kommunene har.

1:10
Har vært gode i planlegginger, men så er det gjennomføringen som kanskje ikke alltid fungerer. Min erfaring er at den informasjonen som kommer fra meg, altså mor.

1:24
Det er akkurat som den ikke går helt inn.

1:27
Og det kan jo være at de er vant med kan se foreldre som overdriver eller som legger mye følelser i det. Og det er jo mye følelser side, så det er akkurat som at ikke den informasjonen har kommet med, eller så er det meg som er uklart, så jeg har opplevd endring først når vi har fått inn spesialisthelsetjenesten faktisk til å.

1:53
Og fortelle om diagnosen begge mine gutter har lærevansker den ene mer alvorlig enn den andre, og begge 2 har vært avhengig av å ha assistent.

2:07
Og også spesialundervisning. Det positive er at vi har alltid opplevd samarbeidet med lærere, kontaktlærere godt, og det har vært fint.

2:18
Vi var jo nye foreldre og visste ikke hva vi kunne forvente eller kreve at vi tøffere etterhvert. Men vi opplevde jo at han eldste fikk ikke lov til å kjøre trekkselen på skolen, så de var redd for sikkerheten for de andre barna. Det ble ikke tatt noe hensyn til rullestolen i forhold til sko og jakke. Sånn til øvrige elever, så det var jo en kamp å komme seg inn og ut.

2:49
De var flinke med døråpnere.

2:54
Etter hvert.

2:56
Det er også sånn vi hadde i planleggingstiden. Så kommer ergoterapeuten viktig at ergoterapeuten går i bygget og ser etter og skrive ned punkter som skal tilrettelegges og så overleverer hodet til skolen, og da er det faktisk sånn at det er litt viktig å følge opp. Han eldste gutten vår er gående. Han er gående rullestolbruker, så han bruker rullestol til avlastning, så vi opplevde at han i 7 år på barneskolen ikke brukte rullestol.

3:29
Fordi det ikke var godt nok tilrettelagt, så han slet seg ganske mye ut, og der er klart, hadde jeg hatt mer erfaring der, så hadde jeg kanskje stått mer på kravene og tenkt at det.

3:41
Det er det er ikke akseptabelt at det skal være sånn nestemann som kom. Han er helt lam og er helt avhengig av rullestol og opplevde da å.

3:54
Gå i et klasserom, som egentlig tilhørte første klassetrinnet, for der har de også SFO, men han ble i det klasserommet i 7 år, for der var det ok tilrettelagt.

4:09
Og det var også det opplagte vi senere at andre i klassen.

4:14
Var jo ikke helt fornøyd med det sant? De opplevde at de andre klassene flyttet opp i de større byggene og en annen plass på skolen og og klassen til lengste ble da værende med alltid 2 første klasse i naborommene og i et sfo rommet mye leker og andre ting, så der hadde vi også kanskje tenkt annerledes i dag, og jeg tror kanskje hvis jeg skulle begynt på nytt igjen som skolemamma, så hadde jeg nok.

4:47
Stått mer på kravene, ikke forstått på kravene, men fordi jeg ser at det har.

4:53
Legge skolehverdagen til guttene mer enn jeg tok inn over meg da.

4:59
Ja i forhold til til leseopplæring. Der har vi strevd med begge 2 med mest han yngste sånn at det å få en ipad datamaskin få en hjelpemiddel er så tidlig som mulig, og det handler om mestring. Så får man heller ta eventuelt bokstavinnlæring med håndskrift. Men det å skulle begynne å produsere tekst med håndskrift kan være lurt å teste fort ut om det er like greit å gjøre på et digitalt hjelpemiddel da.

5:30
Var litt mer erfaren mamma når de skulle øve på ungdomsskolen, særlig hans siste. Da hadde vi jo hatt mange runder. Vi hadde et nybygg med.

5:41
Flerbrukshall med 3 klasserom som var.

5:45
Universelt utformet så jeg tenkte at dette dette blir bra og skal ikke gå dypt inn i det. Men det endte med at at han den eneste rullestolbrukeren på hele skolen han ble i gamlebygget mens de satte inn.

6:04
Én andre klasse i det her flotte nybygget da så han fikk med seg siste året da kontaktet diskriminerings og likestillingsombudet. Og det var først når jeg lå et brev ifra de på pultene at han ble flytta inn i det bygget som var involvert utformet. Han kan si trekke fram noe som jeg har vært veldig fint, og så skolen også har trekt fram som sånn de har kalt særlig han yngste skolegang til den yngste hadde kalt en.

6:38
Ja de kaller det for noe solskinnshistorie, sier de.

6:42
Og det handler om at han har vært en del.

6:46
Av klassen hele tiden har han har hatt fint sosialt. Han har ønsket å gå på skolen hver eneste dag, og det er for å være med klassen, ikke for å være ute i spesialundervisning eller altså. Han har likt å være med i klassen.

7:07
Det har kanskje reddene, samtidig som han.

7:13
Jeg finner balansen der da mellom å å fokusere på læring og fokusere på det sosiale. Det er fint også å fokusere på det sosiale, for man tenker jo som foreldre at det er det viktigste. Det å ha venner er kanskje det viktigste i livet.

7:29
Samtidig så opplever jeg at begge guttene har mistet mer og mer tro på seg selv og tro på framtiden.

7:39
Fordi de har oppfattet seg selv som dumme, og da har tenkt at ikke det er mulig å få jobb og kanskje ikke mulig å gifte seg og ikke mulig for liv, altså et vanlig liv så.

7:54
Så det å finne noen mestringsarena i løpet av en skolen. Da tror jeg er superviktig, selv om de også har det fint sosialt. Og det er klart det er en mestringsarena. Men det å å kunne oppleve å lære og utvikle seg.

8:13
På skolen, for det er jo det skolene er tilført. Det er jo en opplæringsarena og og hvis du ikke deltar altså. Hvis ikke du opplever å utvikle det, så tror jeg det ganske skadelig. Det har vi erfart.

8:28
Det er jo lenge til folk som skal ha barn som skal begynne på barneskolen begynne på videregående. Det er noe å glede seg til.

8:37
Og kom på videregående, og i hvert fall tenke hvis man da er i slutten av skoleløpet og tenker at dette har vært helt mislykket. Og du har et barn som ikke har noe håp for framtiden og altså som er litt faktisk litt ødelagt av skolen, så så har de begge 2 blomstrer på videregående fått et fått ny tro på seg selv og fått et nytt liv, så det har vært fint. Særlig kontaktlærer har på en måte.

9:08
Ansvaret og kontaktlæreren gjør alt de kan, men de har jo verken kapasitet eller kunnskap, eller de heller ikke utdannet til å møte barn med så spesielle behov som det vi har.

9:26
Så fortest mulig for koblet på PT.

9:30
Og kan vi ikke PT? Mener fruktbart så skal man be PT må kontakte statped altså gå fort mest mulig rett opp.

9:42
Så det å faktisk be om hjelp utenfra så fort som mulig, hvis ikke det fungerer med det opplegget de har på skolen for inn habilitering, spesialpedagog, kanskje på habilitering? Jeg tenker i forhold til ryggmargsbrokk diagnosen.

10:00
At folk ikke de forstår ikke hvor omfattende diagnose det er så, så vi har faktisk opplevd å komme til fjerde klasse.

10:10
Og etter masse møte og etter masse informasjon fra meg vært ganske åpen om alt, så så blir de litt sjokkert over for eksempel den kognitive biten. De har forholdt seg til en gutt som sitter i rullestol og er lam og trodde at det det er der det, det, det det som er, utfordringen hans. Og så blir han kanskje møtt med å være at han er de ler litt annet fordi mener han er kanskje litt giddaløs.

10:42
Jeg har lite initiativ.

10:44
Og de uten å da ta innover seg?

10:50
Det som hører til med diagnosen.

10:54
Ja jeg tenker fra første skole da setter ned faste samarbeidsmøter vi skolen der led det viktige med ledelsen der ledelsen og kontaktlærer og gjerne assistent. Vi har jo ofte assistente. Jeg har møte et litt uformelt skolemøte uten utenfor mange andre som tar en sjekk opp på. Hvordan er det hvor er vi nå.

11:23
Jeg får dette med elevsamtaler og utviklingssamtaler der.

11:29
Der er ikke tid og rom for å ta det opp det. Det er jo gjerne det var i 20 minutter, og det skal handle konkret om om de ulike fagene. Ikke sant? At det fungerer på skolen så det det er kjempeviktig å ha samarbeidsmøte ved siden av.

11:45
Og da får alle barn med. I hvert fall var diagnose og mange andre diagnoser har jo ansvarsgruppemøte, og det er heller ikke en arena kan ta opp noe. Men der er det jo. Da skal jo alle instanser inn, men det forplikter skolen ditt, og man får tak i ting for ofte, så opplever man.

12:06
Så ser man ting i etterkant, sant? Det har.

12:11
Han yngste sønnen har jo sittet klasserom, som han ikke kan bevege seg mer enn en kvadratmeter i. Han kan ikke gå til noen pulter han kommer, han kan ikke født. Han var ikke se tavla ordentlig, og det blir jo opp til oppdaget da halvannet og senere ved en tilfeldighet, så det å være litt på ha litt hyppige møter og få oversikt over om jeg har det på skolen. Det tror jeg er bra for barnet og for foreldrene, også for skolen.

12:41
Det hjelper iallfall for oss.