Læringsmål:
- Jeg forstår hvorfor det er viktig å involvere pårørende, og vet hvor både jeg og mine pårørende kan finne relevant informasjon om dette.
- Jeg har fått konkrete tips og råd om hvordan jeg kan involvere mine pårørende i praksis.
På Sunnaas Sykehus og i dette kurset definerer vi pårørende i vid forstand. Det er du som pasient som bestemmer hvem som er dine pårørende. Dette kan være alle som er betydningsfulle i ditt liv, og/eller de som kan ha nytte av informasjon og kunnskap for å støtte deg i din prosess.
«Pårørende er de menneskene du ønsker at skal ta del i din rehabilitering.»
Pårørendes reaksjoner
Nevropsykolog Lezac sa: «Brain damage is a family affair».
Skade rammer primært den skadede og sekundært de som er rundt. Ingen av oss lever i et vakuum. Etter din sykdom eller skade er det naturlig at også dine pårørende har sine reaksjoner, som kan være for eksempel sinne, sorg, skam eller depresjon. Forskning viser at pårørende kan ha det like følelsesmessig tungt som den som har fått skade. Reaksjonene kan variere, og ingen reaksjoner er «riktigere» enn andre. De pårørendes reaksjon kan komme på et annet tidspunkt enn hos deg. Mange pårørende velger å ikke dele sine reaksjoner med den skadede, fordi de tenker at den skadede har nok allerede. Hvis både den skadede og pårørende har det tungt, kan det være en risiko for at de trekker hverandre ned. I slike tilfeller kan begge parter ha behov for individuell oppfølging. Pårørende rapporterer ofte at de trenger medisinsk informasjon og tilgjengelig helsevesen.
Rolleendring
Ved sykdom eller skade endres ofte rollemønsteret. Dette betyr at det blir forandringer i hvem som gjør hva, og hvem som har hovedansvaret for ulike oppgaver. Disse forandringene kan skje ektefeller, samboere og partnere imellom, de kan skje i forhold til egne barn, egne foreldre, søsken, slekt og i forhold til venner og kollegaer. Mange sier at de har behov for å forholde seg til sine omgivelser på en ny måte.
Tenk over:
- Hvordan kan dere justere rollene og oppgavefordelingen etter hvert som situasjonen endrer seg?
- Hvordan kan du ta tilbake roller og oppgaver etter hvert som du blir bedre?
Hvorfor er det lurt å involvere pårørende?
Det er lurt å involvere pårørende fordi de kan få informasjon, kunnskap og forståelse av situasjonen din. De har kjennskap til strategiene du øver deg på og kan hjelpe deg med dine mål. Pårørende selv blir møtt på sine reaksjoner i en periode av livsendring, og dette gjelder både barn og voksne.
Avdelingens tilbud til pårørende
Vi ønsker at pårørende skal delta så mye som mulig i din rehabilitering, derfor har vi et utstrakt tilbud til dine pårørende. De kan være med allerede på pre-samtalen på poliklinikken og på innkomstsamtalen til sykehuset. Vi møter dere her og nå, og tenker at det er fint å få snakke med de pårørende som kjenner deg både før og etter skaden. Det er viktig at de kjenner seg inkludert og kan si noe om hvordan de har det i situasjonen. I tillegg tilbyr vi telefonsamtale, deltakelse på målmøte, muligheten til å følge deg gjennom et dagsprogram i avdelingen, deltakelse på pårørendemøte og oppsummeringsmøte, samtale med erfaringskonsulenter, og deltakelse i egne pårørendeseminar sammen med andre pårørende i noenlunde samme situasjon.
NB! Innhenting av opplysninger fra pårørende, kan ikke utføres uten godkjenning fra deg som pasient.
Avdelingens tilbud til barn som pårørende
Avdelingen tilbyr flere tjenester til barn som pårørende. Når du kommer til oss som pasient, kartlegger vi om du har barn eller søsken under 18 år. Vi avklarer barnas omsorgssituasjon og informasjonsbehov, gir råd og veileder dere som foreldre og andre med foreldreansvar, og kan være med å planlegge og gjennomføre tiltak i samarbeid med dere.
Når mor, far eller søsken til barn under 18 år er innlagt på Sunnaas, arrangeres det en familiedag. Da vil de av dere som har barn eller ungdom i familien, få tilbud om å følge en dag i avdelingen. Vi lager en egen timeplan for denne dagen i samarbeid med deg, slik at dagen inneholder aktiviteter og informasjon tilpasset alder og interesser. Eksempler på aktiviteter kan være klatring, basseng, VR-lab, baking og maling.
Informasjon til pårørende
For å støtte pårørende best mulig, finnes det flere tilgjengelige informasjonssider og ressurser som kan hjelpe dem med å forstå situasjonen og finne nødvendig støtte:
- www.sunnaas.no.: Her finnes det diverse informasjonshefter om ervervet hjerneskade, noen av dem finnes også som papirutgave i avdelingen.
- www.sunnaastiftelsen.no : Tilbyr blant annet “klok av skade chat”.
- www.parorendealliansen.no. : Er en frittstående paraplyorganisasjon, som synliggjør pårørende og familieomsorgens utfordringer uavhengig av hvem man er pårørende til.
- www.parorendesenteret.no : Er et nettsted for deg som pårørende. Her kan du finne kunnskap, tips, råd, historier og oversikt over rettigheter og hjelpetilbud. Nettstedet omfatter både artikler, kunnskapsfilmer, mestringsfilmer og lydfiler.
- www.bufdir.no : Her finner du informasjon om Familievernkontoret som er et lavterskeltilbud som tilbyr rådgivning, kurs og samtalegrupper. Sjekk på nettet for å finne ditt nærmeste kontor eller spør en av dine behandlere når du er innlagt. Dette er et gratistilbud.
Oppsummering
En ervervet hjerneskade påvirker også de pårørende. Det er viktig å inkludere de pårørende i din rehabilitering, og avdelingen har tilbud til pårørende etter samtykke fra deg. Vi har egne tilbud for barn og ungdom som pårørende, og det finnes flere hjelpetilbud for pårørende også etter utskrivelse.
Kilder
Bufdir (nettside)
Pårørendealliansen (nettside)
Pårørendesenteret (nettside)
Kognitive følgevirkninger ved ervervet hjerneskade (reharbiliteringstilbud)
Lezak, M.D: Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology “Brain Damage is a Family Affair”, 1988.