Pårørendeseminar
Avdeling for kognitiv rehabilitering

 

Vanlige endringer ved hjerneskade inkluderer kognitive følgevirkninger og hjernetrøtthet (fatigue), samt følelsesmessige endringer. Å være pårørende innebærer ofte reaksjoner og tilpasningsprosesser, og det er viktig å få råd, informasjon og oppfølgingsmuligheter.

I denne teksten vil du lese om noen vanlige følgevirkninger etter skade, med hovedfokus på kognitive endringer, fatigue og følelsesmessige endringer som kan oppstå etter en skade, og som kan påvirke relasjonene man er en del av. Noe av informasjonen er fra pasientenes perspektiv, mens annet er fra pårørendes perspektiv.

 

“Brain damage is a family affair”

Muriel Lezak, en anerkjent nevropsykolog, har skrevet flere viktige artikler om hvordan hjerneskade påvirker familielivet. En av hennes mest kjente artikler, “Brain damage is a family affair”, ble publisert i 1988. Her skriver hun at endringer i en persons atferd etter skade kan påvirke familiens dynamikk. Hun har også påpekt i andre artikler at konflikter og stress i familien ofte kan skyldes urealistiske forventninger til hverandre, for eksempel hva man kan kreve av hverandre i det daglige. Økt stress i familien er godt dokumentert. På samme måte som hos den som har hatt skade, kan følelsesmessige endringer også forekomme hos familiemedlemmer. Mange familiemedlemmer kan bli påvirket av de grunnleggende problemene som oppstår fordi pasienten er mer avhengig av hjelp.

De siste årene har det vært økt fokus på å ivareta pårørende i helsevesenet, og det har skjedd store forbedringer, inkludert en egen veileder for hvordan pårørende skal ivaretas. Forskning viser at informasjon om vanlige følgevirkninger av hjerneskader (og spesifikt de vansker som deres kjære har) kan bidra til å øke familiens livskvalitet og mestring. Merk at dette er generell informasjon om vanlige følgevirkninger etter skade. Mer spesifikk informasjon får du gjennom helsepersonellet som følger dere opp.

 

Vanlige endringer ved hjerneskade

Vanlige endringer kan inkludere kognitive endringer, hjernetrøtthet/fatigue, endringer i væremåte og atferd, følelsesmessige endringer og fysiske endringer.

Det er mye som kan endre seg etter en skade. Kognitive endringer kan inkludere vansker med hukommelse, oppmerksomhet, planlegging og organisering. Fysiske endringer kan omfatte fatigue/utmattelse, lammelser og synsvansker. Følelsesmessige endringer og atferdsmessige endringer, som endringer i hvordan man uttrykker seg og hvordan man er, er også viktige temaer.

Svekkelser og endringer i kognitive funksjoner kan inkludere redusert tanketempo, språkvansker (forståelse, tale, ordleting, skrift), redusert oppmerksomhet, kapasitet, arbeidsminne, utholdenhet og konsentrasjon. Det kan også være redusert innlæring (vansker med å danne nye minner), redusert hukommelse (problemer med å hente frem allerede innlært informasjon), orienteringsvansker, redusert simultankapasitet (vansker med å tenke på og gjøre flere ting samtidig), svekkelser i eksekutive funksjoner (ta initiativ, planlegge og organisering), samt svekkelser i impulskontroll, fleksibilitet og følelsesregulering.

 

Fatigue – batteriet som skranter

Fatigue er en følelse av ekstrem slitenhet og mangel på energi, både fysisk og mentalt. Denne følelsen står ikke i forhold til hvor mye man har anstrengt seg, og hvile hjelper ikke like mye som før. Mange opplever at fatigue er et av de mest plagsomme symptomene etter en hjerneskade, fordi det begrenser hva man kan gjøre i hverdagen. Derfor må aktiviteter planlegges og prioriteres nøye.

Man kan se for seg kroppen og hodet som et batteri med redusert kapasitet som raskere blir utladet. For å ha krefter tilgjengelig, er man avhengig av å regulere aktivitetsnivået med jevnlige pauser og oppladning. Det er individuelle forskjeller i hva som tapper krefter, for eksempel konsentrasjonsarbeid, lyd/lys, sosial aktivitet med mer. Det er også forskjellig fra person til person hva som utgjør god hvile. Noen trenger å ligge i ro på et stille rom, mens andre lader batteriene ved å gå en tur eller høre på lydbok.

 

Endringer i væremåte og personlighet

Personlighet er de trekkene som gjør at vi oppfører oss likt i forskjellige situasjoner, og at vi har en tendens til å reagere på en bestemt måte. Ved hjerneskader kan personligheten endre seg. For eksempel kan en person som vanligvis er høflig og følsom, bli rappkjeftet og ufølsom etter en hjerneskade. En innadvendt person kan bli utadvendt og snakkesalig, mens en som vanligvis er impulsiv og spontan, kan få et større behov for forutsigbarhet og rutiner.

 

Sosiale følger av hjerneskade

Hjerneskade kan føre til usynlige vansker, som manglende forståelse fra omgivelsene, endringer i væremåte og personlighet, og kognitive kommunikasjonsvansker. Dette kan inkludere utfordringer med turtaking i samtale, forståelse av ironi og humor, tempo og timing, samt impulshemming og grenser.

 

Hva er følelser?

Følelser, eller emosjoner, er et psykologisk begrep som kan være vanskelig å definere. En god definisjon kan være: “En følelse er en personlig reaksjon på noe rundt oss som føles enten godt eller vondt. Dette fører ofte til fysiske endringer i kroppen og vises i hvordan vi oppfører oss.»

Følelser er en subjektiv opplevelse, noe hver og en opplever i seg selv. De kan være behagelige eller ubehagelige, medføre fysiologiske forandringer som hjertebank, sommerfugler i magen, svette og pust, og gi seg til uttrykk i synlig atferd som smil, latter, gråt eller rødming.

 

Hvorfor har vi følelser?

Følelser hjelper oss å være oppmerksomme, ta avgjørelser, kommunisere bedre med andre, forstå opplevelser bedre, og føle tilhørighet til grupper. De har utviklet seg gjennom evolusjonen fordi de har økt sjansene for menneskers overlevelse. Følelser gjør oss mer oppmerksomme, hjelper oss å bestemme om vi skal nærme oss eller trekke oss fra situasjoner, forbedrer kommunikasjon og sosialt samspill, og styrker følelsen av tilhørighet. I tillegg gir de mening til opplevelser og hjelper oss å ta riktige valg og prioriteringer.

 

Årsaker til endring i følelseslivet

Endringer i følelseslivet etter en hjerneskade kan skyldes flere faktorer. Det kan skyldes selve hjerneskaden, psykiske reaksjoner eller en kombinasjon av begge

En hjerneskade kan føre til at den skadede endrer måten de omgås andre på og hvordan de reagerer følelsesmessig. Tradisjonelt deler vi årsakene til slike endringer inn i tre kategorier:

• Selve hjerneskaden: Endringer kan skyldes hvor i hjernen skaden har oppstått.
• Psykiske reaksjoner: Endringer kan være en reaksjon på det å ha fått en skade.
• Kombinasjon av begge: Ofte er det vanskelig å skille mellom de to, og det kan være en kombinasjon av både organiske og psykiske prosesser.

 

Selve hjerneskaden

Det er ulike områder av hjernen som er aktive i følelseslivet vårt. Det er særlig limbiske strukturer, insula (som ligger dypere i hjernen), og pannelappene som er de mest aktive hjernestrukturene. Disse områdene samarbeider hele tiden for å gi oss alle nyansene ved vårt følelsesliv – følelsen i seg selv, den fysiske aktiveringen, tankene og atferden vi viser.

En hjerneskade kan forstyrre de sårbare forbindelsene som knytter sammen pannelappene med de andre hjerneområdene. Skade direkte mot pannelappene eller til nerveforbindelsene kan føre til problemer med å regulere følelsene og atferden vår. Den raske, instinktive “gamle hjernen” kan slå raskere inn, selv ved små stressfaktorer som plutselige endringer eller tidspress. Dette kan resultere i kraftige følelser som sinne, tristhet eller redsel. Systemet som skal varsle oss om trusler og fare, blir overaktivert, og pannelappen kan miste sin evne til å dempe reaksjonen.

En skade kan også føre til at man blir mer avflatet og passiv, og viser lite følelser. Man kan føle verken velvære eller ubehag, og overfor andre kan man fremstå som deprimert. På den andre siden kan man føle seg mer rastløs og urolig, eller mer glad og oppstemt, med mer intense følelser. Man kan reagere sterkere eller svakere på hendelser rundt seg. Dette kan gjøre det vanskeligere å handle ut fra følelser, og man kan oppleve tap av motivasjon. Det kan også bli vanskelig å huske nye episoder i livet som var følelsesmessig sterke, eller man kan ikke få de samme følelsesmessige reaksjonene av å tenke på et fjernt emosjonelt minne, som dagen man giftet seg eller fikk barn.

Endringene behøver ikke alltid å være negative. Noen opplever at følelser av kjærlighet og glede kan bli mer intense, og vi har også hatt pasienter som ikke føler seg like følelsesmessig aktivert av traumatiske minner fra fortiden.

En skade i insula kan medføre at følelsen av avsky endres. Forskning har vist at en skade her kan føre til at man mister en avhengighet, som for eksempel røyk eller rus, da dette området gir oss belønning og motivasjon. Man kan miste motivasjon for enkelte handlinger, og det kan også påvirke evnen til å oppdage risiko og bryte sosiale koder, samt tilliten til andre.

En skade i pannelappene kan gjøre det vanskeligere å hemme følelser. Man kan raskere handle ut fra følelser, av og til på måter som bryter sosiale koder. For eksempel kan man si ting man senere angrer på, lettere føle engstelse, ta til tårer, bli impulsiv og gjøre ting som kan være farlige.

 

Normale psykiske reaksjoner hos den skadede

• Omtrent 27–38 % av personer med traumatisk hjerneskade opplever depresjon.
• Omtrent 37 % opplever angst.
• Mellom 29–31 % av mennesker med hjerneslag opplever depresjon og angst.
• Mellom 41–48 % av mennesker med hjernetumor opplever depresjon og angst.

I befolkningen generelt er det sannsynlig at 15–25 % av alle kvinner og 7–12 % av alle menn får en behandlingstrengende depresjon i løpet av livet. En generell angstlidelse vil ramme 5–6 % av oss i løpet av livet. Forskning viser at omtrent 27–38 % av personer med traumatisk hjerneskade opplever depresjon (Osborn et al., 2014) og omtrent 37 % opplever angst (Osborn et al., 2016). Høy grad av depresjon og angst har også blitt rapportert for mennesker som har hatt hjerneslag, med forekomst på mellom 29–31 % (Broomfield et al., 2014), og for hjernetumor, med forekomst på mellom 41–48 % (Arnold et al., 2008).

Forskning tyder på at det ofte handler mer om vansker med å regulere følelser (f.eks. nedstemthet, bekymring og irritabilitet) heller enn at man passer inn i en bestemt diagnose (Shields et al., 2016). Men som dere ser av tallene, er det mer vanlig å ikke få angst og depresjon enn å få det.

 

Selvbilde

“Hvem er jeg egentlig nå?”, “Er jeg noe verdt?”, “Er de like glade i meg som før?”, “Hva tenker andre om meg?”, “Hva tenker jeg om meg selv?”.

For mange er kanskje den største følelsesmessige endringen et endret syn på seg selv. Hos oss arbeider man med å forsøke å sette bitene sammen, slik at man kan kjenne seg selv igjen i speilbildet. Ikke helt som før, men gjenkjennbart.

 

Seksualitet og nærhet

Etter en ervervet hjerneskade er det mange som kan oppleve at intimiteten blir mindre. Det kan være mange grunner til dette. Kroppen kan være forandret, slik at man ikke føler alt like godt som før. Eller kanskje ting føles/oppleves annerledes enn før, som for eksempel det å få en klem. Kanskje har man smerter, eller kanskje selvbildet er dårlig. Kanskje er det kjæresten/partneren som ikke orker eller tør. Mange som har hatt en hjerneskade, må bruke blodtrykksdempende medisiner, noe som kan gjøre det vanskelig å få ereksjon. Mange – både kvinner og menn – merker at de trenger mer stimulering for å få orgasme enn før skaden. Noen opplever å ha blitt mer engstelige og er redde for at de skal ta skade av sex. De tør kanskje ikke bli andpustne. Her på sykehuset har vi en sexolog, Yvonne Dolonen, som ofte har samtaler med pasienter og par som opplever slike utfordringer. Ta gjerne kontakt via oss.

 

Å være pårørende

En hjerneskade angår hele familien. De som har fått en hjerneskade kan i ulik grad oppleve mindre selvstendighet i hverdagen. Dette kan variere fra å være emosjonelt avhengig av sine nære, ha behov for hjelp til praktiske oppgaver som å betale regninger, til å ha behov for hjelp til grunnleggende behov knyttet til hygiene og mat. Videre kan man også oppleve endret evne til samspill med andre, som for eksempel redusert evne til å forstå sosiale signaler og normer, og oppføre seg upassende i sosiale settinger. Andres reaksjoner og fordommer knyttet til pasientens vansker vil også kunne påvirke relasjoner. For eksempel er det noen som opplever at venner og andre i nettverket ikke lenger kommer på besøk. Mange vansker for en som har hatt hjerneskade vil også kunne være “usynlige” for andre, noe som kan føre til misforståelser.

Alle disse faktorene kan i stor grad påvirke samspillet i familien og hvordan dere fungerer sammen som en enhet. Det kan føre til endrede roller, for eksempel en ny ansvarsfordeling hjemme, mindre støtte for pårørende, og en endret sosial status. Nettverket kan bli mindre fordi noen trekker seg bort, man må kanskje flytte for å tilrettelegge, økonomien kan bli trangere, og man kan kanskje ikke lenger jobbe som før.

 

Vanlige reaksjoner hos de pårørende

Nettverkets grad av stress er ofte forsterket når den kjære er blitt mer avhengig av hjelp, har mistet eller ikke har nære relasjoner til venner, ikke er involvert i daglige aktiviteter i hjemmet, er irritabel/aggressiv, og ikke deltar i jobb eller skole. Mange pårørende lider av søvnforstyrrelser, frykt og bekymringer, samt compassion fatigue, som oppstår når man viser så mye medfølelse, støtte, empati og forståelse at man blir helt utmattet over tid. Det er ikke uvanlig at pårørende opplever utmattelse, depresjon, sorg, angst, sosial isolasjon og følelse av håpløshet.

Det er imidlertid stor variasjon i hvor sterke reaksjonene blir, hvor lenge de varer og hvordan de bearbeides.

 

Sorg

Når man har mistet noe eller noen man er veldig glad i, sørger man. Den som har fått en ervervet hjerneskade, har kanskje mistet noe de var glad i, noe de kunne. Dere som er glad i dem har kanskje også mistet noe. Det var noe ved dem som dere var spesielt glad i, som nå er annerledes. Det kan også være sorg over det som lå foran, som man gledet seg til. Man skal ikke ha dårlig samvittighet for at man savner det og sørger.

Sorg kan uttrykkes på mange ulike måter, inkludert sinne, for eksempel overfor venner, familie og det medisinske systemets begrensninger. Det finnes ingen forutbestemte faser i sorgprosessen (sjokk, benekting, frustrasjon, depresjon, avgjørelse/ny orientering, integrasjon). Det er store individuelle forskjeller, og fellesnevneren er tid. Det finnes ingen riktige eller gale måter å oppleve sorg på. Innad i én og samme familie kan man gjennomgå veldig ulike sorgprosesser og ha ulike behov. Det er nyttig å jobbe med forståelse og anerkjennelse av hverandres måter å sørge på.

Komplisert sorg handler om å “bli sittende fast i sorgen”, og innebærer å gruble over ting som har skjedd og ha vansker med å tilpasse seg endringene som livet naturlig gir oss. Man kan se på hverdagen i et mer dystert perspektiv. Når sorg blir vedvarende, kan den utvikle seg til å bli en psykisk lidelse som man behøver hjelp til å leve med.

 

Psykologisk vekst

Noen kan også oppleve psykologisk vekst etter hjerneskade, både den skadde og pårørende. Dette kan inkludere forsterkede relasjoner til andre, mer positivt syn på seg selv og sine styrker og muligheter, og/eller endret syn på livet og hva som er viktig.

Psykologisk vekst handler om å bevege seg ut over hvordan livet var før skaden, og forsterke relasjoner, synet på seg selv og ens muligheter i livet. Dette er annerledes enn recovery og resiliens, som handler om å komme tilbake til baseline.

Tre store områder:

1. Man kan oppleve at forholdet til andre mennesker forsterkes, inkludert å føle en sterkere forbindelse til andre og større medfølelse for andre som også har hatt det vondt.
2. Folk opplever endring i sitt syn på seg selv, inkludert å anerkjenne sin egen styrke, samt en større åpenhet for nye muligheter i livet.
3. Noen opplever endring i sitt syn på livet, og kanskje et endret syn på hva som er viktig i livet.

 

Tilpasning etter ervervet hjerneskade

De fleste som har hatt en skade vil ikke vise tegn til angst og depresjon etter en hjerneskade. På samme måte vet vi også at de fleste pårørende heller ikke behøver å utvikle dette. Hvorfor er det slik? Det er noen faktorer som bidrar positivt til at man kan mestre utfordringene som kommer etter en hjerneskade. Disse kalles resiliensfaktorer (eller faktorer som fremmer motstandsdyktighet). Dette er faktorer som generelt beskytter oss og hjelper oss å mestre utfordringer som kan oppstå i livet.

Hovedfaktorene er:

• Personlige egenskaper: Optimisme og evne til tilpasning/endre referanseramme (dvs. at i stedet for å sammenligne seg selv med hvordan det var før skaden, kan man heller sammenligne seg selv med hvordan det var like etter at man våknet etter skaden).
• Psykososiale faktorer: Familiens ressurser og nettverk er sentralt (har man en familie og venner som forstår og gir støtte).
• Kontekstuelle faktorer: Støttende forhold i skole/arbeid/helsetjenester og nærmiljø er sentralt (har man kontakt med hjelpeapparatet der man bor).

Det er samspillet mellom disse forholdene som har betydning for hvordan enkeltpersoner håndterer påkjenninger. Personlighetsfaktorer har tidligere blitt ansett som stabile personlighetstrekk, mens andre faktorer kan fluktuere mer over tid, slik som livshendelser eller tilgang på ressurser (Bonanno mfl. 2011). Som dere ser, er det viktig at en som har hatt skade opplever støtte fra dere, samtidig som det også er viktig for dere (for å ivareta deres psykiske helse) å oppleve støtte.

 

Hva forteller studier om familier innen rehabilitering?

• Familier med godt sosialt nettverk klarer seg bedre. Det betyr imidlertid ikke at man behøver å dele skaderelaterte erfaringer med nettverket. Ikke alle behøver å vite alt.
• Mestringsstrategier er viktige, at man forholder seg løsningsorientert og opprettholder dagliglivsfungering. Det innebærer at familiemedlemmene ivaretar egne rutiner og gjøremål.
• Tilgang på tjenester er viktig. Ha guts til å utfordre/kommunisere med hjelpeapparatet. De er der for å bistå med det de kan.
• Samhold i familier og felles verdier er viktig, samt åpen kommunikasjon.

Virkninger av store skader der personen mister mange arenaer i livet utgjør store livspåkjenninger, der punktene over bare delvis kan avhjelpe dette.

 

Eksempler på dilemmaer og følelsesmessige reaksjoner. Historier fra pårørende:

• Å tilpasse seg endringer: Vi planlegger ferier og lignende, men jeg vet at hun også tenker: “Hvis helsa mi holder.” Vi tar forbehold begge to, det har vært så mye som aldri ble noe av. Egentlig vet jeg aldri hvilken form hun er i fra en dag til en annen. Må alltid være forberedt på at hun blir verre, må på sykehus og at jeg drar alene. Eller avlyser planene.
• Å ivareta egne behov: Vi skulle gå på festen sammen. Han hvilte hele dagen for å klare det, men da kvelden kom, hadde han for vondt. Jeg gikk likevel. Sint på ham, på sykdommen, på meg selv som var sint. Dagen etter var jeg glad for at jeg gikk, jeg har behov for å være sosial selv om ikke han kan være med. Blir bare sur av å ikke gå på fest fordi han ikke klarer å være med. Mitt behov var å være sosial, hans behov var å ikke være det. Men, det er vanskelig.
• Å være den det ikke gjelder: I alle sammenhenger handler det om ham, om sykdommen hans, medisinene, operasjonene, uføretrygden. Det er jo han som er syk og som er i fokus, men samtidig handler det jo også om oss - vi som lever sammen med ham. Det er godt å være med ham hit, føle at det handler litt om meg også, meg og barna og hvordan vi har det sammen.

 

Informasjons- og mestringsressurser

Det å få informasjon om skaden og hvilke følgevirkninger deres kjære har fått, er viktig for at familien skal kunne tilpasse seg og endre rutiner. Informasjon og støtte kan man få fra flere hold.

• Helsepersonell på sykehus.
• Internett (www.helsenorge.no)
• Støtteorganisasjoner/foreninger/likemannsarbeid:
• Norsk forening for slagrammede (www.hjerneslag.org)
• Landsforeningen for slagrammede (www.slag.no)
• Personskadeforbundet LTN (www.ltn.no), tidligere kjent som Landsforeningen for trafikkskadde.
• Hjernesvulstforeningen (www.hjernesvulst.no)
• Mental helse (www.mentalhelse.no)
• Pårørendealliansen (www.parorendealliansen.no)
• Pårørendesenteret (www.parorendesenteret.no)

 

Familievernkontoret

Sunnaas har tidligere hatt et samarbeidsprosjekt med Familievernkontoret i Ski som belyste viktigheten av å involvere førstelinjetjenesten som Familievernkontoret tidlig i en prosess hvor konflikter har oppstått på grunn av hjerneskade og tilhørende utfordringer. I prosjektet deltok et knippe par som opplevde økt grad av stress og konflikter i deres relasjon, hovedsakelig på grunn av kognitive følgevirkninger etter hjerneskaden. Et viktig element var at Sunnaas initierte kontakten med Familievernkontoret og ga informasjon om pasientens bakgrunn og konfliktene i familien. Dette gjorde terapeuten på Familievernkontoret bedre forberedt.

I etterkant av prosjektet ble deltakerne intervjuet og spurt om de ville tatt kontakt med Familievernkontoret uten Sunnaas sin involvering. Alle svarte nei. De ble også spurt om de hadde hatt nytte av det, og alle svarte ja. Dette illustrerer hvor viktig det er å få hjelp til å ta det første steget, som faktisk kan redde en relasjon og hindre at større konflikter etablerer seg. Det behøver ikke være krise for å ta kontakt med Familievernkontoret. Par med barn prioriteres.

 

Oppfølging for psykiske helseplager

• Kontakt alltid din fastlege for en vurdering av symptomene.
• Psykisk helsevern:
• Poliklinikker/DPS-er
• Kommunalt psykisk helsevern
• Privatpraktiserende psykologer og psykiatere med driftsavtale
• Privatpraktiserende psykologer og psykiatere uten driftsavtale

Hvis sorgen blir vedvarende – kronisk – kan den manifestere seg som depresjon. Da er det viktig å søke egen behandling hos en terapeut som ikke er terapeuten til pasienten. Forskning har vist at dette er hensiktsmessig. Privatpraktiserende med driftsavtale er avtalespesialister hvor man kun betaler egenandel, og resten dekkes av staten.

 

Generelle råd

• Søk støtte i venner og familie.
• Vær modig til å utfordre hjelpeapparatet. Få praktisk hjelp og støtte.
• Søk egen hjelp via din fastlege.
• Fortsett et aktivt liv utenfor hjemmet – oppretthold dine interesser.
• Planlegg hverdagen slik at den blir strukturert for deg og deres kjære.
• Vær raus med deg selv – egenomsorg er viktig.

 

Oppsummering

Endret følelsesliv etter en hjerneskade kan komme av skaden i seg selv, en psykisk reaksjon på det å ha hatt en skade, eller en kombinasjon av begge.

Det er stor variasjon i hvordan man både som pasient og pårørende reagerer følelsesmessig etter en skade. De fleste utvikler ikke psykiske lidelser, men kan kjenne på sorg.

Det finnes håp for å lære seg å mestre de utfordringer som har kommet etter en skade. Søk hjelp ved behov!

 

Kilder:

Arnold et al., 2008

Bonanno mfl. 2011

Broomfield et al., 2014

Osborn et al., 2014

Osborn et al., 2016

Shields et al., 2016