Behandling

Ryggmargsskade hos barn og unge - rehabilitering

En ryggmargsskade medfører brudd i den nevrologiske forbindelsen mellom hjernen og kroppen. Alvorlighetsgraden avhenger av skadens nivå og omfang. Man skiller mellom traumatiske ryggmargsskader (forårsaket av ytre skade) og ikke-traumatiske ryggmargsskader (forårsaket av blødning, svulst, betennelse, infeksjon, slitasje, aldring, medfødte lidelser).

En skade på ryggmargen oppstår relativt sjeldent, men har omfattende konsekvenser for store deler av kroppen. De fleste som rammes trenger livslang oppfølging.

Les mer på helsenorge.no

Behovet for rehabilitering er en følge av svikt i fysisk funksjon, kognitiv funksjon, kommunikasjon, samt atferds- og følelsesmessige problemer som kan oppstå på grunn av skaden.

Sosial, psykososial og medisinsk habilitering og rehabilitering reguleres av forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator. I forskriften defineres habilitering og rehabilitering på følgende måte:

"Habilitering og rehabilitering skal ta utgangspunkt i den enkelte pasient og brukers livssituasjon og mål. Habilitering og rehabilitering er målrettede samarbeidsprosesser på ulike arenaer mellom pasient, bruker, pårørende og tjenesteytere. Prosessene kjennetegnes ved koordinerte, sammenhengende og kunnskapsbaserte tiltak. Formålet er at den enkelte pasient og bruker, som har eller står i fare for å få begrensninger i sin fysiske, psykiske, kognitive eller sosiale funksjonsevne, skal gis mulighet til å oppnå best mulig funksjons- og mestringsevne, selvstendighet og deltagelse i utdanning og arbeidsliv, sosialt og i samfunnet."

Forskrift om habilitering og rehabilitering, individuell plan og koordinator §3

Henvisning og vurdering

Sykehus, fastlege eller spesialist kan henvise deg til rehabilitering. Henvisningen skal inneholde beskrivelser av områdene i sjekklisten under.

Pasientens navn, fødselsnummer, korrekt adresse og telefonnummer, ev. navn på foresatte.
Henvisers navn, adresse og telefonnummer.
Pasientens diagnose og beskrivelse av hvordan plagene påvirker daglig funksjon knyttet til arbeid, utdanning og fritid (fysisk, psykisk og sosialt).
Andre forhold som kan påvirke rehabiliteringsevnen (komorbiditet, inkludert psykiske lidelser og rusmiddelproblemer).
Oppdatert oversikt over legemidler i bruk vedlegges.
Opplysninger om trygd- og arbeidsstatus.
Vurder hvorvidt pasienten har behov for tolk.
Hvis aktuelt, gi opplysninger om smittestatus som krever isolasjon på sykehus (f.eks. MRSA, ESBL, VRE).
Angi problemstillingen med bakgrunn for henvisningen så konkret som mulig. Hva er pasientens konkrete mål/motivasjon for rehabiliteringen?
Opptrening/rehabilitering er for uspesifikt.
Hvilke tiltak er prøvd ut lokalt i 1. linjetjenesten?
- Hvilken effekt hadde tiltakene?
- Hvilken egenaktivitet/egentrening gjør pasienten i det daglige?
Har pasienten en individuell plan?
Er pasienten vurdert av spesialist? I så fall vedlegges epikrisen.
Har pasienten tidligere mottatt rehabiliteringsopphold/poliklinikk/dagtilbud i spesialisthelsetjenestene (offentlig/privat) for samme tilstand/diagnose?
- Dersom ja, hvilke tilbud?
Hva har lokale oppfølgingstiltak bestått av i etterkant av rehabiliteringsoppholdet?
Hva har tilkommet av nye funksjonstap etter ev. rehabiliteringsopphold i spesialisthelsetjenesten og/eller lokale oppfølgingstiltak?

Epikrise fra siste opphold vedlegges.

Henvisninger til Sunnaas sykehus skal sendes elektronisk via adresseregisteret i Norsk Helsenett. Alle henvisninger til sykehuset uavhengig av hvilken avdeling det søkes til, skal sendes til Fysikalsk medisin og rehabilitering (Sunnaas sykehus HF) i adresseregisteret.

Her finner du adresseregisteret

Dersom det ikke er mulighet for å sende henvisningen elektronisk, kan den sendes på papir til:

Sunnaas sykehus HF
Felles dokumentsenter
Bjørnemyrveien 11
1453 Bjørnemyr

Du må være vurdert som medisinsk avklart og -stabil før innleggelse.

Ved behov gjennomføres det en poliklinisk vurdering for å avklare om dette tilbudet er det rette for deg.

Utredning

Vi ønsker at du tar med deg

individuell plan eller individuell opplæringsplan dersom du har dette
oppdatert medisinliste (legemiddelliste)
ortopediske og andre hjelpemidler dersom du har det
treningstøy og eventuelt badetøy dersom sykehuset benytter basseng

Vi trenger informasjon om

du har behov for spesialkost
du har behov for tolk
du har behov for spesielle hjelpemidler, som for eksempel spesialmadrass eller dusjstol

Tenk gjennom målene du har for oppholdet

Dine mål for oppholdet er viktig for din rehabilitering. Når fagpersonene møter deg og dine pårørende har de lest henvisningen. De har da fått bakgrunnsopplysninger om deg, hva som er viktig for deg og eventuelt hvilke mål du har. Dette danner grunnlaget om hva som kan være relevante temaer og mål for oppholdet ditt.

Du og dine pårørende utarbeider dine mål i samarbeid med ditt tverrfaglige team i første fase av rehabiliteringen.

Hvis det er vanskelig å formulere mål vil vi hjelpe til med det. Som en hjelp i å skape presise målsetninger benytter vi ofte akronymet SMART som en huskehjelp til å passe på at målet blir så presist som mulig.

S - spesifikt
M - målbart
A - akseptert eller aktivitetsrettet
R - realistisk og
T - tidsavgrenset

En viktig motivasjonsfaktor for måloppnåelse er at du selv har tro på at det er mulig å nå målet og at du er motivet for å oppnå målene. Det tverrfaglige teamet vil så langt som mulig bistå i å engasjere og legge til rette for at du skal oppnå målene. Viktige ting å ta hensyn til i formuleringen av mål kan være:

Personlige faktorer som personlighet, interesser, mestringsevne, alder, skolesituasjon osv.
Symptombildet som tar hensyn til utfall, symptomer og endringer etter aktuelle skade/sykdom.
Tidsaspektet for eksempel hvor du befinner seg i rehabiliteringsforløpet. Tidlig i forløpet kan endringer skje raskt og det kan være nødvendig å endre målene hyppigere.

Det vil bli avholdt jevnlige målmøter mellom deg, dine pårørende og det tverrfaglige teamet ditt når det er aktuelt i løpet av oppholdet.

Film: En vei videre - barn i rehabilitering

Vi ønsker at du tar med deg

individuell plan eller individuell opplæringsplan dersom du har dette
oppdatert medisinliste (legemiddelliste)
ortopediske og andre hjelpemidler dersom du har det
treningstøy og eventuelt badetøy dersom sykehuset benytter basseng

Vi trenger informasjon om

du har behov for spesialkost
du har behov for tolk
du har behov for spesielle hjelpemidler, som for eksempel spesialmadrass eller dusjstol

Tenk gjennom målene du har for oppholdet

Du og dine pårørende utarbeider dine mål i samarbeid med ditt tverrfaglige team i første fase av rehabiliteringen.

S - spesifikt
M - målbart
A - akseptert eller aktivitetsrettet
R - realistisk og
T - tidsavgrenset

Personlige faktorer som personlighet, interesser, mestringsevne, alder, skolesituasjon osv.
Symptombildet som tar hensyn til utfall, symptomer og endringer etter aktuelle skade/sykdom.
Tidsaspektet for eksempel hvor du befinner seg i rehabiliteringsforløpet. Tidlig i forløpet kan endringer skje raskt og det kan være nødvendig å endre målene hyppigere.

Det vil bli avholdt jevnlige målmøter mellom deg, dine pårørende og det tverrfaglige teamet ditt når det er aktuelt i løpet av oppholdet.

Film: En vei videre - barn i rehabilitering

Behandling

Varighet

Tentativ dato for utskrivelse blir bestemt tidlig i oppholdet. Varighet av rehabiliteringen tilpasses den enkeltes behov. Det kan være behov for å justere utskrivelsesdato i løpet av oppholdet. Pasienter som innlegges til primærrehabilitering etter skade eller sykdom, har lengre opphold enn pasienter som innlegges til vurderings- og oppfølgingsopphold.

Etter innleggelse vil du

få samtale med og undersøkelse av sykepleier og lege
bli skrevet inn i journalsystemet
få informasjon om det tverrfaglige teamet
få gjennomgang av praktiske rutiner i avdelingen som måltider, brannrutiner og annet
få tilpasset informasjon og omvisning i avdelingen og andre arealer på sykehuset

Pårørende kan overnatte sammen med deg.

For å kunne gi deg et rehabiliteringstilbud som er rettet mot dine behov og mål, gjennomføres det en kartlegging. Det innebærer samtaler, tester og observasjoner.

Kartleggingen og rehabiliteringen retter seg mot disse områdene

bevissthetsnivå
smerte
språk og kommunikasjon
medisinske forhold
motorisk funksjon
naturlige funksjoner
kognitiv funksjon
ernæring
sosiale og miljømessige faktorer
barnehage, skole og fritidsaktiviteter

Rehabiliteringsprosessen er basert på mål du og dine pårørende utarbeider sammen med det tverrfaglige rehabiliteringsteamet. Et tverrfaglig team ledet av behandlingsansvarlige lege samarbeider med deg og dine pårørende i rehabiliteringsprosessen. En teamkoordinator koordinerer rehabiliteringen, og sikrer samhandling internt i sykehuset og med eventuelle eksterne samarbeidspartnere. Har du behov for, og ønsker selv, en individuell plan (IP) og/eller koordinator etablerer vi kontakt med koordinerende enhet og koordinator i din hjemkommune.

Har du behov for oppfølging fra kommunale helsetjenester oppretter vi tidlig kontakt med hjemkommunen din og eventuelt inviterer til dialogmøte for å sikre deg en god overføring til hjemmet.

Du får en individuelt tilpasset timeplan med terapitimer og aktiviteter/avtaler og undervisning hver uke.

Sammen med deg og dine pårørende definerer vi rehabiliteringsmål, som dokumenteres i en målplan. Det arrangeres målmøter for å sikre fremgang i rehabiliteringsprosessen. Pårørende kan delta på møter.

Rehabiliteringen baserer seg på kunnskapsbasert praksis. Det vil si at rehabiliteringen tar utgangspunkt i oppdatert forskning, erfaring hos rehabiliteringsteamet og dine egne og andre pasienters erfaringer.

Sentrale mål for rehabiliteringen er at du

tilegner deg kunnskap om sykdommen eller skaden og dens følgevirkninger, forebygging av komplikasjoner og mulige senskader
oppnår størst mulig grad av selvstendighet i daglige aktiviteter
ivaretar ernæringsbehov, hud, blære og tarmfunksjon
mottar veiledning/rådgivning om behandling og trening, på kort og lang sikt
mestrer din nye livssituasjon

Helhetlig rehabilitering forutsetter en tverrfaglig tilnærming der en rekke ulike fagpersoner bidrar til å belyse og bedre din livssituasjon.

Et tverrfaglig team kan bestå av lege, fysioterapeut, ergoterapeut, sosionom, sykepleier, helsefagarbeider, psykolog, teamkoordinator og logoped/pedagog.

Helhetlig rehabilitering er opptatt av din totale livssituasjon, og hvordan fysiske og kognitive følger av sykdom eller skade påvirker din livskvalitet og rollene du har i livet.

Din egeninnsats i rehabiliteringen er svært viktig. Under oppholdet trener du på alle daglige gjøremål. Du trener på å gjenvinne funksjoner i dagliglivets aktiviteter. Treningen begynner med en gang, og foregår fra du våkner om morgenen til du legger deg om kvelden. Timeplanen gjenspeiler målplanen din, og synliggjør betydningen av balanse mellom aktivitet og hvile.

I starten vil vi sammen finne ut hva du bør prioritere. Dine egne mål og resultatene fra kartleggingen vil være førende for videre tiltak og rehabilitering under oppholdet.

Rehabiliteringen foregår individuelt og i grupper. Dagene blir individuelt tilpasset din kapasitet og dine behov.

Barn og ungdom har en rekke rettigheter knyttet til helse- og omsorgstjenester.

Les mer om helserettigheter for barn og ungdom på helsenorge.no

Forberedelse til hjemreise

Det tverrfaglige teamet samarbeider med oppfølgende instans i din hjemkommune. Når det er medisinsk forsvarlig, oppfordres du til å reise hjem på permisjon, slik at du kan prøve ut rehabiliteringstiltakene i ditt hjemmemiljø. Den videre rehabiliteringsprosessen tilpasses ut fra erfaringene du gjør deg hjemme.

I løpet av oppholdet forberedes utskrivning og oppfølging. Dette innebærer blant annet:

Møte med pårørende.
Samarbeidsmøte med oppfølgende instans ved behov. Vi benytter også tele- og videokommunikasjon.
Eventuelle tilpasninger i hjemmet i samarbeid med hjemkommune.
Videre rehabilitering i annen institusjon eller kommunal oppfølging avklares.
Utskrivningsmøte med lege og andre sentrale personer i det tverrfaglige teamet.

Under oppholdet og før du reiser hjem kan det bli forandringer med hensyn til hvilke medisiner du skal bruke. Før utreise vil du få en oppdatert legemiddelliste og informasjon fra legen ved avdelingen om hvilke medisiner du skal bruke. Eventuelle resepter sendes elektronisk til apotek.

Tjenesten «Mine resepter» på helsenorge.no gir deg som har fått e-resepter oversikt over

dine aktive resepter
legemidler du har fått utlevert på apotek
antall utleveringer som er gjort

Før hjemreise bør du har oversikt over

om dine nye medisiner påvirker evnen til å kjøre bil eller arbeide med farlig utstyr
hvem du skal kontakte dersom du har spørsmål om behandlingen
om du skal ha noen oppfølging av helsetjenesten etter utskrivelse

En viktig del av rehabiliteringen er at du og dine pårørende får mer kunnskap om din sykdom eller skade, og følgevirkninger av denne. Derfor er det laget egne læringsmål for barn og unges rehabilitering. Læringsmålene kommer i tillegg til dine egne mål for rehabiliteringen

Læringsmål:

Jeg og/eller mine pårørende kan beskrive hvordan skaden påvirker meg og min hverdag både hjemme og på skolen eller i barnehagen.

Jeg og/eller mine pårørende har lært hvordan jeg kan opprettholde og bedre min funksjon.

Jeg og/eller mine pårørende har lært hvilke komplikasjoner som kan oppstå og hva vi kan gjøre for å unngå disse.

Jeg og mine pårørende har lært om hvordan skaden kan påvirke min psykiske helse og hvor vi kan få hjelp hvis dette blir en utfordring.

Mine pårørende har fått informasjon og kunnskap om hvordan min skade påvirker familielivet.

Jeg og/eller mine pårørende har oversikt over hvilke medisiner jeg bruker og hvorfor og hvordan jeg tar medisinene.

Jeg og/eller mine pårørende har fått informasjon om hvilke instanser som skal følge opp meg og familien min etter utskrivelsen (skole/barnehage, kommunehelsetjenesten, BPA, NAV, Statped, PPT, BUP, familievernkontor, barneverntjenesten, habiliteringstjenesten).

Barn og ungdom har krav på individuelt tilpasset skolegang under oppholdet. Skolegangen tilpasses ditt funksjonsnivå og i samarbeid med din lokale skole.

Viken fylkeskommune og Nesodden videregående skole har ansvar for opplæring, og har en avdeling på Sunnaas.

Vi ønsker å legge til rette for at dine pårørende inkludert barn, og eventuelle andre viktige personer for deg får informasjon og støtte under oppholdet hos oss.

Tilbudet til pårørende varierer avhengig av de ulike rehabiliteringstilbudene. Vi arrangerer pårørendedag/-kveld, individuelle samtaler, parsamtaler, undervisning og kurs. Pårørende kan – dersom du ønsker det – blant annet delta i deler av rehabiliteringen, være med på ulike møtearenaer og delta i planlegging av hjemreise.

Lærings- og mestringssenteret ved sykehuset er også et tilbud for pårørende, hvor det arrangeres ulike pårørendekurs. Det er også e-læringskurs for pårørende.

Les mer om kurs og opplæring ved sykehuset

Kurs og opplæring

Vi på sykehuset ønsker å bidra til at barn og unge i din familie blir godt ivaretatt. Barn påvirkes når noen i familien er syke. De trenger at voksne er åpne og ærlige om det som skjer.

Barn og unge i familien?