Nye funn om å leve med OI

Om artikkelen

Tittel: The IMPACT Survey: the humanistic impact of osteogenesis imperfecta in adults

Publisert i: BMC Public Health

Forfattere: Taco van Welzenis, Ingunn Westerheim, Tracy Hart, Lena Lande Wekre, Oliver Semler, Frank Rauch, Laetitia Dewavrin, Ruby Dadzie, Samantha Prince, Cathleen Raggio

Du kan lese kort sammendrag av artikkelen på norsk nedenfor, her kan du lese fulltekstartikkelen på engelsk. 

Hva fant vi ut?

• Osteogenesis imperfecta (OI) påvirker livskvaliteten til voksne med OI.
• Mellom 49 og 84 % av deltakerne rapporterte at OI påvirker deres fysiske helse, økonomi og mentale velvære.
• Alvorlighetsgraden av OI og hyppigheten av brudd er viktige faktorer som påvirker helserelatert livskvalitet.

Hvordan fant vi ut dette?

• Gjennom IMPACT-undersøkelsen, som var en internasjonal nettbasert undersøkelse på åtte språk, gjennomført fra juli til september 2021.
• Undersøkelsen inkluderte voksne (18 år og eldre) og ungdommer (12–17 år) med OI, samt omsorgspersoner og nære slektninger.
• Dataene ble analysert for å forstå demografi, sosioøkonomiske faktorer, kliniske egenskaper, behandling, livskvalitet og helseøkonomi.
• Vi gjorde også utforskende analyser for å identifisere faktorer som påvirker livskvaliteten til personer med OI.

Hva har vi lært?

• OI har en stor innvirkning på helserelatert livskvalitet hos voksne, spesielt når det gjelder fysisk aktivitet, jobbmuligheter og bekymringer om fremtiden.
• Alvorlighetsgraden av OI og hyppigheten av brudd er konsekvent identifisert som viktige faktorer som påvirker livskvaliteten.
• Bedre forståelse av disse faktorene kan hjelpe med å utvikle mer  målrettede tiltak, som f.eks. forebygging av brudd.

Les mer om IMPACT-studien

Studien har sin egen nettside hvor du finner informasjon om studien, publiserte artikler og presentasjoner.

Her finner du nettsiden til IMPACT-studien