Tittel: Psychosocial aspects of adults with Marfan Syndrome. A cross sectional study of challenges related to work, satisfaction with life, chronic pain and fatigue Forfatter: Gry Velvin. 2016
Denne studien som er initiert i samarbeid med brukerforeningen omhandler psykososiale forhold ved diagnosen Marfan syndrom (MFS). MFS er en alvorlig potensiell livstruende genetisk bindevevstilstand som ofte påvirker aorta/hjerte, syn (øye), skjelett, lunger og hud. Det finnes ingen helbredende behandling, men behandling med β-blokkere eller annen blodtrykksmedisin og operasjon med innsettelse av kunstig hovedpulsåre har ført til økt livslengde. De psykososiale følgende av diagnosen har hatt lite oppmerksomhet. Økt kunnskap er viktig for å kunne utvikle bedre rehabilitering og tilpassede tjenester som kan bidra til å øke livskvalitet for mennesker med MFS, så vel som andre pasientgrupper. Studien tar utgangspunkt i et meta-teoretisk perspektiv basert på kritisk realisme. Ulike modeller og teorier innenfor sosialt arbeid og helsevitenskap er kombinert for å gi økt forståelse og innsikt i de problemstillingene som diskuteres ut fra resultatene fra studien.
Å få systematisk oversikt over relevant forskning som omhandler psykososiale forhold ved MFS [Artikkel I] og kronisk smerte ved MFS [Artikkel II]. Deretter, undersøke psykososiale aspekt og opplevde helseplager for voksne personer med bekreftet Marfan diagnose, med fokus på utdannelse, arbeidsdeltakelse, fornøydhet med livet, kronisk smerte og fatigue [Artikkel III-VI].
Systematiske søk, kvalitetsvurdering og oppsummering av relevant forskning ble foretatt [Artikkel I, II]. Tverssnittstudie med spørreskjema som inkluderte spørsmål knyttet til demografiske forhold, kontakt med helse- og sosial service, MFS-relaterte helseforhold, fornøydhet med livet, kronisk smerte og fatigue ble gjennomført [Artikkel III, IV, V, VI]. Alle pasienter (>20 år) som var registret med verifisert MFS diagnose (n=117) ble invitert til å delta, 62 % deltok.
Artikkel III – Multippel logistisk regresjonsanalyse ble brukt til å identifisere faktorer som har sammenheng med arbeidsdeltakelse.
Artikkel IV- Hierarkisk regresjonsanalyse ble brukt for å undersøke sammenheng mellom SWLS og relevante uavhengig variabler.
Artikkel V-. Multippel logistisk regresjonsanalyse ble benyttet for å undersøke sammenheng mellom kronisk smerte og andre faktorer.
Artikkel VI – Multippel lineær regresjonsanalyse ble brukt for å studere sammenheng mellom fatigue og andre relevante faktorer
Den systematiske kunnskapsoppsummering om psykososiale forhold ved MFS [Artikkel 1] viste at studier som omhandler dette temaet er begrenset både i antall og kvalitet. Til tross for disse begrensningene, indikerte studiene at MFS har stor innvirkning på
psykososiale forhold som for eksempel lavere livskvalitet, utfordringer i utdanning, arbeid og familie liv og psykologiske forhold. Noen studier vektla også at folks subjektiv opplevelse av ubehag ikke nødvendigvis samsvarer med den medisinske alvorlighetsgraden av diagnosen. Den systematiske kunnskapsoppsummeringen av kroniske smerter [Artikkel II] viste at få studier har undersøkt kronisk smerte ved MFS. Til tross for begrenset kunnskap, viste studiene at prevalensen av kroniske smerter hos personer med MFS er signifikant høyere enn blant den generelle befolkningen og indikerer at kronisk smerter har negativ innvirkning på dagliglivet. Resultatene fra tverrsnittstudien tyder på at de fleste unge voksne med MFS arbeider full tid til tross for omfattende helseplager, men at mange blir uføretrygdet tidligere enn befolkningen generelt. Kun alvorlig fatigue, lavere utdannelsesnivå og høyere alder hadde signifikant sammenheng med nedsatt arbeidsdeltakelse, ikke MFS relaterte helseproblemer eller kronisk smerte. Gjennomsnittskåren for SWLS i studiegruppen var lavere enn for generelle norske befolkningen, men tilsvarende eller høyere sammenlignet med andre pasientgrupper. Kun aorta disseksjon og alvorlig fatigue hadde signifikant sammenheng med lavere SWLS. Både prevalens av kronisk smerter og fatigue var signifikant høyere i studiegruppen enn blant befolkningen generelt, men tilsvarende eller lavere enn for andre tilsvarende pasientgrupper. Mange beskrev at både kroniske smerter og fatigue begrenset dagliglivet, og smerter hadde signifikant sammenheng med fatigue.
Resultatene fra studien tyder på at mennesker med MFS opplever psykososiale utfordringer knyttet til diagnosen, og at helseplager som kronisk smerte og fatigue er utbredt. Til tross for at mange har omfattende helseplager ser det ut til at de mange mestrer å leve godt med diagnosen. Mye tyder på at fatigue er det helseproblemet som i størst grad er assosiert med lavere arbeidsdeltakelse og nedsatt fornøydhet med livet. Dette bekrefter at fatigue er et utbredt problem for pasient gruppen, men at sammenhengen er kompleks. Studien bekrefter at medisinsk sosialt arbeid er viktig i arbeidet med kronisk syke og funksjonshemmede, og en biopsykososial tilnærming vil være hensiktsmessig. Studier av sjeldne diagnoser er utfordrende på grunn av liten populasjon og rekrutteringsutfordringer. Internasjonale samarbeidsprosjekter som benytter sammen studie design, validerte instrumenter og inkluderer personer med verifisert diagnoser vil være en fordel. Dette, kombinert med kvalitative studier vil bidra til en bredere og dypere forståelse av de psykososiale aspektene ved MFS og andre tilsvarende diagnosegrupper i ulike kulturer og etniske grupper.
