Voksne med dysmeli i Norge, utdanning, arbeid og hverdagsliv

Hva fant vi ut om demografiske og kliniske forhold, samt bruk av helsetjenester?

Denne artikkelen ble publisert i 2015 og fant at mange voksne med dysmeli slutter å jobbe tidligere enn folk flest.

Av de som deltok hadde flest tverrgående (transversell) underarmsdysmeli på den ene siden blant voksne med dysmeli I Norge. En mindre del hadde bendysmeli eller dysmeli på både armer og ben (flerlems-dysmeli).  

Sammenlignet med folk flest i Norge var det mange som hadde utdanning over 13 år, få jobbet full stilling og flere hadde avsluttet yrkeslivet før pensjonsalder.  

Mange med armdysmeli brukte greps-hjelpemidler, færre brukte hånd/arm proteser. To tredjedeler av de spurte rapporterte kroniske smerter. Det var ingen sammenheng mellom protesebruk og om de hadde smerter eller ikke.

Hvordan fant vi ut dette?

Vi sendte spørreskjema til alle voksne (over 18 år) med dysmeli som var registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 2012. Vi fikk svar fra 97 personer, 77 med enarms-dysmeli og 20 med ben dysmeli/flerlems-dysmeli. Vi fant ikke store forskjeller når vi sammenlignet disse gruppene. 

Hva har vi lært?

Det er viktig at fagfolk som møter personer med dysmeli har fokus på tiltak som kan forebygge smerter og nedsatt fysisk helse. Kanskje kan større fokus på bruk av hjelpemidler og andre kompenserende tiltak for å minske konsekvensene av overbruk/ensidig bruk av muskler og yrkesrettet veiledning hindre tidlig pensjonering hos noen.

Referanse

Johansen H, Ostlie K, Andersen LO, Rand-Hendriksen S. Adults with congenital limb deficiency in Norway: demographic and clinical features, pain and the use of health care and welfare services. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2015:1-7. 

Hva fant vi ut?

Fysisk helse er dårligere hos personer med dysmeli i en arm. Denne artikkelen ble publisert i 2016. og fant at mange voksne med enarms- dysmeli rapporterer nedsatt livskvalitet sammenlignet med folk flest i Norge.

Det var særlig den fysiske helsen som var redusert. Smerter var den problemstillingen som flest rapporterte. Det var flest med dårlig helse blant de som hadde annen sykelighet (flere diagnoser), ikke var i utdannelse eller jobb og som hadde kroniske smerter.

Hvordan fant vi ut dette?

Dette fant vi ut ved at vi sendte spørreskjema til alle voksne med dysmeli som var registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 2012. Vi fikk svar fra 77 personer med enarms-dysmeli, flest med tversgående (transversell) underarms-dysmeli.

Hva har vi lært?

Det er viktig at fagfolk som møter personer med dysmeli og som planlegger tilbud til dem, kjenner til at mange voksne med dysmeli erfarer kroniske smerter og redusert fysisk helse.

Referanse

Johansen H, Ostlie K, Andersen LO, Rand-Hendriksen S. Health-related quality of life in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. Disabil Rehabil. 2016:1-10.

Hva fant vi ut?

Denne studien viser at smerter i nakke og skulder er vanlig hos personer med dysmeli i den ene armen. Mange voksne med en-arms dysmeli i Norge rapporterer kroniske smerter. Flest rapporterer smerter i nakke og skulder, og smertene kommer i voksen alder. Vi fant imidlertid at smertene var moderat i intensitet og at de fleste hadde smerter på få steder sammenlignet med andre personer med kroniske smerter. En tredjedel rapporterte at de opplevde uttalt tretthet (alvorlig fatigue). To tredjedeler rapporterte at de frøs lett på dysemliarmen (kuldesensitivitet).

Hva påvirker smerter?

I denne studien var det ikke sammenheng mellom smerter og om de brukte protese eller ikke.   Denne type studie kan ikke si noe om årsak til smerter, men statistiske analyser viste stor grad av sammenheng mellom kroniske smerter og fatigue og/eller kuldesensitivitet.

Hvordan fant vi ut dette?

Dette fant vi ut ved at vi sendte spørreskjema til alle voksne med dysmeli som var registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 2012. Vi fikk svar fra 77 personer med enarmsdysmeli

Hva har vi lært?

Noen voksne med dysmeli kan oppleve kroniske smerter og uttalt tretthet. Mange vil i perioder søke hjelp fra helse-, sosial- og velferds systemet vårt. Det er viktig at fagfolk som møter og planlegger tilbud til dem kjenner til  at mange voksne med dysmeli erfarer kroniske smerter, fatigue og kuldesensitivitet.

Referanse

Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Chronic pain and fatigue in adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway. A cross-sectional study. PLoS ONE. 2018. 13(1): e0190567. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0190567

Hva fant vi ut?

Denne studien viser at mange med en-armsdysmeli i Norge avslutter arbeidslivet før vanlig pensjonsalder. Fler i denne gruppen hadde over 13 års utdanning (høgskole eller universitet) ennfolk flest i Norge. Likevel var det overraskende mange som hadde valgt yrkesrettet utdanning og fysisk krevende yrker. En tredel sier de har fått yrkesveiledning.

Hva påvirker yrkesdeltakelsen?

Vi fant at de som var yngst og de som hadde best fysisk helse var de om hadde størst sjanse til å stå i arbeid/ delta i arbeidslivet. Utdanningsnivå, økt trettbarhet (fatigue), kroniske smerter, protesebruk og kuldesensitivitet hadde ingen sammenheng med om de var i arbeid eller ikke i denne studien.

Valg av yrke og tilpassninger på arbeidsplassen

Under halvparten av deltakerne hadde tatt hensyn til dysmelien når de valgte utdanning og senere yrke. To tredeler sier at dysmelien var grunnen til at de sluttet å jobbe.

Kun 14 % av deltakerne oppgir at de har hatt tilrettelegging av arbeidssituasjonene på grunn av dysmelien, 27% oppgir at de trenger ytterligere tilrettelegging. Til sammenligning har 59% av nordmenn med ulike typer funksjonshemninger tilrettelegging på arbeidsplassen. Vi vet ikke om mangel på tilrettelegging skyldes at personene ikke fikk tilbud om tilpasninger eller om de valgte å ikke bruke dem.

Flere blant de i som var i arbeid ble/hadde blitt møtt med forståelse på arbeidsplassen enn de som var utenfor arbeid.

Hvordan fant vi ut dette?

Dette fant vi ut ved at vi sendte spørreskjema til alle voksne med dysmeli som var registrert ved TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser i 2012. Vi fikk svar fra 97 personer, 77 av disse hadde en-arms dysmeli. Av disse var det 64 som var i yrkesaktiv alder og enten var i jobb eller var uføretrygdet/ mottok arbeidsavklaringspenger. Disse utgjorde datagrunnlaget for studien.

Hva har vi lært?

I Norge ser det ut som at flere med en-arms dysmeli avslutter arbeidslivet før pensjonsalder. Til tross for høyt utdanningsnivå, fant vi en tendens til at mange hadde valgt fysisk krevende yrker. Få hadde fått yrkesveiledning og god fysisk helse var viktig for å stå i jobb. Vi tror derfor at økt fokus på yrkesveiledning, bruk av tilpasninger i jobb og strategier for å bevare god fysisk helse kan (kanskje) ha betydning for arbeid og yrkesaktivitet for personer med en-arms dysmeli.

Referanse

Johansen H, Bathen T, Andersen LØ, Rand-Hendriksen S, Østlie K. Education and work participation among adults with congenital unilateral upper limb deficiency in Norway: A cross-sectional study. PLoS ONE 13(12): e0207846. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0207846