Middelaldrende og eldre personer med ryggmargsbrokk – en 4 års oppfølgingsstudie
Prosjektet har som formål å undersøke fysisk, psykisk og kognitiv fungering. Det bygger videre på en studie fra 2017.
Prosjekttype
Forskning
Status
Pågående, med oppstart i mars 2021. Planlagt avsluttet i 2024.
Prosjektansvarlige
Prosjektleder: Thea Vigen, Phd. og overlege (TRS)
Prosjektmedarbeidere på Sunnaas sykehus:
- Kerstin Lundberg Larsen, spesialfysioterapeut (TRS)
- Elisabeth Fagereng, psykolog (TRS)
- Linda Rennie, Phd. og spesialfysioterapeut (Sunnaas' Bevegelseslaboratorium)
- Sandra Klund-Hansen, bevegelsesviter (Sunnaas' Bevegelseslaboratorium)
- Solveig Lægreid Hauger, Phd. og psykologspesialist (Avdeling for traumatisk hjerneskade, Sunnaas sykehus)
Samarbeidspartnere:
- Ryggmargsbrokk- og Hydrocephalusforeningen
- Tiina Rekand, professor (Haukeland universitetssykehus HF)
Formål og hvilken nytte det har for brukerne av TRS?
I 2017 gjennomførte TRS en tverrsnittstudie som undersøkte fysisk funksjon, aktiviteter i dagliglivet, delaktighet i samfunnet og aktivitetsvaner hos voksne personer med ryggmargsbrokk over 50 år.
Vi ønsker nå å gjenta prosjektet med grunnlag i undersøkelsene som ble gjort for 4 år siden av de samme deltakerne. Prosjektet har som formål å undersøke fysisk, psykisk og kognitiv fungering. Denne gangen har vi utvidet studien med å benytte 3-dimensjonale ganganalyser og nevropsykologiske tester i datainnsamlingen.
Resultatene vil kunne brukes som grunnlag for å gi medisinske og helsefaglige råd til personer med denne sjeldne diagnosen, og som del av dokumentasjonen for å forme bedre helsetjenester til gruppen. Studien vil dessuten være viktig som grunnlag for videre forskning og utvikling.
Bakgrunn
Ryggmargsbrokk (spina bifida myelomeningocele) er en sjelden medfødt utviklingsforstyrrelse i sentralnervesystemet som skyldes manglende lukking av nevralrøret i fosterlivet. Alvorlighetsgraden av ryggmargsbrokk varierer ut fra brokknivået og medfølgende nevrologiske komplikasjoner i hjerne og ryggmarg. Ryggmargsbrokk er en kompleks tilstand som oftest påvirker muskelfunksjonen og følesansen i beina, lammelser i urinveier og tarm, og kognisjon. Kompleksiteten kan medføre et behov for livslang oppfølging av mange ulike legespesialister og faggrupper i helsetjenesten.
Forskningslitteraturen har i stor grad konsentrert seg om barn og unge med ryggmargsbrokk, mens kunnskapen om livsløpet til voksne og eldre er fortsatt begrenset. Vi vet derfor lite om aldringsprosessen ved ryggmargsbrokk og hvilke faktorer som bidrar til endring i funksjon. En økt forståelse av dette er viktig for å kunne gi kunnskapsbaserte råd og anbefalinger til voksne med ryggmargsbrokk, samt bidra til mer forskningskunnskap i feltet.
Metode og målgruppe
Målgruppen i prosjektet er voksne personer med ryggmargsbrokk, født i 1966 eller tidligere, og som deltok i vår studie i 2017. Totalt 26 fikk invitasjon til å delta i oppfølgingsstudien.
Siden prosjektet er en oppfølging fra 2017, og vi også ønsker å gjennomføre nye undersøkelser frem i tid, en såkalt prospektiv kohortstudie..
Vi benytter både anerkjente kartleggingsverktøy, et egenutviklet spørreskjema, ulike tester av fysisk funksjon og gangfunksjon, og standardiserte nevropsykologiske tester for å undersøke kognitiv funksjon.
Resymé av resultater fra 2017-studien
Deltakerne vi traff i 2017 tilhører en godt fungerende gruppe. De fleste hadde brokket i lenderyggen eller korsryggen og kun 6 hadde hydrocephalus og shunt. Halvparten av deltakerne oppga at de hadde en meget god eller god helse, få mente helsa var dårlig. Samtidig fortalte mange at helsa var blitt litt, eller mye dårligere sist år. Majoriteten oppga at de hadde fått dårligere gangfunksjon og smerter var den største helseplagen for de fleste. Vi fant at mange hadde høyt blodtrykk og var overvektige, og overraskende mange hadde alvorlig fatigue («tretthet»). Noen oppga psykiske plager i form av angst og/eller depresjon.
Til tross for mange plager var nesten alle fysisk aktive og/eller trener. En av deltakerne uttalte at fysisk aktivitet er: «Et must! gir energi, gjør godt!»
Les om den avsluttede studien "Voksne med ryggmargsbrokk, fokus på fysisk funksjon"
Artikler
- Cognition and emotional distress in middle-aged and older adults with spina bifida myelomeningocele. Av: Elisabeth Fagereng, Ingeborg Beate Lidal, Kerstin Lundberg Larsen, Marianne Løvstad, Tiina Rekand, Solveig Lægreid Hauger. Publisert i PLOS ONE